“Gdzie czytać o zespole Downa?”

17 lat temu nie było gdzie czytać. Dominowały emocje i nijakie perspektywy. Dzisiaj jest inaczej. Tomek “świeży” tato jak to o sobie napisał zadał to pytanie. Jeżeli szukasz wiedzy czym jest zespół Downa, tym razem możesz śmiało wchodzić na strony, które to opiszą na tyle precyzyjnie, że nie będzie wątpliwości. Oto moje propozycje.

https://medschool.cuanschutz.edu/linda-crnic-institute

1. Mój top naukowy Linda Crnic Institute for Down Syndrome jest jedynym takim centrum naukowym dedykowanym wyłącznie zespołowi Downa i trisomi 21 chromosomu. Owszem jest wiele fundacji, programów naukowych w różnych miejscach na świecie, jak w Hiszpanii tutaj:

https://www.imim.cat/news/525/first-clinical-trial-of-a-new-drug-to-improve-the-cognitive-function-of-people-with-down-syndrome

ale takie centrum jest tylko jedno, tego typu.

2.Strony pomagające odnaleźć się w problemie to są strony często lokalne. Ja zawsze polecam, by zacząć od DSI, czyli Down Syndrome International, gdyż mogą pomóc. DSI jako animator światowy, ale i przede wszystkim europejski, może wskazać i podpowiedzieć, gdzie znaleźć wsparcie. Ma też swojego facebooka i przede wszystkim Światowy Dzień Zespołu Downa to ich dzieło. Przez to od 30 lat już tworzą sieć społeczną, która może być źródłem wsparcia.

https://www.ds-int.org/down-syndrome-explained-pack

3.Gdzie dowiedzieć się o największych odkryciach jakie dokonały się w przypadku trisomii 21 i zespołu Downa? Polecam te strony:

https://www.labiotech.eu/best-biotech/advancements-down-syndrome-research/

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2023.1161147/full

https://www.science.org/content/article/restoring-key-hormone-could-help-people-down-syndrome

https://www.statnews.com/2022/01/06/provocative-new-findings-suggest-surprising-cause-of-down-syndrome/

https://www.nichd.nih.gov/health/topics/down/researchinfo/activities

Tutaj znajdziecie najbardziej precyzyjne dane nad czym się pracuje w świecie naukowym, jakie są obecne cele medyczne i w którym kierunku poszukuje się rozwiązań. Są to już strony “techniczne” i wymagają skupienia, odrobiny wiedzy.

4.Gdzie znaleźć kontakt, lidera, “wzór“ który wesprze przykładem, wiedzą? Polecam instagram. Tam szukajcie po prostu aktywnych rodziców i takich, którzy są dumni z osiągnięć ich dzieci. Będą najlepszym źródłem wiedzy. Na pewno podpowiedzą jak zaczęli i jakie dało to efekty w życiu. Wybór jest duży, wiec warto szukać coś specjalnie dla siebie