Ciemniak zimą, nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2023

Ten wpis dedykuję Ludziom Gór, których spotkaliśmy na szlaku. To był wspaniały Światowy Dzień Zespołu Downa w górach, dzięki nim. Tam ludzie doceniają ten wysiłek, który się wkłada, by być na górze. Ci, którzy byli z nami, a my z nimi, gratulowali nam, podziwiali to, że jesteśmy tam na szlaku razem z nimi.

Wszystko jednak zaczęło się od wspaniałego pomysłu Asi. SPRAWNY. Asia przyszła do mnie i zasugerowała byśmy jako rodzina coś wymyślili na Światowy Dzień Zespołu Downa…coś innego. No co my możemy innego zrobić? Nie trwało to długo. Wiedzieliśmy, że wejdziemy na fajny szczyt i już było dobrze. Asia jednak znów dorzuciła coś, co mnie kompletnie zaskoczyło. SPRAWNY. Jest projekt Fundacji Teraz Wy “Puszczam Oczko”, gdzie z okazji WDSD 2023 można wrzucić zdjęcie dziecka z jego cechą. Jaka mogła być propozycja, jak nie ta dla Janka: SPRAWNY!

Tak więc nasza góra, nie dość że miała być górą, ale miała pokazać jak SPRAWNY jest Janek w tych górach

Jakie to miały być góry? Asia krótko wskazała: Tatry. Pojechaliśmy zatem na ośnieżone granie Tatr z pięknym słońcem, dużą ilością śniegu i idealną temperaturą do chodzenia.

Wstaliśmy, poszliśmy, nie spieszyliśmy się, choć chłopcy od początku coś rozgrywali . Jak tutaj nie pozwolić Kamilowi być pierwszym. Udawało się tak przez ponad kilometr.

Doszliśmy do Kir i tam nie mogło być inaczej: Kamil jak zwykle pierwszy i tyle, można było próbować go dogonić, ale nikt na to nie miał sił. On wiedział gdzie iść. Zawsze się zastanawiam czy on pamięta nazwy szczytów, bo ich nie wymawia. Jak jednak powiedzieliśmy mu się, idziemy na Ciemniak on wiedział, gdzie iść i gdzie czekać.

Kamil z przodu, Janek z tyłu, taka tutaj jest tradycja. To trzeba umieć pogodzić, bo nie jest to do rozwiązania.

Doszliśmy do czerwonego szlaku na Ciemniak. Janek postanowił zaprotestować! Raki nie, stuptuty nie. Kamil odwrotnie: raki tak, stuptuty tak i poszedł z Asią, a my musieliśmy się przekonywać. Nie było to proste, usłyszałem: “uparty jestem,” ale poszedł. W końcu udało się. Kamil miał trudny start bo raki. Ciągle trzeba było mu dopasowywać, zmieniać ustawienia. W końcu jak wszystko się ułożyło,wyrwał do przodu,a gdy tylko poczuł się pewnie, zniknął nam kompletnie z oczu.

Dopiero na Polanie Upłaz, daleko zobaczyliśmy go. Nie miał ochoty odpoczywać i z dużym wahaniem się zatrzymał. Odpoczywaliśmy, a Kamil patrzył z niepokojem na wystający już wierzchołek Twardej Kopy.

W końcu wyruszyliśmy pod Piec. Janek na końcu bo nie ma sił, Kamil z przodu bo ich miał za dużo.

Kamil cały czas patrzył na Twardą Kopę. Coś się “zepsuło” u niego. Dyszał i wyraźnie nie miał sił. Zaczął negocjować, że on już w dół. Wyglądał bardzo słabo. Asia postanowiła mu pomóc. Umówiliśmy się, że poczekają, a my tylko do góry po zdjęcia i w dół za nimi.

Kamil wciąż patrzył do góry i nie mógł uwierzyć, że my jednak idziemy. Janek stwierdził, że jednak pójdzie, choć na obiad musimy wrócić.

Podejście było ciężkie, ale mimo to mijaliśmy ludzi, a wielu nas mijało. W ten sposób Janek znalazł metodę na wsparcie. Witał taką osobę, pytał się jak ma na imię i łapał się jej, co pozwalało mu “podholować się” trochę do góry. Gadał przy tym i się cieszył. W ten sposób mijaliśmy kolejne osoby, życząc sobie, byśmy spotkali się na górze….a było gdzie się zmęczyć.

Janek mijając kolejną parę, tak się z nimi zaprzyjaźnił, że dowiedzieliśmy się, że wyminęliśmy ich drugi raz od Kir. Byli pod dużym wrażeniem naszego wejścia. Chcieliśmy zrobić zdjęcia i wracać, ale:

1.Zrobiliśmy wspólne zdjęcie za co bardzo dziękuję.

2.Janek nagle stwierdził, że idzie dalej a miał wracać.

Dziecko nagle się rozbawiło i tylko usłyszałem znajome skądś słowa:”Tato nie leń się, góra czeka!”.

Janek potwierdził, to o czym Asia chciała powiedzieć wszystkim. JANEK JEST SPRAWNY W GÓRACH. JEGO WYSIŁEK JEST TAK DUŻY, ŻE LUDZIE SZANUJĄ GO ZA TO, GDZIE JEST I JAK TAM IDZIE.

Po takiej sesji zdjęciowej nie dał mi szans. Łapać go nie szło. Miałem cichą nadzieję, że przed Chudą Turnią go złapię.

Nie musiałem. Janek miał już kolejnych górskich przyjaciół. “Tata zdjęcie!”. Było zdjęcie za co bardzo dziękuję. Janek dostał pochwałę, był SPRAWNY. Znów: tylko w górach można znaleźć akceptację i zrozumienie dla drugiego człowieka. Nikt nie pytał się o Janka zespół Downa. Wszyscy pytali się: ile zdobyłeś szczytów, gdzie byłeś w górach? Janek świetnie informował wszystkich, o tym że zna góry, zna ich nazwy i tylko 5 punktów do zdobycia brakuje (szczytów/przełęczy) by mieć Turystyczną Koronę Tatr.

Janek jest SPRAWNY.

Mieliśmy się zatrzymać pod Chudą Turnią. Janek jednak znów spotkał się z kolejnymi ludźmi. Złapał ich za ręce, no i o zostaniu na Turni nie było mowy.

Prosiłem Janka by poczekał na mnie. Chciałem mu pokazać słupek z tabliczką pod śniegiem. Nie był ciekaw. Miał już plan jak wejść na górę. Szedł i tylko to go zajmowało.

https://www.zespoldowna.info/chuda-przelaczka-kazalnica-tomanowa-dolina.html

Trochę ten słupek zasypało, jak widać.

Podchodziliśmy pod Twardą Kopę. Tak się zastanawiałem, co to znaczy SPRAWNY dla Janka. Minęliśmy tyle osób po drodze. Z każdą z nich wymienił się imionami, przywitaniem i szedł tworząc swój szlak, swoje przejście. Dla wielu z nas rodziców, kluczowa jest akceptacja inności dziecka z ZD, stąd kolorowe skarpetki. My w górach…nikt wśród tych wszystkich osób które mijaliśmy nie patrzyło na Janka, jak na osobę z ZD, jak na osobę inną. Wszyscy patrzyli na niego, jak wchodzi pod górę i szli razem z nim, szli za nim. Janek szedł tak sprawnie i szybko, że wszyscy to podziwiali. Janek jest SPRAWNY!

Weszliśmy na Twardą Kopę sami. Ja próbowałem gonić Janka, on miał w głowie tylko jedno: zdobyć szczyt. “Tato chodź, szlak ucieka!”. Taki był doping mojego syna stojącego na górze.

Z Twardej Kopy długa prosta i mieliśmy być na Ciemniaku. Wysiłek ostatnich metrów był duży, ale przede wszystkim wiatr “hamował” Janka. On tego nie lubi. Mieliśmy zrobić fajne zdjęcia, wypić herbatę, miała być nagroda, a tutaj tylko usłyszałem:”Idziemy w dół!”…a ja nie odpocząłem

Janek wyraźnie to zaplanował. Zbiegł niemal z kopuły i tam spotkaliśmy turystów z Ameryki. Nie odpowiadali po polsku, więc do nich po angielsku:”What’s your name?” i mogliśmy rozmawiać. Od razu padła propozycja, że zrobią nam zdjęcie, no i mamy nasze wspólne zdjęcie “ale to nie selfi” wytłumaczył syn.

Mieliśmy pić herbatę patrząc szczyty Tatr Zachodnich. No i spotkaliśmy nasze znajome, które mijaliśmy przy Piecu. Dzięki Paniom zrobiliśmy kolejne wspaniałe zdjęcia…Janka SPRAWNEGO! Było to niesamowite, jak Panie podziwiały Janka, a jak się okazało, że schodzimy już, gdy Panie podchodziły, to były wiwaty, za tempo, za humory. Za wszystko bardzo dziękuję, było to niesamowite i ciepłe. Panie zainteresowały się też Asią i Kamilem. Opowiedziałem co się zdarzyło. One kazały pozdrowić Rodzinę. Życzyliśmy Paniom dobrego dnia, a sami mieliśmy wypić herbatę i jednak biec w dół.

Wszystko miało być zgodne z tym planem. Jednego tylko nie wziąłem pod uwagę, Janek postanowił witać się z każdym, każdego pytał o imię i okazywało się, że z każdym miał o czym pogadać. To było niesamowite, jak Pani Bożenka powiedziała, że nas zna bo rok temu przecież spotkaliśmy się na szlaku właśnie tutaj. Pani Marta na skiturach, powiedziała że nas zna bo widziała film, ale przecież widzieliśmy się na Śnieżce, bo ona z Sudetów. Pan Adam był pod wrażeniem, że dogoniliśmy ich, ale powtarzał, że w takim tempie to on nie da rady. I tak było z wieloma ludźmi, wszyscy otwarci, ciepli i wspierający. To się zdarza tylko w górach.

Na Twardej Kopie byliśmy sami, z pięknymi widokami więc zrobiliśmy te obiecane zdjęcia. To z okazji WDSD 2023 ale i Janka SPRAWNEGO!

…a potem było: “Tato goń mnie!” Nie było szans, ja mogłem co najwyżej człapać za moim synem. Pan Patryk zauważył to, że w takim tempie, w jakim my schodzimy, to podziwia ojca, że jeszcze daje radę. Dziękuje Panu bardzo! Docenił mnie Pan niesamowicie tym komentarzem. Janek między czasie zaczepił kolejnych wchodzących, tylko on umie tak zrobić, że wszyscy uśmiechnięci byli gotowi do tego kolejnego zdjęcia!

Potem były kolejne osoby, a my nawet nie umieliśmy zapamiętać ich imion. Dowiedzieliśmy się od nich, że Asi i Kamil szli Doliną Kościeliska do Kir.

W lecie Chudą Turnię się trawersuje. Zimą przechodzi się przez nią. Wołam, Janek czekaj, a on nie reaguje. Dobrze, że Pan Tomek odpoczywający na górze wsparł mnie i asekurował podejście Janka. Za nim ja doczłapałem, Janek z Panem Tomkiem wymienili komentarze siedząc na szczycie. Janek pokazał szlak, a potem było:”Tato goń mnie!”

Im było niżej tym było bardziej dramatycznie dla mnie. “Skończyli” się wchodzący, więc wyzwanie było stawiane ojcu.

Pod Piecem zaczął się horror. “Tato nie leń się, tato goń mnie” już się skończyło, ale pojawiło się: “Tato skacz!” a ja nóg od śniegu oderwać nie mogłem. Potem “nie leń się, szlak czeka” pojawiło się obok “biegnij obiad czeka”. Ja byłem gotowy do sturlania się z tej górki, ale nie do biegania i nawet obiad nie robił mi różnicy…a mój syn uśmiechnięty gonił do przodu.

Na Polanie Upłaz usłyszałem znów szybciej, bo raki trzeba ściągnąć i okulary…i tyle go widziałem.

Żeby było śmieszniej odwracał się i mówił:”Tato a teraz skacz bo dziura”, gdy jej nie było.

Tutaj już szykował się do berka, ale odpuścił. Najważniejsze było dojść do mostku i ściągnąć raki i okulary. Dla mnie to był najszczęśliwszy moment tej wyprawy. Wiedziałem, że nie będę już musiał za nim biec z góry, a będziemy mogli iść razem przez Dolinę Kościeliską. Mój SPRAWNY złapał mnie za rękę i doszliśmy razem do końca naszej wyprawy.

Pomysł Asi okazał się być rewelacyjny. Nie spotkaliśmy na szlaku człowieka, który by nie zauważył JANKA SPRAWNEGO. Wielu zainteresowało się Światowym Dniem Zespołu Downa. Dla wielu był to moment do pochwalenia nas, bo ich rodziny, dzieci, wnuczki wolały być w domu, niż w górach. Dla mnie pozostanie jedno w głowie: jak Ci wszyscy Ludzie Gór nas rozpoznają. Wielu wspominało, że nas zna, że nas spotkało. Dziękuję Wam wszystkim, że tak jest. Dziękuję za szacunek jaki okazaliście nam w tym dniu.

CZEŚĆ GÓROM, GÓROM CZEŚĆ!