DSDR, Down Syndrome Regression Disorder, czyli zespół regresji w funkcjonowaniu osób z ZD
październik 3, 2022 by Jarek
Kategoria: Mózg, układ nerwowy
DSRD wciąż nie jest tematem o którym mówi się, w szczególności w kraju takim jak Polska, gdzie systemowo młodzi ludzie nie mają prawa do depresji, wycofania i do wsparcia psychiatrycznego. W poprzednim tygodniu miałem 2 telefony z prośbą o pomoc i musiałem odmówić, bo ja nie znam się na tym, nie jestem lekarzem i nie znam lekarza, który by się na tym znał.
Czym jest DSRD?
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzi dorośli z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
Dla mnie, mając syna z autyzmem, ta definicja nie jest niczym nowym, ani jak fakt, że wiele się zmienia (regresja) w momencie dojrzewania. Zawsze w takiej sytuacji mówi się o psychiatrycznym aspekcie problemu. Cóż w ZD nie zawsze powinniśmy w tym kierunku patrzeć. Patrząc na ten przypadek z USA, który był przełomowy, w podejściu do DSRD, widać że kluczowym elementem, tej kaskady zdarzeń jest stan zapalny, rozregulowanie immunologii osoby z ZD.
I tutaj uwaga: najwięcej przypadków dotyczy osób w wieku 12-16 lat! Jest to moment którym my nazywamy okresem dojrzewania!
https://www.chla.org/blog/patient-stories/family-finds-hope-down-syndrome-regression-disorder
https://jneurodevdisorders.biomedcentral.com/articles/10.1186/s11689-022-09446-w
Dr.Santoro i jego historia zaczyna się od tej opowieści (wraz z jego współpracownikami, w Los Angeles wyleczył już 125 osób z ZD): “Dr Santoro i jego zespół zaczęli wykonywać nakłucia kręgosłupa u pacjentów z DSRD. Odkryli, że 15% do 20% z nich miało markery stanu zapalnego w płynie mózgowo-rdzeniowym. Ponadto wiadomo, że osoby z zespołem Downa są bardziej narażone na niektóre choroby autoimmunologiczne. „To było naturalne, aby powiedzieć, dlaczego nie spróbujemy terapii immunologicznej? Pierwszy pacjent, którego leczył, miał DSRD od dwóch lat – i przez ten czas nie mówił ani się nie poruszał. Dwa tygodnie po rozpoczęciu wlewów IVIg chłopiec biegł korytarzem i rozmawiał.”
Wracam do telefonów. Dotyczyły one dziewczynek. Popatrzcie na to:
1.Zmiana stanu zapalnego łączy się z menstruacją.
2.Menstruacja to zwiększenie aktywności histaminy w organizmie
3.Histamina to element autoimmunologiczny.
4.Wasze córki są w momencie, gdy ten czynnik impaktuje i warunkuje na nowo ich życie.
https://www.larabriden.com/histamine-intolerance-pms-pmdd/
Patrząc na aspekty DSDR, patrząc na to co mówicie, to Wasze córki są w podobnym stanie jak definicyjne DSDR. Jednak początkiem problemu, może być miesiączka i histamina, która koreluje z nią. Zbicie histaminy, przy uwzględnieniu sytuacji związanej z genami (DAO), poziomem witamin i minerałów, diety, może dać efekt o jakim mówi dr. Santoro. Niska histamina, to predykcja niskiego stanu zapalnego, choć nie jest to jednoznaczne. To jest mój domysł, ale kilka osób udało mi się, też wzmocnić w ten sposób. Nie bez kozery także w USA rozpoczynają się badania w kierunku leczenia tego problemu. Jednak warto wrócić do tego co już wiemy i próbować regulować stan zapalny, tak jak umiemy: dietą, suplementami, aktywnością i wiedzą.