Do kiedy rodzicom się chce…czyli maraton przed nami.
marzec 13, 2017 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Rozmawiałem dzisiaj długo o rehabilitacji dzieci z zespołem Downa z Teresą. Zadawaliśmy pytanie: PO CO? DLACZEGO? CO TO DAJE?. Na koniec zadaliśmy sobie pytanie: jak długo rodzicom się chce?
TEZA PIERWSZA: Dzieci z zespołem Downa mogą funkcjonować tylko wtedy dobrze, gdy rodzice wierzą że to jest możliwe.
Czy to jest prawdziwe? Wydaje mi się, że tak. W każdym ze znanych mi przypadków, dzieciaki z ZD wyrastają na bardzo dobrze, samodzielnie funkcjonujące osoby, gdy rodzice nie akceptują dogmatyzmów dotyczących ich upośledzenia. “High expectations, high achievments” czyli duże oczekiwania, wspaniałe efekty są tym co niesie takie dzieci ku lepszemu rozwojowi…i nie zawsze są tutaj potrzebne cuda. Dobre, wymagające wychowanie jest często lepsze niż terapia za milion złoty. Osiągnięcia, zawsze są wyższe niż to o czym rodzice myśleli, gdy ich dziecko miało 2,3, 5 lat.
TEZA DRUGA: Rodzicom wystarcza tej pewności do 5 roku życia, a potem … tak musi być.
Utrwalana przez lata teza, że upośledzenia nie skorygujesz, trwale odbija się na percepcji rodziców. Skoro rodzą dziecko z wadą genetyczną, to ono systemowo jest upośledzone. PODKREŚLAM TE SŁOWO UPOŚLEDZONE. Upośledzenie w języku polskim wiąże się z czymś negatywnym, gorszym. Tak samo jak dysfunkcja i ograniczenie. Tam gdzie ten rodzic wrzucony w gierkę słowną języka polskiego wejdzie i zaakceptuje to, to wpada w pułapkę z której nie ma wyjścia. JEGO DZIECKO JEST GORSZE, BEZ SZANS, BEZ PERSPEKTYW. Takie myślenie jest jak skazywanie kogoś na jakąś okrutną karę, nieprawdaż?
Punktem krytycznym jest wypalenie rodzica rehabilitacją, jej uciążliwością, ohydnym systemem orzecznictwa i zetknięcie się z edukacją. Jest to wstrząs, dla większości rodziców będący punktem zwrotnym. RODZIC AKCEPTUJE, ŻE NIC SIĘ NIE DA, ŻE MA GORSZE DZIECKO, ŻE JEST ONO BEZ SZANS…to po cholerę go rehabilitowano, po cholerę go przywracano do życia, to po cholerę to wszystko i ten wysiłek? Nie rozumiem tej postawy, gdy rodzi się z wiary i miłości, a potem tak jakby to wszystko wyparowywało: NIE MA WIARY I MIŁOŚCI, JEST TYLKO TRWANIE I ZRZUCANIE PROBLEMU NA POZOSTAŁĄ CZĘŚĆ RODZINY.
TEZA TRZECIA: Brakuje dobrych wzorców na dorosłość. Jeżeli ich nie ma, to nie ma przyszłości.
Akceptacja drugiego człowieka, takim jak on jest, jest wartością do sprawdzenia na lata. Wciąż powtarzam, że rodzice tacy jak ja muszą rozłożyć siły na “maraton” życia, a nie 3 letni “sprint “. Jeżeli zagłuszy się, złe wzorce “myślicieli” którzy nie mając własnych dzieci, wciąż powtarzają: “WASZE DZIECKO JEST UPOŚLEDZONE” to stajemy wobec pytania dokąd zmierzamy, my rodzice? Czy nam się chce pomóc naszym dzieciom? Czy mamy tyle sił, by myśleć i działać w ten sposób? Czy umiemy się nie “wypalić” i wierzyć do końca?
Nie bez kozery pokazuję takie filmy i wydarzenia jak te: http://www.zespoldowna.info/zakazali-im-sie-calowac.html One pokazują, że nawet osoby bez należytego wsparcia, mogą kochać, chcieć być razem i mają cel w życiu. Jeżeli dodamy to, że umiemy dzisiaj wychować dziecko z zespołem Downa uwzględniając “życiowe i medyczne” ograniczenia, to szansa ich na dobre jakościowe życie rośnie. Czy do tego są potrzebne wzorce? Z pewnością tak, ale ich nie ma w Polsce, o nich się nie mówi w Polsce, bo wciąż jest to temat “nie do pokazania” w mentalności Polaków.
TEZA CZWARTA: Kiedy rodzice muszą oddać dużą część swojego życia aż do śmieci, swojemu dziecku z wadą genetyczną, czy mają na to siłę?
Samemu nie jesteś w stanie nic osiągnąć. W pracy masz urlop, by od niej odpocząć. Wyobraź sobie, że w pracy nie masz urlopu i nie masz emerytury, co wtedy? Porażka. Właśnie w takiej sytuacji rola dobrego Państwa jest kluczowa. Jeżeli Państwo, które stoi za “rodzeniem” dzieci z wadą genetyczną chce by było to naturalne, a nie przymus musi znaleźć rozwiązanie na “urlop” dla rodzica. Nie ma szans by mógł wytrzymać bez odpoczynku, bez chwili dla siebie i dla małżonka, bo miłość do drugiej osoby, żony, męża jest najważniejsza, napędza życie rodziny. Gdy tego nie ma jest trwanie, odtwarzanie mechaniczne planu dnia i czekanie na śmierć biologiczną, bo uczucia umierają szybciej.
…i tak trzeba przygotować się na maraton wysiłku, uczuć, wymagań, ale i motywacji, radości i wiary w dziecko i jego możliwości.