“Jak Janek jest oceniany?”
sierpień 2, 2018 by Jarek
Kategoria: Świadomy Jaś
Powiem szczerze pytanie jest tak horyzontalnie szerokie 
że zajmę się tym o czym najwięcej z żoną i lekarzami rozmawiałem.
1.Jestem dumny za każdym razem jak widzę jak “opadają szczęki” ludziom, gdy okazuje się, że Janek fizycznie jest w stanie pokonać średnio 15 km dziennie po górach i to dwa dni pod rząd, i to w zimie, i w upale. To powoduje duuże zainteresowanie jego sylwetką, budową, nogami, metabolizmem energetycznym. Jest to szokujące dla wszystkich lekarzy, którzy widzą i odbierają nasze dzieci tak jak to było zawsze: bez szans na przejście więcej niż 2 km, za grubi, zbyt wiotcy, bez energii. Ta wizja jego wytrzymałości “destabilizuje” w ich głowach dotychczasowe pojęcie osoby z ZD.
2.Utrzymanie sprawności tarczycy, przy skomplikowanej suplementacji i podstaw dla tego, przekłada się na pewno na metabolizm energetyczny Jaśka. Lekarz endokrynolog nie może nadziwić się, że u niego to tak dobrze pracuje. Dla mnie najlepszą opinią lekarza są jego słowa: “Nie wierzyłem, że to możliwe.” Analiza budowy Jaśka ostatnio była skwitowana tak: “oby wszystkie dzieci miały taką sprawność i budowę jak Jasiek, a nie tylko dzieci z ZD”.
3.Równowaga…jak miał 26 miesięcy zaczął chodzić, bo w pasie biodrowym jego napięcie było krytycznie słabe i nie był w stanie chodzić. Jak pokazałem film prezentujący pokonywanie/wspinanie się na kamienie 40-60 cm z dużą stabilnością pasa biodrowego, lekarze nie mogli uwierzyć, że jest taka różnica….w stosunku co było
4.Jasiek urósł teraz 5 cm od marca i to jest też dobry wynik.
5.Jego przemiana fizyczna daje mu istotne przełożenie na sprawność komunikacyjną. Daje mu pewności, a w górach ludzie są inaczej nastawieni do życia i on to znów wykorzystuje przy pieczątkach, przy powitaniu.
A TO WSZYSTKO JEST POZYTYWNYM POTWIERDZENIEM TEGO CO USA I EUROPA ZACHODNIA STALE MÓWIĄ: RUCH I SPORT DLA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA JEST KRYTYCZNIE ISTOTNY.
Ja polecam.
Jestesmy obecnie z Kubusiem w górach. Chodzimy na wycieczki. Problem jest w tym że Kuba nie chce iść, trochę przejdzie i nagle staje i koniec. Choć jego sprawność jest dobra. Druga sprawa jest, że mamy młodsze rodzeństwo które nosimy w nosidełko i on też chcę być noszony. Jest strasznie zazdrosny. Wyjście gdziekolwiek jest bardzo uciążliwe. Jest bardzo oporny na współpracę. Z jednej strony chce robić co starszy brat, a z drugiej jest zazdrosny o młodszego brata.
Zgadzam się w 100% , ze ruch dla dzieci z ZD jest najważniejszy . My obserwujemy wręcz u naszej Kasi, ze po wysiłku fizycznym jest jeszcze bardziej kontaktowa , mówi ciagle , opowiada . Należy dobrać odpowiednią aktywność fizyczną dla dziecka . Kasia nie lubi chodzić po gorach i tyle . Uwielbia za to narty ( czeka na październik bo wtedy zaczynają się zajęcia ), konie i pływanie . My rodzice dzieci z Z D musimy obalać mity na temat tej wady genetycznej . Nasze dzieci mogą dużo – tego jestem pewna .
Jarek, Wasze góry są dla mnie wzorem. Filip lat 7 na razie bez problemu robi marsze 6km, kluczem u nas jest różnorodność na trasie. Spacer bez zmieniającej się scenerii go nudzi i protestuje. Jeżeli są po drodze atrakcje- i najlepiej lody na końcu- idzie, do przodu :D Zabieram też zwykle ze sobą hulajnogę, i kto się zanadto nudzi- ten ją bierze (spacerujemy z młodszą lat 3).