Czego osoba z zespołem Downa nie może?
listopad 18, 2020 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Wczoraj rozmawiałem z bardzo sympatyczną osobą, która nie ma dziecka z ZD a jej doświadczenie z osobami z ZD nie istnieje. Wolna od uprzedzeń zadała mi jedno z najtrudniejszych pytań ostatnich dni: Czego osoba z zespołem Downa nie może?
Złapałem się, że inaczej odpowiedziałbym tuż po narodzinach Janka. Wtedy ze strony Bardziej Kochanych można było wywnioskować, że to tak głęboki i trudny stan, że nic się nie da.
Gdy oglądałem Yo tambien z Pablo Pinedą, byłem już wtedy wkurzony na polską zaściankowość i stygmatyzację niepełnosprawności osób z ZD…bo przecież on zagrał świetną rolę w dobrym filmie.
Potem przyszły spotkania z ludźmi z całego świata, wiedza o suplementacji i nasze Rysy, Kanjavec…a teraz zdalne nauczanie i pobyt Janka w domu. Osoby z ZD mogą, jeżeli pozwoli im się realizować ich marzenia.
Agata mnie pytała,a u mnie włączał się gniew na to, że najwięcej ograniczeń wciąż jest w nas rodzicach i społeczeństwie, które narzucają je osobom z ZD….dzisiaj jeżdżą samochodami, pracują, kończą studia programowe, mają swoje firmy, są sportowcami…nie są naukowcami, nie stoją przy maszynach, nie są informatykami…są ludźmi, którzy muszą stale pokonywać życiowego ironmana, bo przeszkód do pokonania mają więcej niż przeciętny człowiek. Jednak to już nie jest to życie co miało być z perspektywy 14 lat wstecz. My rodzice już jesteśmy bardziej otwarci na możliwości naszych dzieci, choć wciąż racjonalność myślenia nie pozwala zrobić nam ten drugi krok do przodu…zwolnić lejce “średniowiecznych” polskich, poglądów.
Otwierajmy nowe drogi, nie wracajmy do tych starych, bo w przyszłości może być lepiej.
W pełni się zgadzam. Dorzucę z mojego (bardzo krótkiego) doświadczenia, że te ograniczenia w głowie rodzica biorą się też niestety z systemu “wsparcia” w który wpadamy. Specjaliści różnego typu, którzy wydają się mądrzejsi, bo przecież mają doświadczenie i wykształcenie, którzy “upupiają” nasze dzieci od kołyski. Nasza Ola chodzi, mówi kilka słów, bardzo dobrze “dogadujemy” się gestami. Ola kończy 2 lata, jej starszy brat w tym wieku poszedł do Klubu Malucha (taki żłobek dla starszych dzieci). Pedagodzy z Klubu widzieli Olkę i chcą razem z nią spróbować. Jak Ola się urodziła nie śmiałam o tym marzyć, a teraz pełne włączenie, bez odrzucania (oczywiście Klub płatny, ale atmosfera super). Ja z mężem szczęśliwi, podekscytowan, oczywiście ze strachem, ale każdy rodzic posyłając dziecko do instytucji się boi. A nasi “specjalisci” z państwowego ośrodka wspierania osób z niepełnosprawnościami pierwsze co to smutna twarz i pytanie czy w tym Klubie to jest kadra od niepełnosprawnych, że trzeba wprowadzić Makaton, bo Ola sobie nie poradzi. Od razu, od początku powinna mieć specjalnego nauczyciela i specjalny tryb, bez szans na zwykły kontakt z dziećmi. Przecież o to chodzi w takim Klubie na 5 godzin dziennie: o kontakt, o naukę przez naśladowanie. Może się nie uda, może po miesiącu Ole będziemy musieli zabrać z tego “za bardzo normalnego” świata, ale jak można na wstępie ograniczać zaledwie 2 latka!? Gdyby nie to, że znamy to miejsce i mamy doświadczenie z synem pewnie pod wpływem uprzedzeń “specjalistów” byśmy się wycofali i nie dali Oli żadnych szans na zwykłe bycie z rówieśnikami. Bardzo to smutne, że Ci co mają wspierać często najbardziej ograniczają.
Ola bezproblemowo da rade! Moj synek ma 18 miesiecy i juz od kilku miesiecy chodzi do zwyklego żłobka. Na początku nie byl przekonany, ale teraz swietnie sie bawi i bardzo lubi tam chodzic. Tyle sie tam przecież dzieje!
A te baby specjalistki to chyba jakies niedouczone skoro od razu taki pesymizm. Jak mozesz to zmień te “specjalistki”. Bo Ola wlasnie tego potrzebuje zeby normalnie zyc. Nie ma powodu do upupiania!
Dziękuję za fajny tekst. Ja jestem w temacie ZD dopiero od 18 miesiecy, ale tez o tym myslalam i wydaje mi sie ze tak wlasnie jest. Jeśli bedziemy nasze dzieci uczyc ze mogą to beda mogły!
Wszystko zależny od rodziców.
Trzeba przestać gadać o włączaniu i nieświadomym społeczeństwie i zaprowadzić dziecko do grupy pełnosprawnych, pomyśleć jak je włączyć i to zrobić. Tyle.
Ja to zrobiłem kilkanaście lat temu i na przykład teraz na treningu patrzę jak mój syn pokonuje tor przeszkód w grupie pełnosprawnych sportowców i nikomu to nie przeszkadza. Jeden z zespołem D w dużej grupie uzdolnionych sportowców.
Gdzie jest bariera? W stowarzyszeniach takich jak Olimpiady Specjalne, Paraolimpiady i pomniejsze. Dlaczego, bo nie są kontrolowane, choć finansowane przez Państwo , a ludzie którzy nimi kierują nie koniecznie robią to dobrze. Oni po prostu przyszli tam sami z różnych powodów i wiedzą jak kształtować dobry wizerunek. A gdzie jest sport naszych dzieci?
Tato Kuby
Mój syn gdy skończył 14 miesięcy poszedł do zwykłego samorządowego żłobka. Na tym etapie nawet nie przyszło mi do głowy, że mógłby sobie nie poradzić. Odnalazł się tam świetnie. Nikt nigdy nie robił mi żadnych problemów z tego powodu, że ma zespół downa. Ktoś, kto uważa, że dziecko z zespolem downa nie poradzi sobie już w żłobku, powinien zmienić zawód. Chron mnie Boże od takich specjalistów. Ja też nasluchalam się wiele od takich osób, zwłaszcza lekarzy, ale nauczyłam się być głucha na takie wypowiedzi. Na szczęście znalazłam wielu wspanialych terapeutów, którzy oprócz tego, że świetnie pracują z moim synem, to jeszcze wspierają mnie psychicznie i dodają wiary, że wszystko jest możliwe. Oni wszyscy wiedzą o Jarku, jego stronie i uważają go za wspaniałego i niesamowitego człowieka. Już od dawna bardzo rzadko myślę o tym, że mój syn ma zespół downa. Na co dzień zapominam o tym. Mam tylko zakodowane w głowie to, że muszę z nim więcej pracować, mam swój cel, plan i realizuję go, robię swoje, staram się wykorzystywać wszystkie możliwości, żeby zapewnic mu jak najlepsza przyszłość. Dzięki niemu stałam się bardziej stanowcza i niezależna od opinii innych ludzi. Uważam, że mój syn jest wspaniały, wyjątkowy, ma wielki potencjał i nie pozwolę nikomu, by ważył sie myśleć inaczej, on jeszcze wszystkim niedowiarkom pokaże, na co go stać.Mam nadzieję, że jego koledzy też.