Europejska analiza suplementów witaminowych cz.5 po co został zrobiony ten raport

Przeczytałem cały raport i przyszły pytania: po co został zrobiony? Na jakie pytania miał odpowiedzieć? Czy może wpłynąć na cokolwiek? Spróbujemy zatem odpowiedzieć.

Na pewno opisał sytuację dokładnie taką samą jak u nas w Polsce: strukturę rodziców aktywnych na tyle by dzielić się swoimi doświadczeniami. Tak to muszę opisać biorąc pod uwagę kwestię struktury prezentowanej w badaniu.

https://www.zespoldowna.info/europejska-analiza-suplementow-witaminowych-cz-4-dlaczego-rodzice-suplementuja-swoje-dzieci.html

Prezentuje także state of the art, czyli to jak wygląda sytuacja w pojmowaniu suplementacji i kto ma na nią wpływ. Opisana została tutaj typologia zachowań lekarzy jako tych liderów w tym kontekście, którzy de facto są wycofani i bardziej są hamulcowymi niż propagatorami zmian. Tak samo jest w Polsce. Odniesiono się do rodziców, którzy nie mając wiedzy i nie mając skąd zdobyć tą wiedzę, wykonują coś na zasadzie “kopiuję” niż rozumiem, że tak trzeba.

Z tej perspektywy czytelną rolą tego raportu jest pokazanie, że ta wiedza istnieje, przy kompletnej neutralności do wyrażanych w niej faktach. Pojawiają się ponad 4 strony źródeł dostępnych badań na rok…2020.

https://www.wur.nl/nl/show/rapport-dietary-supplements-for-children-with-down-syndrome.htm

Cieszy mnie to, że te 4 strony są, ale znów najwięcej dzieje  się “teraz” i ciągle będzie brakować takiej aktualizacji. Pada tam też stwierdzenie jednoznaczne, że ZD to problem metaboliczny i wymienienie tych wszystkich problemów, choć bez pogłębienia merytoryki. Jest to ważne. Dla mnie jest to też zrozumiałe, gdyż dla rodzica dziecka z ZD to co jest w raporcie, będzie już to zdecydowanie za dużo, a w rzeczywistości jest to dopiero “dotknięcie” tematu. Autorki być może chciały uniknąć tego, że rodzice widząc treść, bardzo skomplikowaną de facto, przestraszą się stanu wiedzy na ten moment i odrzucą kompletnie jej przesłanie: zespół Downa jest problemem metabolicznym, który należy wspierać…ale pamiętajcie, że jedno pociąga za sobą drugie.

Ten element został mocno pominięty, czyli mowa tutaj o efekcie synergii, sprzeczności w ramach podawania suplementów. Owszem raport może być świetnym kompendium pokazującym sposoby podawania supli/dawki jak np. poniżej.

Jednak nie jest dokumentem pokazującym relacje i efekty jakie można uzyskać w odpowiednim czasie u dziecka poprzez stałe uzupełnianie braków, korygowanie nadmiarów, hamowanie nadmiernej aktywności poszczególnych problemów w ZD. Skupia się on na przedstawieniu bardziej, co rodzice podają i jakie może być tego uzasadnienie, ale nie określa jak z czym powiązać by uzyskać efekt.

Najważniejszy problem według mnie jaki jest w tym raporcie. W Polsce robimy badania: DNA, polimorfizmów, mikrobioty, tzw. badania okresowe. Mamy bazę do odniesienia się do istniejących wyników. Jak ktoś to pozna wyniki rozumie, że u dziecka potrzebne są korekty, wsparcie, zmiany diety. W ten sposób przełamujemy barierę tworzoną bezpodstawnie przez system opieki medycznej, który z natury mówi: “Zespół Downa tak ma”. Mając te badania zrobione jesteśmy trochę agresywni wobec niego, gdyż pokazujemy owszem “Zespół Downa tak ma”, ale można to uzupełnić, wesprzeć i skorygować. My stoimy na twardych faktach, gdy raport wciąż pozwala na manipulację danymi w zależności od tego, co i kto chce uzyskać. Szkoda, gdyż gdyby odnosił się on do twardych faktów, badań jakie wykonujemy mógłby stanowić inne źródło, inną relację dla rodzica.

Nie byłby to raport o tym co rodzice wybierają z wśród suplementów, byłby to raport dlaczego pewne problemy pojawiają się i jak nimi zarządzać. Mogłoby to mieć zupełnie inny status niż ten co tutaj mamy.

Podsumowując. Cieszę się, że raport powstał i jest jedynym w swoim rodzaju. Dla mnie nie jest przełomem, ale opisaniem rzeczywistości po stronie odbioru suplementów przez rodziców dzieci z ZD. Nie jest jednak przewodnikiem, ani opiniotwórcą, gdyż dane źródłowe jakie zostały zaprezentowane już są w wielu aspektach “stare”. Jednak mimo wszystko ważne jest, że powstał. Być może dla mnie nie stanowi niczego specjalnego, ale dla wielu innych rodziców może to być inny świat, który pozwoli im na pojawienie się kwestii, które zmuszą ich do przemyślenia tematów, które do tej pory skutecznie omijali.