…i znów powtórzę się. Jest jeden przepis na dobre życie osoby z ZD: ciężko i mądrze pracować.
czerwiec 17, 2020 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
To muszą być nowi rodzice, których jest teraz dużo, bardzo dużo, bo wracają pytania ważne, ale na które odpowiadałem. Zatem Janek ma już prawie 14 lat i co zrobiłem z Asią dobrze, a co źle…dla nowych rodziców.
1.Elu, gdybyśmy byli młodsi to być może byśmy mieli jeszcze jedno dziecko, Ty masz na to szansę, przygotuj się i podejmij decyzję. Młodsze rodzeństwo jest kluczem społecznym dla rodzeństwa z ZD. Starsze nie daje tego i nie da.
2.Wojtku, na pewno nie słuchałbym tak lekarzy i terapeutów jak słuchałem. Choć chcą dobrze, to zawsze syndrom “gorszego boga” powoduje, że to ich: “uważam”, “że są pewni”, “że to jest najlepsze” było zawsze obok tematu i nie mieli aż takiej racji, jak im się wydawało.
3.Teresko, lekarze są bardzo mądrzy i należy korzystać z ich wiedzy w szczególności gdy chcą nią się dzielić, ale nie znam w Polsce od 14 lat lekarza który by rozumiał czym jest zespół Downa. To co bym dzisiaj od początku zrobił, ale z tą wiedzą jaką mam teraz, to:
-wyszukałbym młodego lekarza pediatrę, który chce żyć z nami przez następne kilka lat i chce się uczyć
-wyszukałbym takiego lekarza endokrynologa i kardiologa jakiego mamy
i żyłbym z nimi, spotykając się regularnie dyskutując na podstawie danych matematycznych o dziecku.
4.Wracam do Wojtka. Dla mnie recepta jest następująca, pomimo że wciąż większość rodziców to neguje bo wymyślają jakieś powody, często nieistniejące przeciwko temu, to kluczowe jest:
-podanie cerebrolizyny bo dzisiaj nie ma niczego lepszego w tym zakresie
-uruchomienie wsparcia rehabilitacyjnego/ale nie przetrenowania dziecka bo rodzicowi się wydaje, że tak jest najlepiej
-uruchomienie suplementacji dającej choć minimalną korektę dla tych metabolizmów, które z definicji są złe
-nauka czytania od 2 miesiąca
-dużo wolności dla dziecka
-jak najwcześniejsza edukacja, ale rozciągnięta w czasie…bo rok szkolny nie musi trwać 10 miesięcy
-zajęcia sportowe
-wykreowanie przez rodzica pasji/zainteresowania dla dziecka
-wspaniali nauczyciele, którzy będą chcieli uczyć, bardzo trudnego ucznia jakim jest uczeń z ZD…ale on jest świetny do motywowania
-przyjaciele, by pokazać że nie są sami, nie są jedyni na bezludnej wyspie
5.Teraz Asi odpowiadam: najważniejsza jest siła obydwojga rodziców. Prawdziwe dramaty to nie urodzenie dziecka z … ale przetrwanie z sensem życia stojąc wobec zmęczenia nim, we dwoje. Im stajemy się starsi tym jest trudnej, bo sens życia inaczej wygląda jak ma się 30, 40 lat a inaczej gdy 60,70 i nie ma rozwiązania na to co nas trapi…tak nam się wydaje.
6.Tomkowi. Mi najbardziej brakuje przyjaciół, stojących obok nas…
7.Kasiu największy problem to wiedza. Jeżeli jej nie ma, panuje przepraszam za określenie, fanatyczna głupota, która blokuje rozwój bo nie jest wiedzą, tylko głupotą i manipulacją.
8.Jeszcze do Kasi. Potwierdzam, że im mniej człowiek się nad sobą lituje, im więcej pracuje i to konsekwentnie, stale, tym więcej osiąga z dzieckiem. Tutaj my rodzice startujemy w ultramaratonie, gdy nasze dzieci w triatlonie górskim 
, a na to trzeba mieć siły, być przygotowanym, zaplanowanym i wspartym. Inaczej kryzysy nas powalą.
Korzystajcie z tych rad i twórzcie własne wersje dobrego życia.
Hello. Właśnie tych sił zaczyna brakować, czasami i chęci, bo wszystko przychodzi z dużym opóźnieniem. Człowiek chciałby mieć dzień, w którym nie będzie miał planu, ale się nie da. Ale im więcej zrobisz teraz, później będzie mniej do zrobienia. Więc działasz, a kiedy wszystko śpi ty padasz na …. i myślisz co jutro zrobić lepiej:)
Posiadanie kolejnego dziecka dla dziecka z ZD to jakieś nieporozumienie dla mnie Jarku. To robienie z rodzeństwa środka do uświęcenia celu i uprzedmiotowienie go. Rodzice powinni mieć dzieci dla nich samych a nie jako strategia/projekt wzgledem dziecka z ZD. Wszystko ma swoje granice…. Niepełnosprawność w rodzinie nie powinna być pępkiem wokół którego wszystko się kręci.
Anieli, tak jak to napisałaś, to masz rację. Niestety wielu rodziców (nie wszyscy) nie decyduje się na dziecko kolejne albo ze strachu, albo właśnie dlatego, że dziecko z ZD i jego niepełnosprawność stały się centrum życia. Boją się, że nie starczy im sił i młodsze “odbierze” ich uwagę od rehabilitacji i wsparcia. Oczywiście myśląc o kolejnym dziecku zawsze trzeba brać pod uwagę ile ich się już ma oraz co dla nich młodsze rodzeństwo będzie znaczyć i tu głos Jarka pokazujący plusy jest super ważny. Dla mnie w tym wszystkim ważny jest też, typowy mechanizm, że gdy Młodsze się pojawia starsze musi stać się bardziej samodzielnie. Rodzic zajęty nie ma czasu zrobić z dziecka z ZD osoby za którą wszystko się robi, bo ona nie potrafi. Oczywiście można być zajętym czym innym niż młodsze dziecko (mój mąż z swoją pasją do ogrodnictwa “naczył” niechodzącą 18 miesięczna córkę wchodzić i zjeżdżać z metrowej zjeżdżalni, bo nigdy w ogrodzie nie miał dla niej czasu na więcej niż 2 zjazdy i musiała sama coś wymyślić). Dla mnie głos Jarka ma ogromne znaczenie, gdy zaczynam się martwić, że mając kolejne dziecko nie będę odpowiednio dobrą mamą dla Oli, że ona straci. Dzięki Jarkowi widzę jak wiele Ola może zyskać i łatwiej mi podjąć decyzję. Myślę, że to super ważny głos dla tych, którzy muszą podjąć decyzję i że kierowanie się dobrem nie tylko swoim, ale też starszego rodzeństwa przy podejmowaniu decyzji o kolejnym dziecku jest po prostu naturalne.
Anielo nie obraź się ale chyba nie przeczytałaś mojego wpisu ze zrozumieniem tudzież tak jak to chciałem by wszyscy zrozumieli … może to być moja wina. Zatem jeszcze raz: jeżeli ktoś mnie pyta co pomaga osiągnąć „więcej” dziecku z ZD to powtórzę, że młodsze rodzeństwo. Jeżeli różnica to ok2-3 lata to dziecko z ZD kopiując to co rodzeństwo robi osiąga po prostu więcej w mowie, funkcjonalności, samodzielności bo kopiuje i musi adaptować się. To rozwija. Takie są moje obserwacje. Choć Twój komentarz dla mnie jest obok tematu to odpowiem Ci tak że zgadzam się z Twoim przesłaniem… ale to nie wyklucza sytuacji opisanej przeze mnie.