DSDR czy choroba Alzheimera jest największym wyzwaniem dorosłości osób z ZD?
maj 15, 2024 by Jarek
Kategoria: Zespół Downa
Wiemy z poprzednich wpisów, że dorosła osoba z ZD z tej perspektywy, to osoba powyżej 25 lat. Wtedy pojawiają się problemy jak te, jak poniżej.Czym jest DSRD? O tym pisałem, ale powtórzę to co wtedy zdefiniowałem za autorami problemu.
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
Poczytajcie teraz te maile rodziców.
“…jestem matką dorosłego syna z ZD(34lata)
Od wielu lat jego rozwój się zatrzymał.Problemy pojawiły się po
skończeniu szkoły i przejściu na zajęcia terapii
zajęciowej.Pojawiły się lęki, zachowania autystyczne po podaniu
leków antydepresyjnych, spowolnienie, brak spontaniczności,nerwica
natręctw.
Wypróbowane zostały 3 rodzaje leków antydepresyjnych i
neuroleptyków bez powodzenia a być może z pogorszeniem objawów.
Nie wiem gdzie zgłosić się z tymi problemami. Lekarze, w tym
psychiatrzy nie uwzględniają w leczeniu specyfiki DZ.
Mój syn był jako dziecko b. samodzielny, radosny, rozwijał się
dobrze i chętnie się uczył. Od lat Wszystko cofa się, jest
apatyczny . Nie wiem jak mu pomóc i gdzie mogę znaleźć lekarza
który w tym zakresie ma wiadomości i doświadczenie.”
“…mam pytanie jak wspomóc córkę 21 lat przy trądziku odwróconym. Oprócz tego Hashimoto, niedoczynność tarczycy ,insulinooporność…”
https://www.zespoldowna.info/dsrd-i-jego-markery-w-leczeniu.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-w-zespole-downa-jest-mylony-z-autyzmem.html
Czy widzicie podobieństwa?
Wszystko zaczyna się od zmiany stanu zapalnego. Objawia się on w różny sposób, ale wydaje się że jest pierwotną przyczyną opisywanych zmian. Im więcej o tym czytam, tym bardziej jestem przekonany o tym, że choroba Alzheimera to jest efekt tych zmian.
Czytałem ostatnio o 19 letniej osobie z ZD z demencją, czyli elementem kaskady choroby Alzheimera. Jak się okazało w badaniu, dziewczyna ma wysoki stan zapalny. To spowodowało moje przemyślenia w tej mierze. Jak pojawiły się maile tak jak te powyżej zadałem sobie pytanie:
Czy o tym, że rozwija się kaskada choroby Alzheimera nie świadczy pojawienie się właśnie takich oznak wysokich stanów zapalnych, które de facto mają bardzo zróżnicowane oblicze? Co więcej leczą się one nie lekami przeznaczonymi dla choroby Alzheimera na wczesnym etapie jej rozwoju, ale lekami immunologicznymi inhibitującymi poszczególne ścieżki jak cały mechanizm funkcjonowania genu JAK, za którego stymulację odpowiada zastosowany właśnie w DSRD tofacytynib. Należy pamiętać o IVIg, terapii regulującej układ odpornościowy całościowo, która znacznie modyfikuje reakcję immunologiczną osoby z ZD.
Wróćmy do maili rodziców, co powinni robić? Z mojej perspektywy muszą przestawić się na jedno: problemy ich dzieci tkwią w silnie zaburzonej immunologii i tam jest początek. Leczenie objawowe nie da w tym przypadku wymiernych, długotrwałych efektów, jak zresztą to widać. Powinni się udać do lekarza immunologa, ewentualnie onkologa z wydrukowanym artykułem o DSRD. Na bazie tego dobrać leczenie podstawowe stymulujące aktywność genów. Dopiero do tego dołożyć leki objawowe, jeżeli jest taka potrzeba, w przypadku mężczyzny jest to lorazepam, a w przypadku kobiety najpierw dieta.
Oba leki/substancje czynne, wspomniane tutaj przeze mnie, a biorące udział w projekcie wsparcia osób z ZD są obecne w Polsce i UE. Są też ich zamienniki.
https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2019/20190627145724/anx_145724_pl.pdf
https://www.medonet.pl/leki-od-a-do-z/stres-i-bezsennosc,lorafen,artykul,1686619.html