Dzieci czy dorośli?…gdy kochanie to za mało…
kwiecień 29, 2020 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Zawsze bardzo żałowałem, że od rodziców osób dorosłych z zespołem Downa, słyszałem tylko: “Nie da się”. Zatem popełniłem setki błędów, których dzisiaj bym nie popełnił.
Nie żałuję tych kolorowych ciuszków u Jaśka, ani tego że odreagowaniem na jego urodzenie, były zdjęcia jakie mu robiłem. Jednak między odreagowaniem, kochaniem a życiem, dorosłością i wychowaniem musi być równowaga. Tego nikt mnie nie nauczył. Muszę ciągle mierzyć się z błędami które popełniłem, a mogłem ich nie popełniać. Ciągle musimy toczyć boje między emocjami a racjonalizmem i tym jakie życie Janka powinno być.
Dzisiaj, gdybym miał tą wiedzę jaką mam, na pewno nie “chuchał bym” tak na niego jak to robiłem. Na pewno nie targałbym go na rehabilitację codziennie. Na pewno bym chciał od razu dać mu wolność wyboru, chciałbym aby także robił to co każde dziecko powinno umieć od początku czyli ….samoobsługa, praca z sobą i wokół siebie. To są hasła wiem i zaraz moja wspaniała Żona mnie skoryguje wskazując, że to jest zbyt obszerne, ale tak sobie dzisiaj wyobrażam życie które już niestety przeszło.
System kar i nagród, a nie tylko tulenie. Wymagania, a nie tylko pobłażliwości, bo Janek udowadnia codziennie, że po prostu my mamy więcej ograniczeń wobec niego, niż on wobec swojego życia. Nawet gdy coś chce, to zawsze jest nasza analiza i myślenie czy on mógłby to zrobić…a może on po prostu to może.
Wczoraj rozmawiałem z moim “bohaterem”- synem Iwem, który musiał od zawsze być samodzielny, często samotny w podejmowaniu decyzji o jego życiu i to daleko od nas. Wciąż jestem z niego dumny i będę zawsze, bo musiał się uczyć i radzić sobie z każdym problemem. Jak zestawiam go z Jankiem…to my za niego rozwiązujemy WSZYSTKIE PROBLEMY….poligonu nie ma, jest “szklarnia”, więc jak ma zrozumieć siebie, swoje doskonałości i ich brak.
Cóż łatwo powiedzieć: jest niepełnosprawny i tak tego nie rozumie.
Parząc na Down the road wiem jedno: to my rodzice jesteśmy niepełnosprawni w myśleniu o naszych dzieciach i wpadamy w skrajności związane z naszymi emocjami, a dzieci … może są gotowe na poligon zwany życiem…ale u nas jest “szklarnia” jako najlepsze rozwiązanie i model na życie. Szkoda.
Jarek, jestem tego samego zdania…Co krok łapię się na swojej nadopiekuńczości, wyręczaniu z różnych powodów , czasem ze zwykłego braku cierpliwości i pośpiechu, bo Tobiasz robi coś wolno i niezdarnie. Wtedy najszybciej bach za niego i gotowe.
Zgadzam się, córka ma 2.5 roku,jak miała rok wyjechaliśmy do Niemiec,jako przewrażliwiona mama od razu zapisałam ja na rehabilitację, wczesne wspomaganie itp. ku mojemu zdziwieniu odbiłam się od ściany, owszem rehabilitacja raz w tyg w formie zabawy, często na placu zabaw, poza tym od wszystkich innych specjalistów dostałam informację, że dziecko na czas i ma prawo być dzieckiem i więcej dobrego zrobię dla niej jak pójdzie do żłobka. I tam się stało, dziś bez wczesnego wspomagania, córka radzi sobie świetnie, naśladuje rówieśników,my nauczyliśmy się dawać jej swobodę i nie wyręczać we wszystkim, je sama sztućcami, ze zmywarki wyciąga łyżeczki, pomaga ścierać kurz…ona jest przeszczęśliwa, my choć mamy więcej sprzątania także czujemy satysfakcję, że chce i próbuje każdego dnia więcej.
U nas, paradoksalnie, zbawienne okazała się obecna sytuacja. Zero rehabilitacji i 16 miesięczna córka nagle stojąc przy stoliku chwyta serwetę i zaczyna nią wycierać stolik tak jak mama. Widzi jak brat rysuje (brat ma zamknięte przedszkole, więc rysuje w domu) więc chwyta kredki i też bazgrze. Uparła się, że będzie sama jeść, a my mamy czas, żeby ze spokojem patrzeć jak zabrudzi siebie i cały stół, bo nie musimy za chwilę być w samochodzie i pędzić na kolejne zajęcia. Zbawienny okazał się też stres i trudności, gdy proste załatwienia stają się problemem, bo nagle brakło mi mojej świętej cierpliwości i potrafię młodej odfuknąć “nie teraz” jak stoi przy nodze i marudzi. Obrazi się, uroni łzę, a po 2 minutach jest w pokoju brata i słyszę jak Krzychu dzieli się z nią autami, a Olka mówi “buuum”! W ogrodzie szukają “ici” (kot), lala robi “am”, a jak “yś” (Krzyś) robi krzywdę to jest “ne”. Brat odcięty od kumpli zainteresował się zabawą z 4 lata młodszą siostrą i chyba powinniśmy mu zacząć wypłacać to co zwykle placilismy za logopedę. Wcześniej byliśmy się odciąć część zajęć, bo nie wiedzieliśmy co jest dobre, baliśmy się popełnić błąd, zwłaszcza, że “specjaliści” radzili co innego. Rzeczywistość pokazała nam to o czym piszesz Jarku – zwykłe, codzienne życie, najlepiej gdy rodzic nie ma czasu się “cackać” i zostawia dzieci często same może być super “rehabilitacją.
Wszystko prawda. Tylko nie możemy sobie wyrzucać błędów. Bo nikt nas nie uczył. Wszystko zawiodło, szkoła, leczenie, stowarzyszenia, poradnie, interwencje.
Dziś wiemy co robić. Ale myślę, że złoty środek jest pośrodku. Samodzielność i podejmowanie własnych decyzji jest konieczne, żeby dobrze funkcjonował i bez tego się nie da, ale przytulic też trzeba, bo oni tego bardzo potrzebują, szczególnie, gdy przyjdzie kryzys. A zresztą kto ich inny przytuli?
Tato Kuby
aga i daria: macie dziewczynki. długo by o tym pisać, ale raz, że dziewczynki rozwijają się szybciej i łatwiej od chłopców. to widać w gabinetach rehabilitacyjnych, na ulicy. po drugie dziewczyny zawsze są bardziej “musztrowane” przez rodziców – generalnie. nie tylko z zD. to kulturowe. w wielu domach podział na męskie i żeńskie obowiązki sprawia, że chłopcy praktycznie stają się bezużyteczni. żyjemy w czasach gdzie płeć nie wymusza na rodzicach podziałów, ale zaczynając od kolorów ubrań po codzienne aktywności podświadomie to robimy. z krzywdą dla dzieciaków. pamiętam, że jarek gdzieś opisywał różnice w funkcjnonowaniu chłopców i dziewczyn. ja te różnice widzę i rozumiem to tak: mam chłopaka to muszę znacznie więcej z nim pracować, niż gdyby to byłą dziewczyna. później kiedy huśtawka hormonalna będzie chłostać jak bat dziewczynki mogą mieć bardziej pod gó®kę – w okresie dojrzewania i przyspieszonego przekwitania.