Dzień 2: “W Niemczech, rodzice nie zgadzają się na stymulację ich dzieci z zespołem Downa”

Jak zwykle przy różnych okazjach poruszane były różne tematy. Jednym z nich był temat leczenia osób z zespołem Downa.

Będąc w jednym z przedszkoli, gdzie w grupie jest 4 dzieci z ZD i każde inne pojawił się pierwszy raz ten temat. Ja po raz kolejny opowiedziałem o mojej ideologii Corze. W skrócie:

1.Dlaczego jeżeli dziecko ma ZD, nie można go leczyć na sprzężenia które często występują?

2.Dlaczego jak powiem, że mam dziecko z ZD i ono ma problem z pamięcią, to uzyskam tylko westchnienie od lekarza, a gdy tego wstępu o zespole Downa nie ma, to znajdują się syropki, leki i coś lekarz kombinuje?

3.Jeżeli powiem, że mam dziecko z ZD  i jest ono nadmiernie pobudzone to dlaczego mogę usłyszeć od lekarza, że widocznie tak jest, gdy idąc do tego samego lekarza z autyzmem uzyskam wsparcie z lekami włącznie?

4.Dlaczego demonizuje się ZD jako coś nie do wyleczenia, gdy w istocie ZD to wada genetyczna, która powoduje setki chorób, które już dzisiaj są w większości wypadków leczone ze skutkiem zadowalającym?

5.Dlaczego na tle medycznym z ZD robi się coś nieuleczalnego i “wciska się kit ” rodzicom na tej bazie, gdy problemy kognitywne które są stygmatem osób z ZD, są leczone od 20 lat w przypadku schizofrenii, choroby Alzheimera, choroby Parkinsona?

Cora jest bardzo wyważoną, wspaniałą osobą. Jej odpowiedź była osobliwie precyzyjna: “ W Niemczech różne osoby próbowały, ale bez widocznego rezultatu, stąd nikt tego po prostu nie chce.”

Gdy dyskutowaliśmy nad tą odpowiedzią, wracała wciąż afera doktora Schmidta, który leczył grasicą w Niemczech osoby z ZD oraz jakimiś proszkami jego wynalazku. Dwóch lekarzy z Polski także wtedy promowało jego metody, która się okazała “przekrętem” . Niemcy od tego się zatem odwrócili mając zapewnioną opiekę Państwa, choć na bardzo ograniczonym poziomie.

Innym wątkiem tej dyskusji była EFEKTYWNOŚĆ wszystkiego, co się robi z dziećmi z ZD od urodzenia. Cora opowiadała, jak kilka lat temu porównano dzieci z ZD z Rumunii, które nigdy nic nie otrzymały od nikogo, a tymi z Niemiec, które były rehabilitowane metodami z zakresu wczesnej interwencji. Panel porównawczy przeprowadzono jedynie w obrębie MOTORYKI DUŻEJ i okazało się, że jedyna różnica w długim horyzoncie czasowym między dziećmi była w jakości wykonywania danej czynności, a nie w tym czy ktoś to mógł wykonać, czy też nie. Oczywiście z różnych powodów zaniechano dalszych badań, ale one pozostawiły jakiś niedosyt i pytanie: czy należy, czy warto?

Ja opowiedziałem Corze o moich wątpliwościach. Świat medyczny nie jest zainteresowany lekami w kierunku ZD. Suplementy mogą się okazać nieskuteczne, bo Chińczycy opanowują biznes i niestety dla pieniędzy są w stanie zrobić wszystko. Może się okazać, że ludzi odwrócą się od nich ze względu na niebezpieczeństwo ich użycia. A my zostaniemy z uchylonymi drzwiami, ale bez możliwości sprawdzenia na ile coś jest efektywne, a na ile nie. Opowiedziałem tutaj historię 4 osób dorosłych z ZD, które były uczestnikami pierwszych programów z cerebrolizyną w Polsce. Funkcjonują one na bardzo dobrym poziomie, choć nie wiemy czy to efekt podawania leku, czy też olbrzymiej pracy ich samych i ich rodziców. Cora była zaskoczona takim faktem i stwierdziła, że jeżeli taka korelacja rzeczywiście występuje to może być to przełomowe, gdyż w całej Europie nie ma takiego drugiego przypadku, a to może zmienić pogląd na wiele spraw.