“Czy autyzm, czy zespół Downa jest trudniejszy?”
kwiecień 3, 2016 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Dla każdego rodzica, dla każdego dziecka choroba, błąd genetyczny to wyrok. Każdy powinien stawić mu czoła…Nie warto licytować chorób, nie warto ich porównywać, trzeba z nimi żyć.
Jakie są fakty:
1.Gdy dziecko niepełnosprawne w rodzinie ma autyzm rodzice częściej się rozwodzą. Gdy jest dziecko z zespołem Downa poziom rozwodów jest niski.
2.ZD jest problemem genetycznym. Autyzm jest niczym nakładka na coś co jest pierwotnym problemem.
3.Polimorfizmy są przyczyną autyzmu w ZD.
4.Ponad 101 genów warunkuje autyzm
5.Można mieć ZD i mieć autyzm.
6.Z czym ja sobie nie radzę w autyzmie:
-agresją
-bezemocjonalnością
-ciągłą stymulacją
-wpływem autyzmu na całą rodzinę
-samotnością “autyzmu”- zawsze jesteś sam choć pełno wokół ludzi
7.Z czym sobie nie radzę w ZD:
-z brakiem wiedzy lekarzy
-z barierami społecznymi i edukacyjnymi
8.Czego się boję?
-autyzmu u mojego dorosłego syna, jego samotności, bezradności braku komunikacji
-braku zrozumienia kwestii abstrakcyjnych u autysty i braku przyszłości dla niego
-jego uderzeń, bolą
-końca roku szkolnego, świąt, wakacji, gdy brak planu zajęć powoduje nudę, a ta powoduje agresję, autoagresję u autysty
9.Co jest lekiem?
-Tatusiu, Jarusiu przytul u Jaśka
-rok szkolny i wspaniali nauczyciele
-brak agresji u Kamila
10.Jaka przyszłość czeka moich synów?
-Kamil nie ma przyszłości, najlepiej gdyby umarł razem ze mną
-Janek, cóż może mieć swoje mieszkanie, dziewczynę
-może mieć przyjaciół, może chodzić do szkoły, może mieć pracę
-może jechać na wakacje, zna języki
-Janek może być szczęśliwy
-Kamil nie rozumie czym jest szczęście
Panie Jarku, pięknie Pan to napisał… My też mamy porównanie. Dla nas zespół Downa jest łatwiejszy na co dzień – synek z zd jest pogodny i spokojny, podczas gdy synek z autyzmem wiecznie się denerwuje, bo jest inteligenty a nie potrafi się komunikować tak, jakby chciał. U nas to jednak autysta funkcjonuje lepiej i być może będzie miał przed sobą przyszłość. Synek z zd jest zupełnie niesamodzielny i ciężko go czegokolwiek nauczyć, a synek z autyzmem radzi sobie nieźle. Wszystko zależy od stopnia upośledzenia.
Pozdrawiam ciepło. Doceniam, że pisze też Pan o cieniach, nie tylko blaskach.
Jarku :-) mam nadzieję,że znajdziesz chwilę aby poradzić w przypadku mojego syna “dwa w jednym”. Obczytałam wszystko co wskazałeś na stronie ale ale liczę, że odniesiesz się indywidualnie do przypadku mojego chłopaczka.
Panie Jarku, poruszyły mnie Pana refleksje na temat autyzmu. Są smutne. Osobiście jestem przekonana, że także dzieciom/dorosłym z autyzmem współczesna (i nie tylko) nauka dotycząca biologicznych podstaw ASD jest w stanie pomóc. Przynajmniej niektórym i przynajmniej w pewnym zakresie. Tyle, że wykracza to poza rutynową medycynę aD 2016… Ale to podobnie jak w zespole Downa. Ciekawa jestem, czy Pan stosował leczenie/suplementację u Kamila? Czy widział Pan efekty?
Niestety – jeżeli nic się nie zmieni – to osoby z autyzmem mają sporą szansę umrzeć przed rodzicami. Wg dużych badań w Szwecji z 2015, średnia długość życia osób z autyzmem to ok. 54 lata, a osób “niskofunkcjonujących” z ASD – 39,5 roku :-(
Agnieszko, życie dzisiaj z każdym dzieckiem jest trudne, mamy inne czasy Życie z dzieckiem autystycznym jest trudniejsze bo odbija się na rodzicach najbardziej emocjonalnie…i nigdy nie wiadomo co będzie jutro, czy słońce i krotki rękawek, czy chmury i długi rękawek…Co do suplementacji, to 21 lat temu dopiero coś takiego powstawało, co dzisiaj jest już pewnym protokołem. Mój syn odniósł dzięki niej o tyle duży sukces, że umie się z ograniczeniami, ale skomunikować. I ciągle szukamy rozwiązań.