Dorosłe dzieci umierają po 24 roku…a razem z nimi chęci do wstania, obudzenia się, działania.
wrzesień 20, 2018 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Nie wiem dlaczego, ale zawsze jak staram się pisać o trudnych momentach wychowania dziecka niepełnosprawnego, z jednej strony dostaję silne słowa poparcia, z drugiej kubeł zimnej wody na głowę, że zniechęcam młodych ludzi do posiadania dzieci z wadami genetycznymi. Cóż, każdy może to interpretować różnie, a ja NA PEWNO NIE BĘDĘ ZACHĘCAŁ DO RODZENIA DZIECI Z WADAMI GENETYCZNYMI BO TO JEST PO PROSTU NIEMORALNE, BY ZACHĘCAĆ DO KARANIA SIEBIE.
Zawsze będę mówił, że religia zniechęca ludzi do wysiłku i przez całe moje życie widzę, jak ludzie im bardziej wierzą tym bardziej “hodują” swoje dzieci niepełnosprawne, bo po co im dawać szansę. Z drugiej strony, to co jest dzisiaj modne u lekarzy ginekologów po katolickiej stronie walki o wolność wyborów, oni skazując ludzi na dziecko z wadą genetyczną, tytułem ukrycia tego przed potencjalnymi rodzicami, stawiają się ponad wszystkim, będąc sędzią w życiu człowieka, skazując go na coś, co będzie dla niego karą….tak karą.
Kto uważa, że takie postępowanie nie jest karą niech podniesie rękę, a ja już znam 9 mam wrobionych przez lekarzy w taki los…i nie jest to karalne w tej religijnej inaczej Polsce, zatem przepisy konstytucji i Kaja Godek nie są nam potrzebne, bo jak zwykle można to zrobić inaczej. Tego ten rząd uczy…wykluczać. Przykład? Cóż dostałem dużą ilość komentarzy do tego wpisu:
http://www.zespoldowna.info/wiek-dziecka-wysilek-rodzica-a-wspomaganie-panstwa.html
Niech podsumowaniem tego wszystkiego będzie ten typowy dla Polski przykład, jak walczą rodzice, kobieta o swoje przetrwanie i ich dziecko. Jak myślą, jak “umierają” ich nadzieje, razem z dzieckiem jego dorosłością, a przecież życie powinno się zaczynać po 24 roku życia…a u nas się kończy.
| wiek dziecka | aktywność rodzica | wsparcie państwa | to co robi/myśli rodzic |
| pobyt w szpitalu | otępienie | rodzic może wymusić podstawowe badania – to co powstało 20 lat temu to jest, ale państwo już na tym etapie nie daje nic, tylko “kawałek ciasteczka” by można było płakać na słodko | wegetacja i pytania do każdego i swojego boga, dlaczego Ja? Depresja i brak wsparcia ze strony kogokolwiek…lekarze tylko pogarszają sytuację swoim negatywnym stosunkiem do rodzica i jego alienacją |
| 0-6 mcy | żałoba | rehabilitacja, leczenie – tutaj kończy się wsparcie państwa, jak masz pieniądze to jest łatwiej, jak ich nie masz jest trudniej. | pojawia się depresja matki, wątpliwości ojca….który w tym momencie lubi uciekać od problemu…a matki nie wiedzą co mają zrobić, bo przecież to dziecko jest naznaczone, a ksiądz o nim mówi w kościele jako karze |
| 6-12 mcy | aktywizacja | rehabilitacja – państwa w tym mniej i mniej a jeszcze nakazuje udowadniać, że wada genetyczna za chwilę sama się nie uleczy i nie zniknie. | przełamujemy się, ale pytania zostają: dlaczego my, dlaczego ja urodziłam takie dziecko? Właśnie to zaczyna być moje dziecko |
| 12-36 mcy | roszczeniowość | rehabilitacja, szczepienia, przedszkole – represyjność państwa rośnie wraz z ilością jego wsparcia, im mniej tym gorzej | rodzice zaczynają być prawdziwymi rodzicami, walczą, szukają, działają ile sił wystarczy, przetrenowując dziecko w rehabilitacji, przesuplementowując…bo cud się zdarzy |
| 3-8 lat | działanie | edukacja, rehabilitacja – płacę, płacę i jeszcze raz płacę, państwo nie chce mojego dziecka a w imię boga każe mi go rodzić, | nagle okazuje się, że wszyscy wytykają moje dziecko palcem i nie chcą go w systemie zdrowia, edukacji, w życiu. Państwo mnie “obija” za każdym razem, gdy chcę czegokolwiek co jest zapisane w ustawie, konstytucji, a ksiądz każe mi się modlić, bóg pomoże |
| 8-15 lat | bezradność | edukacja – to ostatni mechanizm gwarantowany przez państwo, więc korzystam | nie ma boga, nie ma państwa, nie ma miłości, nie ma cudu, jakoś muszę żyć…depresja się pogłębia, bo zostałem sam, zostałam sama z problemem, a państwo znów mnie karze, mówiąc że mam pracować 8h, uczyć dziecko sama/sam, a jak już to po łasce przyjmą mi go w szkole specjalnej, mam w imię boga utrzymywać moje dziecko przy życiu i jeszcze żyć, tak nakazuje mi państwo budując bariery, abym przypadkiem czegoś nie zrobiła inaczej…. tak się nie da żyć, doba ma tylko 24h, a ja chcę też odpocząć, żyć, bo na lekach się nie da po prostu |
| 15-24 lat | czekanie | edukacja, aktywizacja społeczna i zawodowa – dla państwa ten etap jest ostatnim w życiu osoby niepełnosprawnej | jeszcze tego nie rozumiem, że to koniec dobrych czasów dla mojej rodziny, choć zmęczenie jest duże, to próbuję, ale już nie chcę bo po co, wszyscy podkreślają, że to nie ma sensu, po co? Moje dziecko nie ma przyjaciół, jest “wyjątkiem” w systemie edukacji, nie ma szans na pracę, a ja nie mam sił pracować i być wciąż jego niańką, wodzirejem i organizatorem jego dnia. Leki już nie działają, a ja mam mieć siły i chęci. |
| 24 lat i więcej | czekanie na śmierć | samodzielne życie, bez Unii i innych rodziców nie ma szans by zaistniało | “…gdyby nie Unia Europejska, nie byłoby rodzicielskich programów wsparcia ich dorosłych dzieci, państwo tylko szykanuje systemem orzecznictwa-rentowym, brakiem wsparcia finansowego i odpychaniem dorosłych do niebytu.” Ja nie mam pomysłu na życie z moim dorosłym dzieckiem, a powinno teraz kwitnąć, bo jego życie jest tego warte, najgorsze za nim, wykluczenie jest faktem, najlepszego nie będzie bo nikt nie chce dać mu szansy…ja jestem zmęczony/zmęczona i nie chce mi się już żyć…czekam na śmierć, kto pierwszy. |
Tak wygląda życie rodzica. Każdy, kto umie to zmienić, choć trochę, trafia na kolejne bariery, które mają go cofnąć do szeregu. Wciąż jednak wierzę, że można zaoferować naszym dzieciom godne życie, a nam odrobinę normalności, ale to państwo musi się na to zgodzić, a my rodzice musimy wziąć to w swoje ręce. Jeżeli tego nie zrobimy, to będzie tylko tak jak jest…kto pierwszy umrze, ten jest wyzwolony.
Urodzenie dziecka z wada genetyczna to karanie siebie???? Przepraszam ale religia nie ma tu nic wspólnego. Jest jeszcze człowieczeństwo. Czy mam wadę genetyczna chorobę nowotworową Parkinsona chorobę psychiczną dalej jestem człowiekiem. Miłość to odpowiedzialność! Odpowiedzialność za drugiego. Czy to współmałżonka czy dziecko.
Proszę nie generalizować. Jeśli Pan tak uważa to proszę pisać w pierwszej osobie l.poj. a nie obrażać rodziców i dzieci którzy się kochają i nie boją. Moje dziecko nie jest dla mnie kara to jest kwestia podejścia do życia i priorytetów. Można mieć różne ale nie wolno generalizowac.
Elizo, każdy ma prawo wiedzieć jak jest, bo to jest punkt odniesienia. Każdy ma prawo z wizją dnia dzisiejszego nie zgodziść się i PRZYGOTOWAĆ NA TO BY BYŁO INACZEJ. Ja mam tą przewagę nad wieloma rodzicami, że wiem jak wygląda dorosłość osoby niepełnosprawnej, wiem jak funkcjonują inni rodzice, mając jeszcze małego chłopaka z niepełnosprawnością, patrząc jak funkcjonują rodzice jego rówieśników. Patrząc na to jak ona dzisiaj wygląda,dzielę się tą wizją, próbuję się przygotować do tego, bym nie był tym przykładowym rodzicem. Po to też generalizuję, by inni nie dowiadywali się za późno, by mogli się przystosować. W skrócie: gdy wiesz, możesz móc zmienić świat, możesz zmienić siebie, możesz zmienić swoje dziecko, tylko to zrób, nie czekaj, aż stanie się cud…tutaj nie ma cudów, pamiętaj.
Zgadzam się z panem Jarkiem.
Zgadzam sie . To szczeta prawda . I popieram zdanie Pana Jarka.
Powyższe podsumowanie jest zgodne z rzeczywistością przedstawione. My jesteśmy na etapie 3-8 lat. ALE, nie wyobrażam sobie życia bez mojej córeńki;) najkochańszej na świecie… Na zmęczenie i smutki składa się wiele czynników, w tym przypadku można je złożyć na niepełnosprawność dziecka. Warto zweryfikować sobie wartości, tak szczerze… może to coś pomoże? może trzeba przestać czekać, oczekiwać?
ale z drugiej strony warto takie tematy poruszać, dają do myślenia. pzdr.
Ale pan Jarek ma rację. Należy zadać ważne pytanie : po co ludzie rodzą dzieci wogole. By dały im radość ! Czy niepełnosprawność to ….Radość?
Życie trzeba przeżyć. Niepełnosprawne dziecko wcale nie musi być najtrudniejszym egzaminem.