“Czy osoby z autyzmem umierają rzeczywiście około 39 roku życia? A ile przeżywają te z ZD i autyzmem”
kwiecień 10, 2016 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Agnieszka komentując mój wpis podsumowała go stwierdzeniem: “Niestety – jeżeli nic się nie zmieni – to osoby z autyzmem mają sporą szansę umrzeć przed rodzicami. Wg dużych badań w Szwecji z 2015, średnia długość życia osób z autyzmem to ok. 54 lata, a osób “niskofunkcjonujących” z ASD – 39,5 roku :-( “
…i dostałem 3 pytania, które chciały u mnie zweryfikować ten problem. I wydaje mi się, że umiem na nie odpowiedzieć.
1.Dotychczasowa generacja autystów to populacja osób z określonymi defektami genetycznymi, wadami okołoporodowymi.
2.Była leczona różnymi środkami farmakologicznymi, które podawano niejako “testując” ich działanie. Efekty uboczne w postaci problemów kardiologicznych, zapaści, udarów są na porządku dziennym. Organizm słaby, w dobrej wierze stymulowany zgodnie z wiedza na dany moment, nie wytrzymuje długotrwałych niedoborów różnych substancji.
3.Patrząc na bieżącą generację autystów, uważam że ich długość życia znacząco się wydłuży tytułem poprawienia metylacji, świadomości istotności diety.
4.Połączenie autyzmu z ZD ma jednak zupełnie oblicze i dziś nie można odpowiedzieć precyzyjnie jak oba problemy oddziaływają na siebie. Jest to z pewnością sytuacja ograniczająca długość życia.
Jarku, dziękuję odpowiedź do tamtego komentarza. Zapomniałam podać źródła informacji o tych 39 latach:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26541693 (pełen tekst nie jest open access, ale da się znaleźć w sieci)
Publikacja organizacji Autistica (UK) na podstawie tego badania:
https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-public-crisis.pdf
I jeszcze komentarz z wymownym wykresem skopiowanym z tej publikacji:
https://spectrumnews.org/news/large-swedish-study-ties-autism-to-early-death/
Przeżycie 39,5 roku dotyczyło osób z głębokim autyzmem, ale przeżycie osób z HFA też było krótsze niż przeciętne. W tej drugiej grupie główną przyczyną przedwczesnej śmierci okazało się samobójstwo, a w tej pierwszej – padaczka i związane z nią zgony: od utonięcia podczas ataku, po SUDEP.
W tym badaniu nie analizowano stosowanych leków, jednak mam wrażenie, że to w dużej mierze to nie leki są związane z przedwczesną śmiercią w ASD, a uwarunkowania biologiczne (wspólne mechanizmy prowadzące do autyzmu i padaczki u części osób), a do tego niekiedy utrudniony – z różnych względów – dostęp do opieki medycznej. Odnoszę się do grupy z perspektywą 39,5 roku, gdyż w tej grupie jest mój syn, natomiast te dane o samobójstwach też są przerażające.
Neuroleptyki oczywiście zaburzają metabolizm i to na pewno do zdrowia się nie przyczyniają.
O ile dobrze rozumiem, Ty zapobiegasz chorobom neurodegeneracyjnym w zespole Downa – ja z kolei mam wrażenie, że świat nie zauważa potrzeby zapobiegania padaczce w autyzmie. Na Twego bloga natrafiłam szukając informacji nt bumetanidu, a podejrzewam, że ten lek może wpływać właśnie na te procesy w ASD, które ostatecznie prowadzą do padaczki.
(a przy okazji: u części osób wpływa na osiowe objawy autyzmu, poprawia komunikację)
Te dane o przedwczesnej śmierci są niefajne, ale myślę, że powinny być nagłaśniane, może dzięki nim osoby z autyzmem doczekają się sensownej odpowiedzi na swoje potrzeby zdrowotne. Zwłaszcza, że większość z tych osób o największej śmiertelności sama o to nie jest w stanie zawalczyć. Pozdrawiam!
Z całym szacunkiem ale oby żyli jak najkrócej. Widzę jak osoba z mojej rodziny ponad 60 lat meczy się z synem który ma ponad 30 i głęboki autyzm. Meczy się tez jej corka.
Ok to bylo nienamiejscu
Ja mam nad głową jednego autyste i już mam dość mieszkanie pójdzie na sprzedaż. W przedszkolu wszyscy mają dość tego dziecka przeszkadza innym ciągle płacze piszczy nie wykonuje poleceń nie przyjmuje sprzeciwu itd Matka zamiast puścić dzieciaka do przedszkola które takie dziecko potrafi poprowadzić to łudzi się że w końcu będzie ok. Rodzice już zaczynają się kłócić a to dopiero początek. Ojciec już macha ręką i twierdzi że z nimi wszytko ok czyli ucieka od probltmu5.Trochę im współczuję bo dzieciak 4 lata a rodzice już dawno po 40stce więc być może nie zaznają spokoju nawet na emeryturze swoja droga robić dzieci w takim wieku nie będąc bogatym to też skrajna nieodpowiedzialność . U mnie na osiedlu dużo kobiet przed 40stka i po rodzą dzieci i według mnie same są sobie winne. Niech pokażą statystyki ile autystycznych dzieci rodzi się z powodu późnego poczęcia to może matki pójdą po rozum do głowy
Pani wcale nie współczuje. Sąsiedzi z dzieckiem autystycznym po prostu Pani przeszkadzają. Nie ma w Pani ani grama empatii. Gdyby Pani naprawdę, choć trochę, jak sama Pani pisze, współczuła, to może zapukałaby czasem do sąsiadów i zapytała, czy może jakoś pomóc? Na przykład wyjść na plac zabaw z tym dzieckiem, ot, choćby na pół godziny raz w miesiącu…? Czy cokolwiek innego.
I, droga Paniusiu, zanim zacznie Pani ferować wyroki medyczne, proszę się trochę dokształcić, i to w każdym kierunku, bo to trochę wstyd bełkotać publicznie.
Tak się teraz zastanawiam, a jak by się żyło w świecie, gdzie eliminowałoby się na starcie ludzi bezdusznych? Przecież to też jest upośledzenie, w skali globalnej z pewnością o wiele bardziej powszechne niż autyzm czy inna nienormatywność?
Hey. Nic dodać nic ująć. A paniusia co jej dziecko przeszkadza wyprowadź się. Może to dziecko będzie miało milszego sąsiada. Poświęć 5 minut i przeczytaj co to Autyzm i nie ocenia kto kiedy decydował się na dziecko. Może wcześniej nie mogli? I wiele innych.
A co wiek ma do tego? Znam ogrom matek po 40roku i mają normalne dzieci, A ja urodziłam mając 22 i mój syn ma autyzm . Czy się tego spodziewałam? Otóż nie !!! Żadna z nas zachodząc w ciążę nie spodziewa się że z dzieckiem może być coś nie tak!!! Czy Pani ma świadomość jakA to jest walka o lepsze jutro co my rodzice dzieci z zaburzeniami przechodzimy… Jak każde dziecko ma inne zaburzenia i inne podłoże chorób u nas genetycznie jakoś czysty zero mutacji zero genów które by mówiły że dziecko jest chore. A tu szok napady epilepsi, autoagresja i multum innych problemów A do tego walka z systemem. Wiesz jak długo czeka się na wizyty u specjalistów nawet prywatnie? Otóż gowno wiesz bo jesteś zwykłą hipokrytką i życzę Ci abyś miała tak spierdolone genetycznie dziecko że zrozumiesz co to jest życie
Dziękuję Pani za ten komentarz
Ja nie moge Ty czlowieku Boga sie nie boisz twoje obelgi sa karygodne ludzie takie tragedie przezywaja a ten jedzie po nich jak po szmacie. Modle sie zeby w twojej rodzinie nie bylo autystyka bo z takim podejsciem to pewno dziecko by nie dozylo 4 roku zycia a ciebie w pierdlu by zalatwili za to. Wtedy bys o mieszkaniu nie myslal.
Jesteś nienormalną kobietą,oceniasz tych rodziców a tak naprawdę to co byś zrobiła gdybyś miała takie dziecko?oddałabyś do ośrodka?zabiła czy co?i wogóle patrzysz przez pryzmat ich późnego rodzicielstwa,chociaż w każdym wieku można mieć dzieci z Autyzmem,ja miałam 26 lat gdy urodził mi się taki syn,może zamiast mieć pretensje zaproponuj tym ludziom żeby posłali dziecko do przedszkola z rehabilitacją,poszli na terapię, wtedy Ty będziesz miała spokój a oni wtedy też będą umieli postępować z dzieckiem tak żeby nie sprawiało problemów.
Durna paniusia szkoda nerwów. Cierpliwość i efektów rehabilitacyjnych życzę.
Ciekawe jakby to było pani dziecko czy też by pani życzyła mu śmierci.
Mam koleżankę która ma takie dziecko a jej sąsiadka gdy dziewczynka była mała żądz na policję i do opieki że dziecko ciągle płaczę biega po mieszkaniu i piszczy krzyczy na całą kamienice i jeszcze mopr zawiadomiła akurat tam byłam jak te dwie instytucje tam przyszli było wszystko w porządku a sąsiadce powiedzieli ze powinna pomoc a nie donosić nie wiedząc co dziecku dolega i że powinna się wstydzić
Ja nie moge Ty czlowieku Boga sie nie boisz twoje obelgi sa karygodne ludzie takie tragedie przezywaja a ten jedzie po nich jak po szmacie. Modle sie zeby w twojej rodzinie nie bylo autystyka bo z takim podejsciem to pewno dziecko by nie dozylo 4 roku zycia a ciebie w pierdlu by zalatwili za to. Wtedy bys o mieszkaniu nie myslal.
Niestety każdy z nas może z dnia na dzień stać się niepełnosprawny, więc zalecam pokorę w wydawaniu sądów na temat kto ma żyć a kto nie. Moją autystyczna córka ma skończoną 30-stkę, stan jej jest b.ciężki, ale urodziła się zdrowa. Tak się porobiło po 3 szczepieniu skojarzonym, które dostała przed 2 rokiem życia.
Rzeczywiście życie ciężkie, właściwie nie do opisania jak dużo trzeba było przejść. Ale można nawet tak ciężko niepełnosprawne dziecko wiele nauczyć, zapewniam. Ludzie patrzą i piszą, ale kompletnie nie znają tematu. Bardzo by mi pomogli czasem ustępując w kolejce gdy córka się denerwuje, lub nie patrząc na nas jak na widowisko. Pozdrawiam