“Czego nie mówią lekarze rodzicom dzieci z zespołem Downa?”

Lekarz to też człowiek…zacząłbym. Nikt nie chce być posłańcem złej informacji, tym bardziej gdy jego wiedza na dany temat jest szczątkowa i pełna “historycznych nieprawd”. Stąd lekarz nie chce nic powiedzieć, a jak już to zdawkowo, by mieć to za sobą: “Urodziła Pani dziecko z zespołem Downa.”

Co lekarz powinien powiedzieć na początku?

1.Urodziła Pani dziecko, gratuluję.

To jest fakt o którym zapomina się. Jeżeli w katolickim kraju szanuje się poczęcie, dziecko to te gratulacje musza przyjść, musza być wsparciem dla matki i ojca.

2.Pani dziecko przejdzie serię badań sprawdzających należyte funkcjonowanie wszystkich narządów. Jest to standardowa procedura. Występują cechy świadczące o wadzie genetycznej, stąd zlecam badania w tym kierunku.

I tutaj się najbardziej boję tego zdania. W warunkach polskich, nawet gdy lekarz ma takie możliwości, to boi się zlecić badania jednoznacznie potwierdzające/negujące coś…nie chce być oskarżony o złamanie budżetów. Jedynie na faktach warto budować opinie, a nie na podejrzeniach.

3.Pani dziecko wygląda bardzo dobrze i mam nadzieję, że wszystko sprawdzimy precyzyjnie.

To nie może być kłamstwo, ani bajka. Wyrok to też nie jest, więc empatia i zrozumienie muszą być precyzyjne. Nie można zostawić matki bez wsparcia i dobrego słowa, ale precyzyjnego.

 

Jak powiedzieć o zespole Downa u dziecka?

1.Pani dziecko ma wadę genetyczną potwierdzoną badaniami i cechami. Zespół Downa jest obecnie problemem wspieranym od urodzenia. Przekazuję Pani tutaj informacje, gdzie i dlaczego Pani się uda.

Musi ta techniczna informacja paść, ale musi być konkretna i dać szansę na ciąg dalszy. Najgorsze uczucie rodzica to brak wsparcia. Przygotowana lista z programem aktywności, spotkań i miejsca gdzie to może się zdarzyć jest często lepsze niż recepta na środki uspokajające. W polskich szpitalach brak jest takiego podejścia, stąd lekarze są zawsze utożsamiani z tą osobą, która jako pierwsza stygmatyzuje osobę z ZD i wyklucza ze społeczeństwa.

2.Osoby z zespołem Downa osiągają sukcesy, Pani dziecko ma też szanse na coś o czym Pani w tym momencie nie myśli. Warto kochać to dziecko, gdyż może dostać Pani od niego więcej, niż Pani się spodziewa. Im więcej Pani odda mu, tym więcej Pani dostanie. Żadne inne dziecko tego Pani nie zaoferuje.

Prawie banał, jednak jest to dedykacja na życie. Jest to prawda, która może uzależnić rodzica obdartego z marzeń…ale to trzeba umieć powiedzieć.

3.Osoby z ZD, jeżeli są pod opieką medyczną, są w stanie odpowiedzieć na Pani wysiłki w zakresie edukacji, samodzielności i dobrego jakościowego życia. Czasy się zmieniły i mogą więcej, choć ze strony społecznej i Państwa nie spotka się Pani z pełną akceptacją i wsparciem dla Pani dziecka. Pocieszę jednak tą prawdą: jeżeli Pani go wesprze swoją radością, to znajdzie ono akceptację innych.

Jak powiedzieć prawdę? Najtrudniejsze. Z jednej strony nie mogą być to dyrdymały, z drugiej strony musi to być prawda. Musi być powiedziana precyzyjnie, bez koloryzowania…ale musi pokazać kierunek, choć nie żyjemy w społeczeństwie prawdy i akceptacji.

4.Jest to jedyne dziecko w swoim rodzaju: tak dużo jak Pani mu poświęci, tyle Pani dostanie. Jednakże najskuteczniejsze podejście to Pani musi znaleźć, bo każde dziecko jest inne.

Wskazanie co do wymagań i koniecznych poświęceń musi paść. Z mojej perspektywy jest to najprostsze, gdyż każde dziecko tego wymaga, ale wciąż potwierdzam mało które oddaje tyle ile dostało. Dziecko z ZD potrafi wiele więcej niż wszyscy to opisują…i to należy jak zdarta płyta powtarzać.

 

Jak widać pokazałem coś innego, niż to co WY otrzymujecie. Po porodzie musi paść informacja, a nie wyrok. Musi paść recepta co po wyjściu ze szpitala i że dziecko na podstawi wszystkich badań ma takie silne strony, a na to trzeba uważać i kontrolować. Warto wskazać też miejsce, stowarzyszenie gdzie cała Rodzina poczuje się częścią grupy społecznej, a nie wykluczeniem. Lubię to hasło z akcji LuMind: “RAZEM, mogę” … dodam: więcej.