“Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?
grudzień 6, 2012 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Od tego się zaczęło. Od tego pytania: “Co to znaczy mieć lek na “ZESPÓŁ DOWNA”?. Drugie, które jest powszechne w Europie Zachodniej i Ameryce: “Czy chcielibyśmy by nasze dzieci powróciły do “normalności” bez względu na to co to oznacza?”
Jak podkreśla autorka tego artykułu jedno z lekarstw już istnieje: jest to aborcja, jako efekt pozytywnej amniopunkcji. Znikają problemy w całości.
Terapia genowa, nowe podejście, zatem jawi się tak naprawdę jako wyłączna próba leczenia, która choć bardzo złożona wygląda na możliwą. Jednakże patrząc na jedyne takie badanie, jakie zrobiono w Kanadzie, pokazujące stosunek rodziców do “wyleczenia” dzieci z ZD można powiedzieć, że aż 59% jest przeciwko takiemu procesowi! Czy zatem należy leczyć dzieci z ZD?
“…in a recent survey of Canadian parents with Down’s syndrome children, 27 per cent said that if there were a ‘cure’ for their offspring’s condition, they would not use it, while a further 32 per cent said they were unsure if they would take advantage of it.”
“Łatwo pomylić rodzicielską miłość z rodzicielskimi ambicjami”
1.Bezwarunkowa miłość
Autorka, mama dziewczyny z ZD, argumentuje swój sprzeciw, tym że chce kochać córkę taką jaką jest, jej braki, niemożliwości czynią ją taką jaką jest i to jest wartością.
2.Rodzicielskie ambicje
Analizując socjalne uwarunkowania Rosa mama Domenic, wskazuje, że pojawienie się dziecka z ZD w rodzinie klasy średniej, pozbawia rodzinę dumy bycia klasą średnią, gdzie dziecko realizuje wysoko postawione cele edukacyjne. Pojawienie się tego “cudownego leku” wywoła falę niewłaściwych jego użyć, które będą związane z zaspokojeniem pewnych potrzeb rodziców, niekoniecznie dziecka.
3.Zespół Downa nie jest chorobą
Rosa twierdzi: ZD nie jest chorobą, osoba nie cierpi na ZD. Cierpienia nie są spowodowane jej ułomnościami, a jedynie odrzuceniem, wytykaniem i izolacją. Pomimo świadomości, że jest inna, jej córka Domenica cieszy się życiem i docenia jego istnienia, zatem dlaczego TO MA BYĆ LECZONE?
4.Amerykański sen
Rosa czuje wyraźną niechęć do tego co niesie za sobą Ameryka. Gonitwa za pieniądzem, operacjami upiękniającymi, także dla osób z ZD. Dla niej jest to niczym horror, pojawiające się filmy pokazujące operacje plastyczne osób z ZD korygujące ich cechy fizyczne. Nie jest przeciwna tego by poszukiwać tego ‘leku”, ale jej świadomość wskazuje na stałe nadużywanie przez Amerykanów tego co miało być proste i pomagać, a w ich ostatecznej wersji już tak nie działo, takie nie było.
Czytając ten artykuł mam wrażenie, że znów tytułem bogactwa, systemu socjalnego i akceptacji społecznej na wyższym poziomie niż gdzie indziej, kwestie etyczne przesłaniają pogląd na sprawy ubóstwa, wyłączenia i braku opieki. Rosa mówi o miłości bezwzględnej, bezwarunkowej. Dlaczego? Może to właśnie jest to z czym walczy – z rodzicielską ambicją która nakazuje jej bezwarunkowe trwanie obok córki? Może to jednak tylko postawa na dziś, bo jutro już jest zabezpieczone?
Wciąż się zastanawiam nad tym: dlaczego w krajach anglosaskich nie są poruszane sprawy dojrzałości, samodzielności osoby z ZD. Dlaczego żaden z tych rodziców nie porusza tego tematu, jakby nie istniał. Dla mnie z kolei, spotykając się z ludźmi z Europy Wschodniej, tematem kluczowym jest dojrzałość, “życie mojego dziecka po mojej śmierci”. Może jest tak, że w Europie Zachodniej “DOJRZAŁOŚĆ” jest już zapewniona w domach chronionych, zakładach opiekuńczych. Rodzice nie musza się zatem martwić o jutro, ale o dziś, wartościowe dziś. My zaś nie mając dziś musimy martwić się o jutro. A jutro bez leczenia nie jest szansą, ani możliwością tylko jest wegetacją i trwaniem…bez rodziców otchłanią.
Jestem za leczeniem.