“Czy warto suplementować dziecko z zespołem Downa?”

Myślę, że jest to źle postawione pytanie. 90% rodziców dzieci z ZD w Europie Zachodniej rodzi je z pobudek IDEOLOGICZNYCH. Dla nich zatem nie jest tematem czy suplementować, czy leczyć…tylko Bóg dał mi te dziecko, więc musze dać mu moją miłość i najlepsze życie. W Polsce według mnie 70% rodziców dzieci z ZD ma je z pobudek religijnych, światopoglądowych.

Jak wielokrotnie powtarzała mi, moja licealna profesor z historii, z poglądami się nie dyskutuje one istnieją. Ja także uważam, że nie powinniśmy w ogóle rozważać poglądów rodziców, więc przejdźmy do suchych faktów opartych o takie pytanie:

CZY SUPLEMENTACJA DZIECKA Z ZESPOŁEM DOWNA JEST KONIECZNA?

Mamy rok 2015. Genetyka jako nauka bardzo istotnie rozwinęła się. Niestety nie zajmuje się zespołem genetycznym, w układzie jako to mówi profesor Śmigiel, EVIDENCE BASED MEDICINE. Czyli są to często przypadkowe badania, związane bardziej z chorobą Alzheimera niż badaniami celowymi. ALE ZESPÓŁ DOWNA JEST WADĄ KTÓRĄ MY JAKO SPOŁECZEŃŚTWO CHCEMY WYELIMINOWAĆ, BO NIE DAJE NAM ZDROWYCH DZIECI. Jeżeli chcemy ją wyeliminować, to na badania nad nią NIE MA I NIE BĘDZIE PIENIĘDZY. Stąd od razu dążenie do EVIDENCE BASED MEDICINE wykluczam jako coś co możemy osiągnąć.

Odpowiadając zatem na pytanie mogę powiedzieć, że moje zdanie opieram na różnych badaniach cząstkowych, które niekoniecznie w przyszłości mogą okazać się tak jednoznaczne jak są obecnie.

O SUPLEMENTACJI/LECZENIU DECYDUJĄ WADY, KTÓRE MA DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA.

 

Są dwa rodzaje wad:

-te które są zrozumiałe dla rodziców i lekarzy

-te których w szczególności lekarze nie rozumieją

Te pierwsze to takie jak wady układu pokarmowego, tarczycy jest to w większości zrozumiałe i oczywiste. Lekarze pomimo braku wiedzy podstawowej w tych polach, rozumieją powoli że tarczyca jest istotna i należy ją wspierać. Ich decyzja zawsze przekonuje rodziców.

Te drugie to takie wady metaboliczne, których nie rozumieją nawet specjaliści w danej dziedzinie. Zatem nie ma kto przekonać rodzica, że to jest konieczne, skoro oni tego nie rozumieją. O czym mówię?

1.Kaskada choroby Alzheimera

2.Wady replikacji DNA

3.Choroby autoimmunologiczne.

 

CZY SUPLEMENTOWAĆ MOŻNA SAMEMU BEZ BADAŃ?

Z perspektywy tych 9 lat powiem, że jest to możliwe, bo są to logiczne kwestie i nie trzeba być lekarzem by na to się zdecydować, ale … w zespole Downa zbyt wiele czynników jest determinowanych przez bardzo skomplikowane kwestie:

-delecje czyli brak genów

-nadmiar genów

-zmienność ich ekspresji (aktywności)

-system zależności genów i enzymów które produkują

-nawarstwianie się niedoborów

-niestabilność neuroprzekaźników

-wyczerpywanie się “zapasów”

Te elementy pojawiają się dopiero wtedy, gdy LEAKRZ mówi NIE DA SIĘ LECZYĆ PANI DZIECKA ONO MA ZESPÓŁ DOWNA.

 

CO NA POCZĄTKU?

Idealne podejście to:

1.Pełne badanie genetyczne “obrazu” zespołu Downa czyli:

-jakie są delecje na dodatkowym 21 chromosomie

-jaka jest ekspresja genów tych na krytycznym regionie dla zespołu Downa 21q21 – 21q22.3

 http://www.zespoldowna.info/co-to-jest-region-krytyczny-zespolu-downa.html

2.Panel metylacyjny powinien być obowiązkowo robiony dla każdego dziecka z wadą genetyczną. Powinniśmy wiedzieć jaki mamy status następujących genów:

• 1 ACE Gene
• 2 COMT Gene
• 3 VDR Gene
• 4 MAOA Gene
• 5 ACAT1 Gene
• 6 MTHFR Gene
• 7 MTR Gene
• 8 MTRR Gene
• 9 BHMT Gene
• 10 AHCY Gene
• 11 CBS Gene
• 12 SUOX Gene
• 13 NOS3 Gene
• 14 SHMT1 Gene

http://www.snpedia.com/index.php/Yasko_Methylation

3.Z poza panelu dołączyłbym badanie genów RFA, TCN

4.Ważne są także poziomy aktywności genów takich jak miR 155 inicjujących procesy autoimmunologiczne.

 

BADANIA GENETYCZNE MUSZĄ “IŚĆ” RÓWNOLEGLE DO BADAŃ NEUROLOGICZNYCH, GASTROLOGICZNYCH, KARDIOLOGICZNYCH, OKULISTYCZNYCH, LARYNGOLOGICZNYCH, ENDOKRYNOLOGICZNYCH.

 

CZEGO DZIŚ NIE MA A WEDŁUG MNIE BYŁYBY TO BADANIA STRATEGICZNE Z PERSPEKTYWY CODZIENNOŚCI:

1. jakość funkcjonowania mitochondriów pod względem energetycznym, metabolizm ATP

2.jakość wykorzystania w procesach metabolicznych witamin z grupy B ( nie jest to co dzisiaj robimy, czyli badanie zawartości pewnych elementów we krwi obwodowej…jest to takie małe kłamstwo, które nas dzisiaj cieszy albo smuci a wciąż nie jest wartością dla podjęcia decyzji o badaniach)

3.jakość funkcjonowania hormonów tarczycy w połączeniu jodem, selenem, cynkiem i podażą energii potrzebnej do konwersji TRH,TSH i T4 w hormon aktywny T 3

4.jakości reakcji organizmu na stany zapalne poprzez badanie ferrytyny i interleukin typu IL-6 chociażby

 

KTO POWINIEN BYĆ SUPLEMENTOWANY? CZY WSZYSCY POWINNI BYĆ SUPLEMENTOWANI?

Odpowiedź znajdziecie po tych badaniach. Są dzieci z ZD, które mają delecje genów na 21 chromosomie. może się okazać, że oprócz tarczycy to im suplementacja nie jest potrzebna, tylko dobra rehabilitacja i edukacja.

Są dzieci, które świetnie radzą sobie do 10-12 roku a potem mają kompletny spadek efektywności. Są dzieci, które do momentu reakcji autoimmunologicznej radzą sobie świetnie, a potem jest już tylko zjazd w dół. I są dzieci, gdzie nierównowaga jest widoczna od samego początku.

Moje zdanie jest niezmienne: wszystkie dzieci muszą mieć uzupełniane te zapasy istotnych wartości odżywczych, czy to na poziomie dietetycznym, suplementacyjnym czy też nawet w postaci leków. Powinny być dostosowane do tego, czego organizm oczekuje, by nie być zaskoczonym czymś złym, jakimś brakiem.

 

JAKIE SUBSTANCJE LECZNICZE DOBRAĆ? CZY NALEZY SZCZEPIĆ DZIECKO?

Polecam Wam by zawsze robić największy zakres badań genetycznych jakie są możliwe. W Polsce być może nie jest to jeszcze zrozumiane i przez to dostępne, ale wystarczy panel 23andMe, czyli tych genów o którym napisałem powyżej.

http://www.zespoldowna.info/jakie-badania-zrobic-i-jak-je-odczytac-cz-2-a-wszystko-zaczyna-sie-od-mutacji.html

One odpowiedzą jakie mogą być konsekwencje zastosowanych substancji. Jeżeli dziecko ma oprócz ZD, odziedziczony zdecydowanie inny materiał genetyczny, nie powinno być szczepione.

http://www.zespoldowna.info/szczepienia-ustawowe-jak-sobie-poradzic.html

Mamy test metylacyjny 23andMe, który pokazuje istotne zmiany materiału genetycznego dziecka z ZD:

Pojawia się polimorfizm genu MAOA po obu stronach.

Mamy homozygotę genu MTHFR C677T, MTR A66G.

Mając te wyniki wiemy:

-EGCG nie będzie najlepszym suplementem dla tego dziecka

-kurkuma nie będzie najlepszym suplementem dla tego dziecka

-fluoksetyna nie będzie najlepszym lekiem dla tego dziecka

-układ genów wskazuje na ograniczone wchłanianie witamin B 12, B9

-efektywność energetyczna organizmu może być istotnie mniejsza

-dziecko może źle reagować na witaminy metylowe

Proste? Nie zdecydowanie nie, ale jest to konieczne by dobrać odpowiednią terapię dziecku, gdyż inaczej można mu “rozregulować” neuroprzekaźniki i zaburzyć funkcjonowanie dziecka.

 

Wciąż pozostaje mi odpowiedzieć na to pytanie: “Czy warto suplementować dziecko z zespołem Downa?”

Z perspektywy do 5 tego roku życia być może nie warto, bo trudne i skomplikowane.

Z perspektywy dziecka, które chcemy posłać kiedyś do szkoły jest to istotne tak samo jak rehabilitacja i wczesna interwencja.

Z perspektywy dorosłości: NIEZBĘDNE.

Super funkcjonująca Andrea ma dziś 30 lat. Miała świetną rehabilitację, rewelacyjną matkę. Demencja, “słabość” fizyczna co raz mocniej ją ogranicza. Aglio chłopak rewelacyjny, jako jeden z pierwszych Europejczyków wyszedł ze szkoły Domana, rewelacyjnego treningu. Ma ponad 30 lat. Ma objawy osteoporozy jak się okazało przewlekłej od młodości.