Czy zespół Downa powinien być leczony?

Wraz z pojawieniem się nowych leków i terapii leczniczych dla zespołu Downa przychodzi pytanie:

CZY ZESPÓŁ DOWNA POWINIEN BYĆ LECZONY?

Czołowy dziennik amerykański New York Times postawił takie pytanie czytelnikom. Mnie jak zwykle zawiadomili przyjaciele. Poniżej relacja z “bycia” w dyskusji nad pytaniem NY Times.

 

Przyczynkiem do rozpoczęcia dyskusji nad tym tematem była przypadkowa śmierć osoby z ZD, jak i “odkrycie” pewnych mechanizmów ZD w Uniwersytecie Stanford, o którym to pisaliśmy tutaj:http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/

Autorka artykułu Lisa Belkin, analizując we wstępie te dwa powody pyta się:

“CO BY BYŁO GDYBY ZESPÓŁ DOWNA MÓGŁBY BYĆ WYLECZONY – BARDZIEJ PRECYZYJNIE ZŁAGODZONY?”

i rozwija tak postawioną tezę w następujący sposób:

Wiadomości ze Stanford University w ostatnim roku wskazywały, że pewnego dnia może być to możliwe. Badacze z tej medycznej uczelni i Szpitala Lucili Packard badali dlaczego dzieci urodzone z ZD nie są od początku opóźnione w rozwoju, a dopiero ma to miejsce w późniejszych latach. Używając do tego celu myszy, która była genetycznie zmodyfikowana tak aby jej obraz genetyczny prezentował zespół Downa, stwierdzili, że:”… neuronalne deficyty pamięci uniemożliwiają takim dzieciom zdobywanie doświadczeń i że mogą one poprawić, ulepszyć swoją pamięci i funkcje poznawcze dzięki wzmocnieniu ścieżki sygnalizacyjnej noradrenaliny w mózgu.”

Badania i towarzyszące temu deklaracje płynące ze Stanford, wskazywały na potencjalne lekarstwo: “Jeżeli zainterweniujesz wystarczająco wcześnie, będziesz wstanie pomóc dziecku z ZD zdobywać i kształtować informacje” mówi Ahmad Salehi, neurolog i kierownik projektu. “Teoretycznie, to może prowadzić do zdecydowanej poprawy zdolności poznawczych u tych dzieci”.

Istnieją już leki, które poprawiają ścieżkę sygnalizacyjną noradrenaliny na rynku. Są zazwyczaj stosowane w leczeniu ADHD i depresji a Salehi uważa, że będą bardzo szybko przetestowane na dzieciach z ZD. Czy to jest dobra informacja?

Niekoniecznie! Ogłoszenie o potencjalnym nowym odkryciu poprowadziło część rodziców do zadania sobie następującego pytania:

Jak dużo daje mojemu dziecku obecność dodatkowego chromosomu, czy on czyni je takim jakim są?

Na stronie internetowej Contrarian, Jenn Power, kanadyjska matka bliźniaków z ZD, jest opisywana jako ta osoba, która pojawienie się tej wiadomości przyjęła negatywnie ze łzami w oczach. Wyjaśniając swoją reakcję napisała:

“Jak wiecie, mam za sobą lata historii, wspomagania ludzi z niepełnosprawnością intelektualną. Poprzez mój kontakt z tymi niesamowitymi ludźmi, zarówno osobisty jak i zawodowy, przekonuję się, co raz mocniej, o istnieniu w każdej osobie podstawowej, ludzkiej godności, kluczowej wartości różniącej nas pomiędzy sobą. Jest ona szczególna i nie do zastąpienia  u osób z niepełnosprawnością intelektualną, dzięki której odgrywają ważną rolę w tworzeniu bardziej ludzkiej i przyjaznej społeczności. Dla mnie jest to jasne, że my jako społeczeństwo potrzebujemy tego co ludzie z taką niepełnosprawnością mogą zaoferować.

Zanim pojawili się u nas Josh i Jacob, miałam więcej czasu na badania w tym kierunku. Ale w momencie gdy zostałam matką bliźniaków z ZD, których wygląd, osobowość jest powiązany z dodatkowym chromosomem, moja zdolność do racjonalnego prowadzenia dyskusji na tym polu została zdecydowanie ograniczona. Stwierdziłam, że trudno mi nawet przeczytać artykuł bez słuchania opinii na temat wartości moich chłopców, którzy zmienili moje życie i życie wielu innych.

W debacie wokół niepełnosprawności, jest pewien dogmat, że my wszyscy zgadzamy się z góry na definicję co jest dobre, co jest lepsze a co idealne. Kto decyduje, że mądrzejsze jest lepsze? Kto decyduje, że niezależność jest nadrzędna nad przynależeniem do społeczności? kto decyduje, że zarówno jednostka i społeczeństwo są lepsze bez zespołu Downa? Podkreśliłabym, że coś ważnego zostanie stracone, gdy nasza genetyczna różnorodność zniknie.

Podkreśliłabym także, że ludzie z niepełnosprawnością mogliby nie chcieć być “wyleczonym”. Bioetyk i aktywista Gregor Wolbring, który tak się złożyło, że nie ma nóg w wyniku embriopatii talidomidowej przyznaje, że danie wyboru, mogłoby spowodować, że on sam chciałby pozostać niepełnosprawnym. Wydaje mu się, że jego stan daje mu ewolucyjną przewagę, nawet wtedy gdy musi zaakceptować głupie żarty z powodu jego niepełnosprawności. On stawia następujące pytanie:” W czym w istocie jest problem? Czy to jest problem, który nie ma nóg, czy to problemem jest życie w społeczeństwie zdominowanym przez nogi? Podobnie, w czym jest problem w ZD? Czy problemem jest to, że moi chłopcy mają niski poziom IQ, czy to że żyją w społeczeństwie zdominowanym przez IQ?

Sądzę że nasze życia są przeżywane nie tylko dla nas samych, ale także dla innych. Moje doświadczenia z ludźmi z upośledzeniem intelektualnym są takie, że ich życie wzbogaca życie innych oraz świat wokół nich, w znaczący i niezastąpiony sposób. Ja widzę to każdego dnia w szkole, gdzie są moi chłopcy. Widzę jak ich obecność przynosi łagodność, uprzejmość nawet wrażliwość u starszych dzieci w szkole. Jak dużo pieniędzy wydajemy na  walkę z agresją w szkole. Dlaczego nie widzimy tego, że dzieci z niepełnosprawnością zmniejszają jej poziom w szkole przez samą swoją obecność?

Na koniec, dla mnie, oni wszyscy są ludźmi: Josh, Mary, Cathy, Kate, Janet-ONI SĄ LUDŹMI Z ZESPOŁEM DOWNA.Oni są moją rodziną, moimi przyjaciółmi, moimi nauczycielami. Bez tego dodatkowego chromosomu, oni mogliby nie być tym kim są. Oni nie potrzebują “igły” w głowie, żeby stać się “bardziej funkcjonalnym” i móc znaleźć klucz od swojego samochodu. To co oni potrzebują to społeczeństwa szanującego wartości, które oni oferują. Chciałabym myśleć, że mogę być częścią takiego społeczeństwa”.

Salehi zapytany o jego opinię na ten temat nie zanegował jej. Napisał:

“Celem naszych badań nie jest zmiana osobowości osób z ZD ale raczej wsparcie ich, w ich samodzielnym i niezależnym życiu.”

Jest wiele aspektów, które są rozważane jako błogosławieństwo u osób z ZD. Ich pozytywna interreakcja z innymi osobami, ich afektacja i radość, ich neutralne podejście do życia, są tymi najczęściej pojawiającymi się przykładami. Pozostaje zatem pytanie, czy wszyscy ludzie z ZD potrzebują pewnego rodzaju leczenia, czy też jest to całkowicie osobisty i zależny osąd od sytuacji w jakiej się znajduje.

Tym niemniej należy pamiętać, że  nie każde dziecko z ZD jest tak szczęśliwe jak chłopcy Jenn. Jest sporo miejsc na świecie, gdzie dziecko z ZD nie jest traktowane tak jak to ma miejsce w przypadku Jenn. Dla tych dzieci, znalezienie sposobu nawet na częściową terapię pozwalającą na poprawienie zdolności poznawczych i pamięci byłoby niezwykle ważne i pomocne w ich społeczeństwach.

Zatem pozostaje pytanie:

CZY GDYBY ISTNIAŁO LEKARSTWO DLA TWOJEGO DZIECKA, KTÓRE FUNDAMENTALNIE ZMIENIŁOOBY GO, CZY MIMO WSZYSTKO PODAŁABYŚ/PODAŁBYŚ MU JE?

Ciekaw jestem Waszej opinii, bo cały świat przez ponad 4 dni bardzo gorąco dyskutował na ten temat.