Chory biznes na chorych dzieciach – moje zdanie

Przeczytałem ten artykuł juz chyba z 3 razy, za każdym razem mając wrażenie, że taki sam czytałem rok temu, 4 lata temu, 6 lat temu 10 lat temu – a nasza rzeczywistość pozostaje bez zmian. Dlaczego, można zadać sobie pytanie. Sobie-mi rodzicowi.

Czytając ten artykuł znalazłem jedynie 2 wartościowe cytaty, które dotykają problemu. Za dużo w nim nauki i naukowców, a za mało istoty problemu. Za dużo plew i animozji tzw. świata nauki, a za mało prawdziwej analizy.

“CHORZY RODZICE, “ZDROWE” SPOŁECZEŃSTWO”

“Dopiero niedawno, siedem lat po urodzeniu córki, Agata przestała odwiedzać gabinety. I zobaczyła Kamilę taką, jaka jest. Ujrzała zmęczone, przerażone i udręczone nieustającym wysiłkiem dziecko. I pierwszy raz od wielu miesięcy je przytuliła. Wiedziała, że tracąc złudzenia, zyskuje wreszcie spokój, że może wreszcie skupić się nie na bezskutecznym leczeniu córki, ale na córce. “

Ten cytat to koniec artykułu. Dla mnie ten artykuł tak powinien się zaczynać. Dlaczego? Po pierwsze jeżeli rodzic nie zaakceptuje dziecka takiego jakim jest, jego niepełnosprawności, sam “będzie chory”. Nie będzie umiał racjonalnie ocenić sytuacji, a tym bardziej racjonalnie ułożyć procesu rehabilitacyjnego. To rodzic nieakceptujący choroby swojego dziecka, dopuszcza myśl, że stanie się cud ?! 

Tutaj wstawiam ten drugi cytat:

“W Polsce mało komu zależy, by leczyć niepełnosprawne dzieci według sprawdzonych na świecie wysokich standardów – wyjaśnia doktor Maria Król, matka syna z porażeniem mózgowym, lekarka i dyrektorka Ośrodka Rehabilitacyjno-Terapeutycznego”

My w Polsce żyjemy w “zdrowym społeczeństwie”, nie tak jak w Anglii, Irlandii. My jako Polacy, dopóki nas to nie dotknie nie jesteśmy tolerancyjni i otwarci na inność, choć to się zmienia. Jeżeli rodzice nie są gotowi się otworzyć, to dlaczego mają się otworzyć specjaliści i profesjonaliści. Gdy jestem w sklepie z moim prawie 190 cm autystą i 100 cm chłopakiem z ZD ludzie na mnie gapią się i wytykają palcami. Ja to już zaakceptowałem i tym bardziej im pokazuję MOICH WSPANIAŁYCH, ALE CHORYCH FACETÓW. ONI MAJĄ PRAWO DO BYCIA CZĘŚCIĄ TEGO SPOŁECZEŃSTWA, CHOĆ ONO ICH DYSKRYMINUJE.

Tego jednak nie zmienią przepisy, ale tylko rodzice i ICH POSTAWA,  poprzez ciągłe mówienie o tym, o ich dzieciach, temu zdrowemu społeczeństwu.

TERAPIE

W latach 2001-2003 Amerykański Instytut Autyzmu w San Diego przeprowadził dyskusję, publiczną na temat stosowanych terapii. Wyniki były oczywiście zdumiewające, gdyż okazało się, że efekty różnych terapii są wynikiem ich odbioru przez rodziców, a nie przez dziecko. Często skuteczna terapia dla dziecka, nie była skuteczną terapią dla rodzica. Stworzono zatem publiczną listę przypadków “skuteczności” poszczególnych terapii. Rodzice wpisywali na nią terapie z jakich chcą korzystać i oceniali ją przed i po fakcie. Okazało się, że walidacja taka całkowicie zmieniła ich ocenę. Rodzice zaczęli być świadomi, co ma dać terapia i co dała. W momencie gdy byli świadomi podejmowali racjonale decyzje. Listę po okresie prób umieszczono w internecie i do dzisiaj pozwala rodzicom na jedno:

ZROZUMIEĆ RÓŻNORODNOŚĆ METOD TERAPEUTYCZNYCH, LEKÓW ICH CEL I SPOSÓB DZIAŁANIA, POTENCJALNE SKUTKI, POZIOM NIESKUTECZNOŚCI.

Największym problemem “rodzica mającego nadzieję” jest to, że wydaje pieniądze a nie myśli! Jest to, że ma nadzieję, a nie chce pracować nad problemem! Dlaczego rodzic szuka terapii? Bo wydaje mu się, że terapia cud cofnie niepełnosprawność. Przepraszam, ale dzisiaj nie ma szans na taki cud! To co rodzic może osiągnąć to skorygowanie błędów, ale nie wyleczenie. Taki jest poziom medycyny, która NIE INTERESUJE SIĘ DZIEĆMI CHORYMI BO ONE NIE DAJĄ SZANS NA EKONOMICZNY ZWROT z inwestycji(!) takie podejście tworzy miejsce na wypaczenia i “złodziejski” charakter nieoficjalnego sytemu leczenia dziecka niepełnosprawnego. Państwo zapomina, że wydane pieniądze w młodości mogą dać szansę na SAMODZIELNOŚĆ w dorosłości, a to oznacza oszczędności dla Państwa.

Gdyby te leczenie nabrało oficjalnego charakteru, “ubranego” w procedury medyczne, doinwestowanego na polu badań, nie byłoby “specjalistów”, którzy za wizytę biorą 400 pln i zapisują w znajomym punkcie środki za 1 000 pln. Nie byłoby możliwości, aby osoby z zewnątrz “skazywały” rodziców na programy terapeutyczne za 10 000 pln. PO PROSTU NIE BYŁOBY!!! Byłyby badania medyczne ogólnodostępne tak jak to ma miejsce, co raz bardziej w USA, czy UK, które w PUBMEDzie swoistej bibliotece naukowej, publikują lub nakazują publikować wszystkie badania medyczne. Wtedy problem terapii byłby rozwiązany bez względu na stan rodziców.

PRZYSZŁOŚĆ

Po raz kolejny pozwolę sobie powiedzieć tak:

BEZ WŁAŚCIWEJ TERAPII, BEZ WŁAŚCIWEJ FARMAKOLOGII NIE MA ROZWOJU DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO WSPIERANEGO PRZEZ JEGO NAJLEPSZYCH RODZICÓW.

PRZYSZŁOŚĆ jest zatem samodzielnością dziecka, które było dzieckiem, podmiotem życia rodziny. Miało szansę bawić się, edukować w przedszkolu i szkole z innymi dziećmi. Gdy stało się dorosłe może żyć razem z innymi, nie w gettcie ośrodków zamkniętych, ale w mieszkaniach chronionych, jeżeli jest taka potrzeba.

Dzisiaj terapie i farmakologia nie są w stanie “wyleczyć” tego co medycyna jeszcze nie poznała! Dziecko musi być przede wszystkim dzieckiem w swoim życiu,a rehabilitacja nie może mu tego zabrać!