Ja wiem co zaplanowałem dla Janka na jego przyszłość. A Wy wiecie?

Dlaczego tak stawiam problem? Jest okazja i to obiektywna. Autorka zamknęła po 50 latach najdłużej trwający program badający osoby z zespołem Downa.

http://www.theguardian.com/society/2014/nov/19/janet-carr-research-downs-syndrome-family

Janet Carr po 50 latach, w wieku 87 lat zamyka swój projekt obserwujący funkcjonowanie blisko 54 dzieci z zespołem Downa urodzonych około 1964 roku w południowo wschodniej Anglii.

Pierwotnie miały to być tylko obserwacje 10 miesięczne w ramach jej pracy doktorskiej, którą prezentowała w latach 1970-71. Kiedy wysyłała kartki z podziękowaniami za projekt…poszły kolejne urodzinowe i informacje zwrotne od rodziców.

Carr wróciła zatem do projektu, gdy bohaterowie mieli około 11 lat. Rodzice walczyli z problemami, nie zawsze było łatwo, widzieli rozwój samodzielności ich dzieci, których zostało 29 z różnych przyczyn.

Kolejny etap raportu sięga wieku 30 lat. Carr pisze, że 60% rodziców zajmowało się swoimi dziećmi w tym czasie już dorosłymi, pomimo ich zaawansowanego wieku i problemów finansowych. To co się pozytywnego działo, to na przełomie 21-30 lat, a nawet 45 lat słownictwo, zakres komunikacji u osób z ZD wyraźnie się poprawiał, ale były przypadki już po 30 postępującej demencji.

Jej świadectwo, dało szansę na wiele zmian w Wielkiej Brytanii, w stosunku do osób z ZD. Zmieniła się edukacja, zmieniło się leczenie. Jej projekt, który ona kończy ze względu na wiek, będzie trwał dalej dzięki jej następcom. Wiele osób ma nadzieję, że pozwoli to na lepsze przygotowanie nowych rodziców do przyszłości ich dzieci, a jej praca będzie opublikowana w formie przystępnej książki.