Czy staję się już mężczyzną świadomym swojego zespołu?

Rok temu na pewno jeszcze dziecko, na pewno o ograniczonej komunikacji, które osiągnęło “za dużo” by mieścić się w społecznej wizji dziecka “chorego” a za mało by go “wsadzić” do “normalnych”. IQ wciąż jest wyznacznikiem tej normalności i wciąż za nim czy chcemy czy nie chcemy “biegniemy”, by dziecko mogło żyć po swojemu, “normalnością” jego życia, w ramach “ nietolerancyjnej normalności” życia jego otoczenia.

Jaki jest Jasiek na koniec wakacji?

http://www.zespoldowna.info/files/wakacjePDF.pdf

Tak było rok temu, dzisiaj już jesteśmy dużo wyżej, szybciej, sprawniej, bardziej komunikacyjni. Postęp trwa, wiedza się poszerza powoli budując bazę do manipulacji swoim życiem…ale Janek wciąż nie rozumie, że ma ZD, bo rekordy jakie bije są często niedostępne dla innych dzieci. Otwartość ludzi jakich spotykamy w górach jest inna niż tych, którzy są nietolerancyjni, wykluczający jego z życia społecznego. On tego nie rozumie, że ludzie go wypychają …gdy przecież go lubią i się z nim witają w różnych językach.

Jego rozwój fizyczny powoduje, że ludzie w górach nie mogą go ocenić inaczej niż jako “dziecko bardzo sprawne” a potem zdziwienie …ma zespół Downa, bo na to wygląda. Tak w górach Słowenii, Czech, Niemiec jest obcokrajowcem, który tylko wygląda na ZD, ale nie jest osobą niepełnosprawną. Nikt nie umie ocenić jego sprawności językowej, komunikacji bo Jasiek “rzuca” słowami, zdaniami w różnych językach i jak to ocenić?

“Wow” słyszę od dorosłych, rówieśnicy się od Jaśka odwracają bo o czym mają z nim porozmawiać…góry…ale co to jest? Nie interesuje się strzelankami, nie gra w piłkę, nie jeździ na rowerze, a chodzi po górach. Nie kupi sam w sklepie bo nie liczy, a zawsze jest z dziwnym bratem.

Janek dzięki górom, jego sprawności staje się innym człowiekiem niż wszyscy byśmy chcieli i na pewno jest to rok przełomowy. Dla nas rodziców to wciąż za mało, dla niego prawie dobrze, choć większość uważa, że to wow…ale go na dłużej nie akceptuje. Wolałbym aby tego wow nie było, a żeby akceptacja była 50% chociażby. Wolałbym, by etykietka ZD była mniej istotna i obyśmy o tym nie musieli rozmawiać, pisać…a tak z Jankiem zdobywamy co raz wyższe góry, bo życie mija a dobrze jest chwytać najlepsze chwile choć na chwilę