Badania w kierunku użycia suplementów w zespole Downa w USA.

To nie jest tak, że na świecie nic się nie dzieje w kierunku badań nad zespołem Downa, co staram się Wam udowadniać. To w Polsce nic się nie dzieje, a system polityczny, medyczny nie uwzględniają faktu, że powinno się jednak coś tutaj dziać!

Biorąc pod uwagę to co nas najbardziej zawsze interesuje, czyli suplementy, w USA obecnie w ramach programu Ministerstwa Zdrowia USA rusza program analizy tego zjawiska i jakie suplementy w ogóle są w użyciu. Zgodnie z mailem od Sujata Bardhan z programu DS-Connect rusza 1 etap tego programu, którego osobą prowadząco jest dr.Amy Lewanda.

Hi,

Dr. Amy Lewanda, a pediatric genetics specialist at Children’s National Rare Disease Institute in Washington, DC is studying how frequently nutritional supplements are used to potentially improve cognitive functioning in children with Down syndrome under the age of 18 years. An anonymous survey is available to find out how often these supplements are used, and the parents’ opinions on any perceived benefits and/or side effects.

Please consider answering this survey, which will take no more than 5-10 minutes of your time. It is equally important information whether or not you use these supplements for your child.
Your help is very much appreciated!

The survey may be accessed at:
https://www.surveymonkey.com/r/Downsyndromesupplementstudy

Please email back if you have any questions about the study or DS-Connect®,

Thank you,
Sujata Bardhan

****************
Sujata Bardhan, Ph.D [C]
Scientific Program Manager,
DS-Connect® Registry Coordinator,
PregSourceTM Coordinator,
Intellectual and Developmental Disabilities Branch (IDDB)
Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development (NICHD)
National Institutes of Health (NIH)
6710B Rockledge Dr., Room 2227C, MSC 7002
Bethesda, MD 20892 email: sujata.bardhan@nih.gov
https://DSConnect.nih.gov email: DSConnect@nih.gov
Tel: 301-435-0471

For FedEx/UPS/courier deliveries:
6710B Rockledge Dr., Room 2227C
Bethesda, MD 20817

For The Down Syndrome Registry: Visit https://DSConnect.nih.gov today

Ten etap zaczyna się od ankiety wypełnianej tutaj: https://www.surveymonkey.com/r/Downsyndromesupplementstudy

w języku angielskim lub hiszpańskim w sposób anonimowy. Ankieta ta ma za zadanie przygotować informację czy rodzice dzieci z ZD je suplementują, jaki jest ich pierwszy wybór i co powinno być przebadane w pierwszym wymiarze.

Tego typu badanie jest do zrobienia także w Polsce bez jakichkolwiek dodatkowych nakładów. Drugi etap badań DS-Connect będzie związany z zastosowaniem i efektywnością 2-3 najbardziej powszechnie używanych suplementów i będzie to finansowane z budżetu rządu USA. To w Polsce nie jest już możliwe.