Dorota zapytała o Posiphen…a ja odpowiadam :)

Dorota, pamiętaj że ja jestem rodzicem, tylko rodzicem (!) i nie mam innej wiedzy niż ta, którą możesz znaleźć na tej stronie. A oto moja odpowiedź, na Twoje ciekawe pytania:

“Ciekawa jestem  jak zazwyczaj długo trwają takie badanie i kiedy ewentualnie można się spodziewać  leku na rynku. Ciekawe też czy w Polsce NFZ  będzie takie terapie refundował czy też nie… ciekawość mnie zjada jeszcze w kilku kwestiach … na przykład jaka będzie kwalifikacja dziecka do takiej terapii…co ze zwiększonym neuroprzekaźnictwem ( czy nie  ma ryzyka epilepsji?) Jaki może być wymierny rezultat stosowania leku…. jak długo  taka terapia powinna trwać…

Pozdrawiam i przepraszam za dyletanckie pytania ale  wszystkie te zagadnienia dopiero poznaje i gęsia skórka mnie dopada :)

Dorota

 

Dorota poruszyłaś w swojej wypowiedzi niezwykłą liczbę wątków, trudnych wątków! To po kolei postaram się odpowiedzieć:

czy należy podawać lek, choć może stanowić on zagrożenie …?

Gdy My stanęliśmy po raz pierwszy przed taką decyzją, nie mogliśmy w istocie nic zrobić tylko powiedzieć tak albo nie.

Zaufaliśmy lekarzowi i z pewnością się opłaciło. Z mojego doświadczenia i wiedzy, która uzyskałem w przeciągu ostatnich 13 lat, uważam że najgorszą strategią “leczenia” niepełnosprawności dziecka jest nie robić nic!

Zawsze będę powtarzał tak:

Bez dobrej opieki lekarskiej i interwencji farmakologicznej oraz suplementów, dziecko nie jest w stanie pozytywnie reagować na dobrodziejstwa płynące z wczesnej interwencji, rehabilitacji i wysiłków wspaniałych specjalistów w terapiach wspomagających oraz nauczycieli w procesie edukacji. Gdy tego nie jest w stanie wykorzystać, to nawet najlepsi rodzice nie są w stanie zrekompensować błędów metabolicznych, chorób oraz braków mikro i makroelementów w mózgu i układzie nerwowym dziecka. Ich miłość choć jest “lekiem na każde zło” nie da dziecku wsparcia na etapie poprawnego funkcjonowania komórki, a to powoduje, że dziecko oprócz szans na miłość nie ma innej wizji, chociażby na przyjaźń, dobre życie, czy samodzielność.

Tera już znasz moje podejście! Ja dam mojemu synowi to co człowiek wymyśli, bo jest to dla niego szansa na GODNE ŻYCIE Z PRZYJACIÓŁMI, czego nie ma szans uzyskać mój wspaniały Autysta. Te dawanie przy tym, nie będzie bezkrytyczne, ale i moja wiedza jest inna niż 13 lat temu.

 

jak długo powinna trwać taka terapia?

Tutaj tylko może podpowiedzieć mi moja intuicja na tak postawione pytanie. ZD trwa wiecznie, działanie leku może mieć okresowe działanie. Oznacza to, że będzie konieczne stałe podawanie leku aby utrzymać określony poziom stężenia go w organizmie. Może się to wydać koszmarem, ale ja to widzę w kontekście tego, że zespół Downa jest CHOROBĄ METABOLICZNĄ I TEN METABOLIZM NALEŻY STALE WSPOMAGAĆ. Firma zajmująca się posiphenem nie publikowała jakichkolwiek informacji na ten temat.

 

co ze zwiększonym neuroprzekaźnictwem ( czy nie  ma ryzyka epilepsji?)

To jest pytanie, które z Albertem i Darkiem przerabiamy niemalże raz w tygodniu. Cała nasza trójka wspomaga naszych Mistrzów Świata Gingko Biloba. Każdy z nas zauważył, że dziecko jest zdecydowanie bardziej pobudzone i aktywne przy jego braniu. Ja natomiast zadaję pytanie: Jeżeli jest to zioło (nawet zioło!), którego zadaniem jest wpływanie na mózg, poprzez redukcję nadmiernej ekspresji GABY, czy to nie powoduje stałego, silnego oddziaływania na mózg, który zasadniczo funkcjonuje z pewnym defektem?

Odpowiedź jest intuicyjnie taka: WPŁYWA I TRZEBA TO KONTROLOWAĆ ABY NIE PRZECIĄŻYĆ MÓZGU Z DEFEKTEM!,ale jak? Czy EEG wystarczy? Czy są lekarze, którym się zechce to kontrolować, bo tego należy się nauczyć, gdyż ma inną bazę działania niż standardowa sytuacja?

Po drugiej stronie dziecko aktywne ma chęci do nauki, wiedzy i poszukiwań. Jeżeli to występuje, a nie powinno to czy należy to sprawdzać?

Takie same dylematy czekają nas z każdym lekiem…i Albert postanowił coś znaleźć :)

jak zazwyczaj długo trwają takie badanie i kiedy ewentualnie można się spodziewać  leku na rynku?

Czytając całą historię leku, tą wcześniejszą też dotyczącą leku wyjściowego, to mogę powiedzieć, że te badania trwają już standardowy czas czyli około 8 lat. Kiedy będzie dostępny? Myślę, że szybciej niż się spodziewamy, a ja postawiłbym na 2011.

…NFZ…?

Każde pytanie w którym znajduje się odnośnik do NFZ, chciałbym pominąć milczeniem, bo tylko NFZ wie jak to będzie.