EDSA – spotkanie w Rzymie, czyli o zdrowiu osób z zespołem Downa

Gdy w Piątek po spotkaniach postanowiliśmy udać się spacerkiem na kolację koło Watykanu, podeszła do mnie Jacqueline z uśmiechem i zagadnęła: “Masz czas pogadać o amyloidach?”

“Szczęka mi opadła”, byłem w szoku, skąd ona to wie, że mnie interesują amyloidy! Cóż, temat był ciekawy odpowiedział, że jak najbardziej…no  i poszliśmy spacerkiem do pizzeri nieopodal Watykanu gadając o amyloidach nie wiedząc, że wszyscy nas podsłuchują!

Jednym z powodów był fakt, ze Jacqueline to historia europejskich badań nad zespołem Downa, profesor medycyny i świetny specjalista od biologii molekularnej, która od połowy lat 80tych prowadzi jedyny ośrodek badań nad zespołem Downa w Europie, we Francji. Jest także współtwórcą “kodu” czasowego Światowego Dnia Zespołu Downa, czyli 21 marzec (21-chromosom, 3-potrójny) oraz matką 39 letniej córki z ZD.

Nie wiedziałem także, że jest uważana za osobę o niezwykle ostrym i bezwzględnym “języku” o czym dowiedziałem się nieco później.

Nasza dyskusja była też ciekawa dla pozostałych słuchaczy  ze względu na fakt, iż rodzice w Europie Zachodniej słuchają informacji od lekarzy niczym sędziego ferującego wyrok bez możliwości odwołania, a ja rodzic, byłem sobą i …podjąłem dyskusję na tematy medyczne z uwzględnieniem słownictwa medycznego, co zaskoczyło wielu.

Zaczęliśmy od amyloidów. Jacqueline powiedziała, że słyszała o moich opiniach na temat “leczenia” zespołu Downa od Cory i jest zaskoczona, że: “…wreszcie rodzice coś chcą wiedzieć”. Omówiliśmy kwestie różnic w ameloidzie w ZD i w chorobie Alzheimera zgadzając się, że jest to to samo, ale jednak delikatnie coś innego, a wynikającego z kwestii pojawienia się (w ZD od urodzenia, w Alzheimerze jest to stan chorobowy) oraz charakteru i budowy. W kontekście tej części dyskusji stwierdziła:” …ZD jako czynnik patogenny podobny do choroby Alzheimera ma istotną i zasadniczą różnicę: osoby z Alzheimerem natychmiast tracą i smak i  węch, a osoby z ZD dotknięte Alzheimerem utrzymują zarówno zdolności smakowe jak i rozróżniania zapachu”. Kontynuowała ten wątek dalej wskazując, że jednak zmiany jakie są wywoływane przez Alzheimera muszą być w inny sposób być traktowane i leczone niż w przypadku osób bez tej wady genetycznej. Dodała, że w Europie koncentruje się obecnie na tym fakcie w poszukiwaniu mechanizmów regulujących te procesy (smaku i węchu), gdyż może to pomóc w odkryciu jeszcze nieznanych, a kluczowych kwestii.

Zapytała mnie w trakcie dyskusji,  jak ja leczę Jasia i dlaczego to robię. Wyjaśniłem, że nie leczę, a chcę usprawnić tak jak to tylko jest możliwe mojego syna. Opisałem działanie cerebrolizyny. Zaprezentowałem kurkumę, omegi, ginkgo i suplementy wskazując, że chcę to podawać, by Jaś był zdrowy i mógł chodzić do przedszkola i z niego korzystać. By jego komórki były “pełne energii” i “woli do komunikacji”, przez co zdolności poznawcze, tak zdecydowanie słabe u dzieci z ZD, będą lepsze.

Była to miła dyskusja, która niestety nie znalazła swojego końca w tym dniu. Za to rano spotkała mnie niezła “jatka” :)

Po zakończeniu prezentacji poszczególnych organizacji, z których część to organizacje rodzicielskie, a duża część to organizacje profesjonalistów, też lekarzy!, wyszedł na mównicę profesor Juan Perreira z Uniwersytetu w Las Palmas na Majorce i tak zaczął wystąpienie:

“…nieładnie jest podsłuchiwać, ale wczoraj słuchałem to co Jacqueline mówiła z Jarkiem. Jestem niezwykle zadowolony, ze znalazł się rodzic, który chce szukać rozwiązań, nowych rozwiązań medycznych, bo tylko oni rodzice zapewnią to, że my lekarze będziemy chcieli coś zrobić! Jarek proszę zaprezentuj nam swój protokół!…”

Po takim wystąpieniu profesora medycyny padłem ze wstydu, ale poszedłem i pokazałem, co już znacie. Rozgrzała dyskusja między Europą Zachodnią a Wschodnią, między lekarzami i rodzicami. Konkluzje:

1.Osobę z ZD NALEŻY LECZYĆ I WSPOMAGAĆ medycznie przez cały okres jej życia, a nie tylko w okresie dziecięcym!

2.Terapia wspomagająca musi się skupić nad “spektrum Alzheimera” i leki które oddziaływują na ten element MUSZĄ BYĆ UWAŻANE JAKO UŻYTECZNE W TERAPII ZD.

3.Leki do terapii Alzheimera są lekami dla dorosłych, które nigdy ze względu na regulacje unijne nie będą dopuszczone dla dzieci. Ale to rodzice muszą decydować się na nie z odpowiedzialnymi lekarzami!

4.Należy w tym przypadku wskazać na postępowanie w przypadków leków na leukemię, które WSZYSTKIE są przygotowane z myślą o DOROSŁYCH TYLKO!!! Protokół niemiecki do leczenia leukemii dla dzieci, a w szczególności dzieci z ZD NIGDY NIE BYŁ BADANY NA DZIECIACH A JEDYNIE NA MYSZACH, co z punktu widzenia prawa europejskiego jest nieakceptowalne-stwierdziła Jacqueline. Dodała od razu, że jednak jest jednak WYJĄTEK: są to leki ratujące życie! Ale, czy lek “wspomagający” osoby z ZD w osiągnięciu lepszego rozwoju, komunikacji nie jest LEKIEM RATUJĄCYM JEJ ŻYCIE, TE SPOŁECZNE ŻYCIE?!

5.Nie należy narzucać komukolwiek procedur medycznych! Każdy musi być odpowiedzialny wobec siebie i swoich dzieci.

6.WSZYSTKIE BADANIA jakie są prowadzone obecnie na świecie nad chorobą Alzheimera, pośrednio nad ZD,dotyczą leków dla DOROSŁYCH! EDSA, lekarze z nią związani powinni zaprezentować procedury testowe tych leków z udziałem myszy aby warunkowo mogły być dopuszczone do użycia u dzieci z ZD.

7.Należy propagować “DBANIE O ZDROWIE OSÓB Z ZD PRZEZ CAŁY OKRES ICH ŻYCIA” a nie “leczenie”, bo to jest BŁĘDNA DEFINICJA, gdyż ZD jest wadą genetyczną, a nie chorobą, która może być WYLECZONA!

Ucieszyła mnie ta dyskusja, choć widziałem niepewność i nawet “negację” w oczach wielu uczestników. Jednak tą sytuację zwątpienia “osłodził” profesor Perreira, który stwierdził: “…że należy odrzucić konserwatyzm w prowadzeniu osób z ZD wynikający z warunków w których rodzili się i wychowywali się dzisiejsi 20- latkowie, 30- latkowie, 40-latkowei z ZD. Trzeba popatrzyć w przyszłość i zaakceptować, że medycyna i jej wiedza dramatycznie się rozwija i NALEŻY z jej dobrodziejstwa korzystać, bo usprawnienie osoby z ZD może się dokonywać przez całe życie człowieka, tak jak regeneracja komórek nerwowych w mózgu. Nie można tego negować, bo to jest fakt, a osoba z ZD jest faktem, jest CZŁOWIEKIEM, której się ta pomoc należy.”

Mam nadzieję, że dobrze zapisałem to co powiedział profesor, bo było to dla mnie niezwykle przejmujące i godne ludzi, którzy chcą wspaniale przeżyć swoje życie.