„Co pan chce, przecież to zespół Downa! Tak jest i nic się nie da zrobić!”

To było ponad 4 lata temu. Podyktowałem artykuł dla onetu, gdyż chciałem by coś wniósł podstawowego do mediów, które ludzie czytają. Zapomniałem o tym już. Ania, młoda mama dziecka z ZD, wyciągnęła go z otchłani internetu i zadała proste pytanie: “Czy coś byś zmienił w nim dzisiaj?”

Wracam do niego zatem i czytam.

https://kobieta.onet.pl/zdrowie/zycie-i-zdrowie/co-pan-chce-przeciez-to-zespol-downa-tak-jest-i-nic-sie-nie-da-zrobic/0gwr7w

Zacznę od tego zdania:

„Każdy kryzys, choć jest dla mnie koszmarem, jest też początkiem lepszego dnia. To mnie wzmacnia. Życie moich dzieci pokazało, że nie ma czegoś takiego jak rozdział zamknięty, że zrobiło się wszystko i więcej się nie da”

4 lata temu naszym osiągnięciem była decyzja o wyjściu w góry. Dzisiaj planujemy jak zdobywać góry, które już mają więcej niż 2 000 m npm, wiedząc że to my rodzice możemy być punktem krytycznym wyprawy z naszymi możliwościami, a nie nasi chłopcy. Zatem…trochę się zmieniło

“Czy coś się zmieniło przez ostatnie lata? Jak odbierane są osoby z zespołem Downa?”

Jest lepiej jak patrzę na rodziców i ich zdolność do działania. Jest gorzej jak patrzę na polskie społeczeństwo i Państwo. Chęć działania, choć bardzo egoistyczna i krótkoterminowa to silne punkty u rodziców. Brak wsparcia Państwa w każdej sferze to drugie.

“Jakie mity jeszcze pokutują na temat zespołu Downa?”

Tu się dużo już zmieniło. Osobom z ZD przede wszystkim można pomóc medycznie, edukacyjnie, środowiskowo. Nie jest to już mit, ba nawet lekarze widzą te możliwości, a uwielbiam komentarze naszego endokrynologa dr.Basiaka, który po pierwszych Rysach krótko stwierdził: “Dlaczego tego nie ma w gazetach, to jest przecież niemożliwe by dziecko z ZD, z chorą tarczycą i po operacji serca mogło zdobywać Rysy!?” Teraz pyta się a kiedy wyżej będzie, kiedy będzie trudniej … a potem jest mile zaskoczony, że możemy więcej i wyżej.

“Nie ma społecznej akceptacji dla osób z zespołem Downa. Uprzedzenia wynikają z niewiedzy, a stygmatyzacja często zaczyna się na poziomie języka i komunikacji.”

To wciąż tutaj jest. Im więcej jest nacjonalizmu źle pojętej etyki i wiary, tym bardziej inność jest eliminowana z życia społecznego. Wytykanie wciąż trwa, choć dzisiaj wynika już z czegoś innego. To nie brak wiedzy, tylko nienawiść do inności jest problemem.

Najbardziej jednak żałuję braku zrozumienia dla tego problemu:

“Stygmatyzacja zaczyna się od rodziców, którzy w skrócie mówią „o mój Downie”, to wyrażenie nie miało kiedyś takich negatywnych znaczeń i skojarzeń, jakie ma dzisiaj. W czasach, gdy język angielski jest powszechnie znany i używany, słowa – „o ty Downie”, które często można usłyszeć w rozmowie między dziećmi bez zespołu Downa, są traktowane jako wyzwisko i coś bardzo negatywnego po prostu „DOWN AND OUT”. Od tej stygmatyzacji trzeba uciec.”

Jeżeli rodzice przyczyniają się wciąż do negowania istotności społecznej osoby z wadą genetyczną, to ja tego wciąż nie rozumiem. O dzieciach zawsze powinno się mówić głośno do społeczeństwa…dobrze. My rodzice wolimy epatować nienawiścią, negacją a potem oczekiwać, że będzie lepiej. Jeżeli my tego nie chcemy, to kto ma chcieć. Lepiej mówić o miłości, niż ją czynić…nie jest to ok.

“Z czym dzieci z zespołem Downa mają największe problemy?

“Z bilansem energetycznym dającym siłę do efektywnego życia. Wynika on z typologii przebiegu choroby Alzheimera. Mało kto wie, że choroba Alzheimera występująca u nas, u ludzi zdrowych, występuje u dzieci z zespołem Downa już od urodzenia.

Są też problemy związane z wadami anatomicznymi, których źródłem jest dodatkowa ilość genów na 21 chromosomie. Wszystko to ogranicza często funkcjonowanie dzieci na tyle, że ich edukacja bardzo często nie jest możliwa w standardowym otoczeniu.”

To się nie zmieniło. Wiemy więcej o resweratrolu, EGCG, o PQQ, o magnezie i ubiquinolu. Idziemy do przodu a wiedzy mamy więcej i więcej, ale tylko nieliczni ją wykorzystują.

“Reakcje rodziców, którzy dowiadują się, że ich dziecko jest chore, to szok, zagubienie. Co powinni zrobić w tych pierwszych miesiącach życia dziecka?

Domagać się w szpitalu kompleksowego przebadania ich dziecka. Najczęściej zespołowi Downa współtowarzyszą wady serca, źle funkcjonuje układ trawienny. Należy zbadać funkcjonalność i budowę serca, sprawdzić jak funkcjonuje układ trawienny. Powinno być też wykonane przesiewowe badanie słuchu oraz USG płatów tarczycy, które u ponad 40% dzieci z zespołem Downa są mniejsze i to jest istotnie. Te badania powinny tworzyć w efekcie protokół zaleceń lekarskich dotyczących dalszego postępowania w zakresie wspomagania suplementami pracy tarczycy, badań okresowych i kontrolnych u okulisty, ortopedy, neurologa. Mam taką idée fixe, by wprowadzono przesiewowe badania na mutacje genów biorących udział w procesie metylacji.”

Pisałem o tym już w 2012 roku w artykule onetu. Jak widać była poprawka w 2015. Mamy 2019 i nic się nie zmienia, bo Państwo nie ma pieniędzy na niepełnosprawnych i wsparcie ich życia. Na tym polega dzisiejsza wiara we władzę.

“Rodzice są zatem pozostawieni z tymi wszystkimi problemami, badaniami sami sobie?”

Teraz jest tylko gorzej. Samotność to jedno, a brak systemowego wsparcia medycyny, która jest w zapaści klinicznej to drugie. Dziś nie dyskutujemy o lekarzach, gdy ich już nie ma. Nie rozmawiamy o lekach, gdy nawet te podstawowe na tarczyce są trudno dostępne. Rodzic musi opierać się tylko na swoich zasobach, za wszystko płacić 100% i uczyć tych nielicznych lekarzy o leczeniu ZD, a nie o stosowaniu procedur, które tutaj nie zadziałają.

“Nie ma w Polsce ani jednego genetyka, który specjalizuje się w trisomii 21?”

To pytanie zostaje w istocie bez odpowiedzi, bo kim jest genetyk w naszych czasach? Reliktem prehistorii medycyny. Na wszystkim się zna, nic nie wie…bo postęp tej wiedzy, tych informacji już dawno przekroczył tempo, jakie można by uznać za takie do “śledzenia”. Genetyka jest dzisiaj więcej informatyką, matematyką, biochemią niż medycyną. Zatem genetyków nie ma i nie będzie, takich którzy będą umieć cokolwiek powiedzieć o trisomii 21.

“Jak wybrać dla dziecka z zespołem Downa przedszkole? Szkołę? Co mógłby pan doradzić rodzicom, którzy muszą zdecydować, gdzie wysłać swoje dziecko, co będzie dla niego najlepsze?”

I tutaj mamy zmiany na najgorsze. Nie ma edukacji dla naszych dzieci. Państwo zepchnęło nas do początków XXw. Czy powinienem przekonywać, że może być lepiej? Nie będę.

“Czego by pan życzył innym rodzicom dzieci z zespołem Downa?

Umiejętności patrzenia w przyszłość, wtedy będą umieli planować. Trzeba umieć korzystać z tego, co daje nam okazja, analizować, co się dzieje wokół nas. Czasami mały impuls może zapoczątkować historię zakończoną sukcesem. Chciałbym, by nie ulegali stereotypom, mitom, stygmatom. To, co było kiedyś, nie musi stanowić o dniu dzisiejszym i o lepszej przyszłości.”…i to się nie zmieniło, na szczęście.

Dziękuję Ani.