Ile lat może żyć osoba z zespołem Downa?
wrzesień 29, 2020 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Gdy zaczynałem pisać ten blog przyjmowało się, że średnia to około 35 lat. jednak nie było badań nad tym problemem. Od 5 lat robi się w USA “przegląd” analityczny wieku osób z ZD i dzisiaj twierdzi się, że średni czas życia osób z ZD to ok. 47 lat.
Jednak, gdy pyta się o to mama dziecka które ma 9 miesięcy, to odpowiadam: w Twoim wypadku to będzie zupełnie inaczej. Dlaczego?
Przeżywalność determinują przede wszystkim czynniki wsparcia takie jak: medyczne które dane osoba otrzymuje, istnienie wad współtowarzyszących, edukacja, aktywność oraz typologia genów rodzicielskich. Osoby, które obecnie analizujemy to generacja ludzi urodzonych tuż po II wojnie światowej, bo mają 80 lat i mniej. Jednak ich życie nie było łatwe, gdyż nie mieli niczego z perspektywy jakości życia jakie opisujemy dzisiaj. Ja to zawsze upraszczam: dziś analizujemy 20% populacji osób z ZD, która po prostu przeżyła. Stąd analiza maksymalnego wieku życia dla generacji urodzonej w 2020 roku będzie na pewno inna.
Dzisiaj wiemy tylko to, że osoby z ZD mogą dożywać populacyjnie do tego samego wieku co my i ich rodzice, ale są to wyjątki jak ten poniżej.
https://www.kivitv.com/ksaw/76-year-old-down-syndrome-patient-fulfills-lifelong-dream-of-being-on-tv
Niedobór wit b6 ppowoduje,że organizm nie przyswaja lub źle trawi białko, które jest źródłem tyrozyny. Z tyrozyny powstaje tyroksyna i stąd niedoczynność tarczycy. Niedobór białka jest przyczyną niedoboru wit b12 ze wszystkimi.jej konsekwencjami. Z tyrozyny powstają też dopamina, adrenalina, noradrenalina oraz melaniny. Melanin jest 3 feomelanina, eumelanina a z nich razen neumelanina. Niedobór melaniny w istocie czarnej to Parkinson, ale objawy dopiero przy 80%. Melanina wchodzi w skład osłonek mielinowych, niedobór powoduje bielactwo, niedosłuch, problemy z plamką żółtą, przedwczesne siwienie. Jaki wpływ na organim.mają pozostałe niedobory jak dopamina nie muszę Panu tłumaczyć. Wszystko to jest spowodowane współistniejącą z ZD wadą genetyczną zwaną kpu inaczej kryptopirolurią po ang. malvaria. Problem odkryli amerykańscy psychatrzy w latach 70. ub. wieku. Szczegóły na stronie kpu-hpu.pl. tam do kupienia książka “Jak żyć z kpu” która wg mnie nie wyczerpuje tematu. Przy problemach z tarczycą bardzo ważny jest jeszcze selen i cynk. Jednak jak białko się źle trawi to nie ma z czego tworzyć się tyrozyna więc siada i psychika i układ nerwowy więc uzupełnianie b6 jest niezbędne. Niestety bada się poziom w surowicy a nie w komórce a to nie to samo i może wprowadzać w błąd. Polecane jest też w formie P5P, ale nie wszyscy ją dobrze tolerują. Nie zdążyłam jeszcze zapoznać się ze wszystkimi Pana artykułami. Są bardzo rzeczowe i zrobię to w najbliższym czasie. Pozdrawiam,
Aleksandra Mroczkowska.
Dziękuję za komentarz. Proszę poczytać o PDXK i to podpowie jak jeszcze bardziej skomplikowany jest to problem.