…dzień rodzica dziecka niepełnosprawnego…
kwiecień 4, 2019 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Wszystko jest marzeniem i manipulacją w tych słowach. Nie ma przecież dnia w którym rodzic może czuć, że właśnie jest święto. Rodzic dziecka nie potrzebuje święta bo walczy o to by było lepiej…a potem nagle się budzimy…
Był Światowy Dzień ZD. Był Światowy Dzień dla Autyzmu…a wciąż nie ma DNIA RODZICA.
Dziecko nie jest dzieckiem, gdy ma 20, 30, 40 lat. Wtedy rodzic staje się “wyrobnikiem”, który oddał siły, wszystkie siły bo walczył o dziecko, a zapomniał o sobie.
I gdyby tak było takie święto, gdzie cały dzień mielibyśmy wolne od wszystkiego, od naszych dzieci, tych małych i tych dużych. Gdybyśmy mogli mieć czas tylko dla siebie, jak wielkie to byłoby Święto. Jak wielkie byłoby to odpoczywanie…
Takie święto czasem jest…czasem udaje nam się na chwilę wkręcić w trybiki tzw normalnego życia i np ubrać czerwone szpilki. Niestety kończy się przy kolejnym napadzie padaczkowym/jak gdyby on był karą za poczucie się na chwilę „normalnym”
Dokładnie tak mam. Nie noszę biżuterii bo zdaje mi się, że się wystroilam. Nie moge poczuć się normalnie bo zdaje mi się , że nie zasługuje. Mam męża i dzieci, w tym jedno z zespołem downa . Nas jako mąż i żona nie ma. Jest tylko ojciec i matka.
Każdego z nas sytuacja jest trochę inna. Łączy nas niepełnosprawność naszych dzieci, ale ona też nigdy nie jest dokładnie taka sama, tak jak różnią się ludzie między sobą. Spróbujcie jednak, na przekór temu, co nas spotyka, żyć “normalnie”, na ile tylko się da. To trudne, ale nie niemożliwe. I nie bójcie się prosić o pomoc… rodzinę bliższą i dalszą, znajomych, sąsiadów. Kogo tylko się da. Może się nie udać, jeśli sami będziemy stronić od ludzi, od otoczenia, zamykać się w domach, albo krążyć tylko wokół domu, pracy, codziennej rehabilitacji. Wtedy trudno oczekiwać od kogoś, kto nie poznał naszego dziecka, a dziecko jego, że zechce nas zastąpić, choćby po to, żebyśmy mogli wyjść na spacer, czy po prostu posiedzieć bezczynnie w fotelu. Próbujcie!!! I myślcie też czasem o sobie. Zdrowy egoizm jest zdrowy dla nas, dla naszych związków i dla naszych dzieci. Nie da się być całe życie na pełnych obrotach. Powiem coś, za co może mnie skrytykujecie, ale może w imię naszego zdrowia i odpoczynku trzeba nawet ograniczyć, albo choćby na jakiś czas zrezygnować z biegania z dzieckiem od terapeuty do terapeuty…
Dziękuję bardzo. Tak powinno być.