“Czy 90% dorosłych osób z zespołem Downa jest szczęśliwych?”

Tegoroczna WOŚP spowodowała, że jestem zmuszony poznać nowe definicje, zastanowić się nad znaczeniami poszczególnych argumentów i być przy tym obiektywnym, jeżeli to możliwe. Zmusiliście mnie do tego i chcę się do tego odnieść.

Pierwsza uwaga:

Każdy kto stosuje dane statystyczne wyrażone w % bez podania źródła i populacji do jakiej to się odnosi może być oskarżony o manipulację, szczególnie jeżeli są one podane w trakcie debaty publicznej. W tym momencie ja bym tak nigdy nie powiedział, bojąc się o takie oskarżenia.

Uwaga druga:

Czym jest szczęście? Każda definicja może tutaj być użyta, zatem jeżeli całe społeczeństwo bazuje na demagogii katolickiej albo prolife, to będzie rozumiało szczęście według tego, co ta propaganda niesie…i będzie to manipulacja.

Uwaga trzecia:

Kim są dorosłe osoby z ZD? Jakiej grupy to dotyczy? Dla mnie ten argument jest “uszyty” przez osobę, która nie zna się i nie ma styczności z zespołem Downa, więc trochę bez zastanowienia używa pustego argumentu.

MOJA OPINIA:

Zacznę niejako od tyłu. Będę obrazował mój pogląd i doświadczenie niestety także używając %, ale ma to tylko pokazać w przybliżony sposób jakie są zależności, jak moja wiedza i doświadczenie w tym temacie szacuje dany problem. Opieram się na danych z roku 2017 omawiających proces starzenia się i demencji w ZD.

WIEK POWYŻEJ 55 LAT

Tego typu słów o szczęściu nie można odnieść do tej grupy ludzi z ZD, dlaczego?

http://www.zespoldowna.info/starzenie-ma-wplyw-na-poziom-neuroprzekaznikow-w-zespole-downa-a-nie-trisomia-21-chromosomu.html

http://www.zespoldowna.info/starzenie-w-zespole-downa.html

http://www.zespoldowna.info/w-irlandii-demencja-dotyczy-glownie-kobiet-z-zespolem-downa.html

http://www.zespoldowna.info/demencja-w-zespole-downa-wystepuje-okolo-50-roku-zycia.html

http://www.zespoldowna.info/20-letnie-badania-nad-demencja-w-zespole-downa.html

Według badania irlandzkiego osoby powyżej 65 roku życia w 80% populacji irlandzkiej są dotknięte demencją i jest to zgodne z ryzykiem genetycznym.

Według amerykańskich pochodzących z lat 2011-2013 osoby z ZD umierają w wieku 55-65 lat i jest to poprzedzone 5-8 letnim okresem demencyjnym. Dotyczy to ponad 70% populacji osób z ZD. Zatem nie są w stanie zdefiniować szczęścia.

Według badań brytyjskich liczba osób z ZD przeżywająca wiek 65 lat to jednostki w ramach populacji, dotknięte neurodegeneracją nie pozwalającą na funkcjonowanie bez podtrzymywania i wspierania.

Według danych hiszpańskich i wcześniejszych amerykańskich, demencja dotyczy każdego człowieka z ZD wieku powyżej 55 roku z różnym nasileniem tego procesu.

Z tej perspektywy zatem nie można definiować stanu szczęśliwości tych osób w tym wieku.

WIEK 35-55

Tutaj mamy rozbieżności i zależą one od kraju w którym osoby z ZD w danym momencie żyją. Według badań argentyńskich i brazyliskich jakość życia osób z ZD w tym wieku wciąż jest istotna. Według badań europejskich i amerykańskich już u ponad 20% osób z ZD w wieku powyżej 35 roku występują pełne objawy demencji, a w wieku powyżej 40 lat dotyczą one bardzo znacznej części populacji. W wieku powyżej 50 lat różne patologie nakładające się na siebie , związane z chorobą Alzheimera uniemożliwiają komunikacje z tymi osobami i w istocie, po śmierci rodziców są one utrzymywane w ośrodkach pomocy społecznej. Zatem nie odważyłbym się w tej grupie także definiować czym jest szczęście, bo to będzie definicja w istocie osoby to opisującej. Osoby z ZD, które mogłyby to zrobić są niestety nieliczne i użycie tutaj skali porównawczej będzie manipulacją, choć zawsze można powiedzieć, że 1 osoba na 20 w wieku 35-55 definiuje  szczęście.

WIEK 25-35

W tej analizie to jest jedyna grupa wiekowa, o której można powiedzieć, że w sposób precyzyjny może definiować szczęście. Zatem pytanie, które za tym idzie: ILE JEST OSÓB Z ZD W TEJ GRUPIE WIEKOWEJ?

JEŻELI ZAŁOŻYMY, ŻE 25-35 LAT TEMU W POLSCE RODZIŁO SIĘ OK . 550 000 DZIECI I PRZYJMUJĄC WSKAŹNIK 1:660 TO ROCZNIE RODZIŁO SIĘ OK. 750 DZIECI.

Jeżeli wskaźnik przeżywalności był 30% ( i to zawyżam) tytułem w tamtych czasach wad serca, które nie były operowalne, to mamy 225 osoby rocznie, czyli w obrębie 10 lat będzie to 2 250 osób.

Jeżeli z tej puli 2 250 osób poziom IQ uznany za odpowiedni do komunikacji i samostanowienia ustawimy na poziomie 60 IQ, to może się okazać, że dotyczy to jedynie 225 osób (10%).

Zatem w tej puli osób w Polsce w sposób jednoznaczny zdefiniuje swoje szczęście jedynie 225. Pozostałe już nie.

Analizujmy dalej. Czym jest szczęście dla osoby  z ZD? Funkcjonowanie w ośrodku w stanie wegetatywnym, na pewno nie. W Irlandii i Irlandii Północnej szczęście to:

-praca

-możliwość funkcjonowania z przyjaciółmi

-prawa demokratyczne do samostanowienia (prawo wyborcze, uczestnictwo w polityce)

-możliwość samodzielnego życia

W Irlandii i Irlandii Północnej szczęśliwe osoby z ZD to ponad połowa w tym rozumieniu. To co podkreśla Pat Clark z Irlandii, bez pomocy społecznej nie ma szans na realizację tych celów.

W Ameryce wymagania są wyższe:

-praca

-samodzielność

-rodzina, miłość, możliwość mieszkania razem

te elementy występują jako kluczowe dla zdefiniowania szczęścia.

W Portugalii, Hiszpanii nikt nie pyta się o szczęście, a pyta się o:

-pracę

-mieszkanie

-wsparcie społeczne

-przyjaźń

Wszystkie te kraje łączy jeden fakt: AKCEPTACJA SPOŁECZNA.

To co powiedziała mi Marlene w piątek: “W Irlandii Północnej akceptacja osób z ZD jest tak duża, że nikt nie myśli o tym, co stanie się z osobą z ZD na ulicy”. Jak złym społeczeństwem jesteśmy my Polacy w tym kontekście, znajduje potwierdzenie chociażby w wypadku z Oleśnicy w ubiegłym tygodniu, gdzie 8 latkowie zaatakowali 12 letniego chłopaka z ZD na podwórku. Skwituję: jacy rodzice takie dzieci, jakie społeczeństwo takie szczęście.

Brak akceptacji społecznej dla osób z ZD w Polsce powoduje, że nie ma:

-opieki społecznej tak jak to jest w krajach Europy Zachodniej, co powoduje że osoby z ZD są skazane na wegetację…a to chyba nie jest szczęście

-programów aktywizujących do pracy w wymiarze powszechnym i włączającym (ale ma to miejsce w układzie WTZów i segregującym)

-samodzielności osób z ZD

-mieszkań chronionych

-małżeństw i par z ZD w takim wymiarze jak w Europie Zachodniej

Zatem czy w Polsce można definiować w taki sam sposób szczęście jak w krajach demokratycznych o sprawnie działającej opiece społecznej? Zdecydowanie NIE!

Słuchając wywiadów jakie mają miejsce z dziećmi rodziców z Bardziej Kochani, dla nich szczęście to możliwość samorealizacji w teatrze, czasami w pracy w ramach WTZów, spotkania z przyjaciółmi.

Uwaga to dotyczy wyjątków w skali Polski. Zatem czym jest szczęście osób z ZD?

Według mnie jest to definiowane jako uśmiech na twarzy, postrzegany przez rodzica jako aspekt potwierdzający chęć dziecka do istnienia…ale to nie odnosi się do podstawowych definicji szczęścia jak to widzą osoby z ZD w Europie Zachodniej. Szczęście osoby z ZD  w Polsce to zatem pogląd RODZICA, bo on tak uważa i tak chce to widzieć!

…ale czy rodzic wie czego potrzebuje jego dziecko, czy odważy się na próbę realizacji szczęścia tak jak to definiuje jego dziecko, osoba dorosła? NIE.

W Polsce nie zgodzi się na założenie rodziny przez niego, nie pozwoli na samodzielne mieszkanie i samodzielne sterowanie swoim bytem. Nie ma pracy dla osób z ZD, więc to już też podważa sens budowania swojego samostanowienia w oparciu o finanse, bo pomoc społeczna jest tutaj niewystarczająca.

Na koniec dnia widzimy starszego rodzica ciągnącego za rękę przez ulicę dorosłego z ZD, tak jak było to wtedy gdy miało lat 5.

Czy to jest szczęście? Uważam, że to jest demagogia.

http://wiadomosci.gazeta.pl/wiadomosci/7,114884,22903929,patryk-jaki-uderzyl-w-wosp-rodzice-zmarlej-anielki-postanowili.html#MT