Etyka w zespole Downa

To mój ostatni wpis w tym temacie. Większość z Was może nie pamiętać tego co tutaj pokażę i tych argumentów, które pojawiają się zawsze przy tego typu przełomach.

1.Zespół Downa jest szczególnym elementem dyskusji na temat etyki, jak żadna wada, jak żadna choroba. Od 2002 roku trwa dyskusja czy w ogóle badania prenatalne w kierunku ZD są etyczne…gdy w przypadku innych wad temat jest nieporuszany. Przykład poniżej.

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1769927/

2.Pojawienie się możliwości leczenia jeszcze w ciąży, zawsze kończyły się tutaj porażką z powodów etycznych. Świetnym przykładem było podawanie fluoksetyny. W USA kobiety w ciąży bez problemów mogły mieć podawaną fluoksytynę. Jednak jak okazało się, że to leczy dziecko z trisomią 21, postawiono ścianę, że jest to nietyczne i zabronione. Projekt, który świetnie się zapowiadał został zablokowany.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24334313/

https://news.medill.northwestern.edu/chicago/prozac-trial-to-assess-prenatal-treatment-of-down-syndrome/

3.W takich przypadkach panowały następujące opinie rodziców z USA i Kanady:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10066512/

“W badaniu przeprowadzonym wśród rodziców dzieci z zespołem Downa kanadyjscy badacze badali, jak postrzegaliby oni możliwą dostępność leczenia (postnatalnego), które złagodziłoby niepełnosprawność intelektualną związaną z zespołem Downa. Odkryli, że postawy rodziców wobec takiego scenariusza były złożone i podlegały różnym, a czasami sprzecznym względom etycznym. Większość respondentów poparła stwierdzenie, że zmniejszenie niepełnosprawności intelektualnej u osób dotkniętych zespołem Downa byłoby dobrą rzeczą. Jednak tylko mniejsza część chciałaby zastosować to u własnego dziecka. Argumenty za leczeniem neuropoznawczym koncentrowały się na zwiększonej niezależności i poprawie jakości życia zarówno dziecka, jak i rodziny.”

Taka postawa ostatecznie kreowała znów blokadę w poszukiwaniu rozwiązań dla problemu trisomi 21, gdyż skoro rodzice nie chcą, to dlaczego naukowcy mają tych rozwiązań szukać?!

4.Pamiętajmy o jednym: pieniądze na badania jeżeli mają być zrealizowane będą w USA i Europie Zachodniej. Tam rodzice, którzy decydują się na dziecko z ZD, są religijni. To ogranicza ich dyskurs etyczny w tym zakresie. Stąd praktycznie niemożliwością jest przebicie się z ideą leczenia przez ich przekonania. Także w Polsce byłby problem, gdyby takie możliwości istniały.

Zatem pozostaje nam uważnie obserwować co się dzieje na świecie i liczyć na sytuację, w której nasze dzieci będą mogły mieć lepiej.