“Czym jest DSRD?…”
maj 17, 2024 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
O tym pisałem już chociażby tutaj: https://www.zespoldowna.info/dsdr-down-syndrome-regression-disorder-czyli-zespol-regresji-w-funkcjonowaniu-osob-z-zd.html Definicja jaką wtedy przytoczyłem to:
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
Wskazałem, że zgodnie ze statystyką dotyczy to głównie osób z ZD w wieku 8-20 lat i dziewczyn. Wskazałem tam też na historię dr.Santoro, którego analizy doprowadziły do wskazania terapii.
“Dr.Santoro i jego historia zaczyna się od tej opowieści (wraz z jego współpracownikami, w Los Angeles wyleczył już 125 osób z ZD): “Dr Santoro i jego zespół zaczęli wykonywać nakłucia kręgosłupa u pacjentów z DSRD. Odkryli, że 15% do 20% z nich miało markery stanu zapalnego w płynie mózgowo-rdzeniowym. Ponadto wiadomo, że osoby z zespołem Downa są bardziej narażone na niektóre choroby autoimmunologiczne. „To było naturalne, aby powiedzieć, dlaczego nie spróbujemy terapii immunologicznej? Pierwszy pacjent, którego leczył, miał DSRD od dwóch lat – i przez ten czas nie mówił ani się nie poruszał. Dwa tygodnie po rozpoczęciu wlewów IVIg chłopiec biegł korytarzem i rozmawiał.”
To był rok 2022, kiedy o tym pisałem. Dwa lata po tym czasie wiemy więcej. Tak DSRD dotyczy osób z ZD i towarzyszy zmianom metabolicznym/immunologicznym całego organizmu. Oznacza to, że występowanie jest efektem impulsu wynikającego z:
*chorób immunologicznych
*menstruacji/zmian hormonalnych
*czynników emocjonalnych
Z perspektywy statystyki więcej rejestrowanych przypadków jest po stronie dziewczyn, ale za tym może występować kwestia miesiączki i zmian hormonalnych. Z drugiej strony choroby immunologiczne u dziewczyn występują statystycznie częściej, ale ich organizm lepiej sobie z nimi radzi…do czasu. To też powoduje specyficzne podejście rodziców. Skoro dziewczyna sobie radzi, to nie ma problemu…ale jak już sobie nie radzi to od razu temat jest pilny. U chłopców jest inaczej. Oni nie radzą sobie z immunologią, więc są stale leczeni. Jak zauważają ludzie z ekipy dr.Santoro ten element przy tak małej skali odpowiedniej diagnostyki przypadków, może tą statystykę negatywnie zmienić.
Z mojego małego doświadczenia wynikają jeszcze takie kwestie:
*”zawieszenie się” osoby z ZD, które do tej pory było traktowane jako element składowy choroby Alzheimera, musi być przekwalifikowane w układzie diagnostycznym jako symptom problemów immunologicznych, tak samo traktowanych jak jest traktowana białaczka, choroba Hashimoto, trądzik etc., co może oznaczać że badania z krwi mogą już diagnozować stan danej osoby
*widać wyraźnie z doniesień z projektu, że poprawa funkcjonowania osoby w takim stanie, jest uzależniona jedynie od odpowiedniego zdefiniowania problemu immunologicznego i dopasowania do tego terapii
*jest jednak jedno ale: im wcześniej zostanie to rozpoznane, im mniej lat ma osoba z ZD tym lepsze/szybsze są rokowania
*zastanawiam się, czy u osób powyżej 25 roku, których obecnie w programie nie jest dużo, efekty leczenia nie mogłyby być lepsze…gdyby nie łączyć tego z chorobą Alzheimera
*z drugiej strony nikt nie odpowiedział na pytanie: czy na pewnym etapie życia osoby z ZD te problemy nie są tym samym
W USA na ten temat napisano ostatnio bardzo dużo. Mi się spodobał ten artykuł:
Jest to historia niemalże dzisiaj podręcznikowa pokazująca świetnie funkcjonującą osobę, która nagle “ginie” i zmienia się kompletnie. Leczy się ją na wszystko co “psychiczne”, nikt nie podchodzi do tego jako do problemu immunologicznego. Gdy jednak rozpoczyna się terapia celowana, immunologiczna, dziewczyna powoli wraca ze swojej “podróży” i reaguje na otoczenie.
Wracamy do naszej rzeczywistości.
1.W Polsce nie znam lekarza, który mógłby poprowadzić terapię, nigdy o tym nie myślałem. Może to powinien być immunolog/może onkolog biorąc pod uwagę procedury medyczne.
2. Muszę wskazać na jedną istotną kwestię, którą zdefiniowanie DSRD spowodowało: jeżeli Wasze dziecko “gubi” rzeczywistość, to zawsze na start należy szukać problemu w immunologii, a potem dopiero w emocjach, neuroprzekaźnikach, neuropsychiatrii na to wygląda że tak jest w ZD.