“Jak najlepiej wspierać dziecko z zespołem?”
październik 26, 2022 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Sporo pytań w tym zakresie więc wracam do mojej top listy. Oto ona według moich obserwacji Was.
1.Młodsze rodzeństwo.
2.Zdrowie dziecka rozumiane jako:
*wczesna, odpowiednia rehabilitacja
*regulowanie stanów zapalnych/zapobieganie chorobom autoimmunologicznym
*regulowanie metylacji
*wspieranie mitochondriów
3.Aktywność sportowa…rozumiana jako ruch, czy to pływanie, czy to chodzenie po górach, ale i taniec, joga itp. Wszystko co generuje stały, powtarzający ruch będący dla dziecka motywacją do rozwoju jest wskazany. Popatrzcie na naszych wspaniałych pływaków, judoków jak kwitną! Mają cel więc żyją. Mają przyjaciół więc chce się im być.
4.Szkoła, edukacja od małego. Tutaj mówię o dwóch aspektach:
*nauka komunikacji i jej potrzeby nawet przy wykorzystaniu języka obcego takiego jak angielski…podkreślam chodzi nie tylko o mówienie, ale umiejętność komunikowania się z innymi osobami, z otoczeniem
*kopiowanie dobrych przykładów…kiedyś dla mnie to było hasłowo dobra szkoła, dzisiaj bardziej edukacja “uszyta” do danej osoby, to co ma Janek we wspaniałej Szkole, to szyte na jego miarę i jego umiejętności, wspaniałe zajęcia wspierające jego życie
5.Dieta…w zdrowym ciele, zdrowy duch. Będę się brutalnie powtarzał: DZIECKO CHUDE Z DOPASOWANĄ DIETĄ DO JEGO POTRZEB TO DZIECKO ZDROWE, AKTYWNE I Z SUKCESEM. Dziecko otyłe, to początek wielu problemów, które wypchną z życia spokój, normalizację, stabilność, zdrowie i umiejętności!!!
6.Wrócę jeszcze do tematu rodziny. Model rodziny dla dziecka z ZD jest taki:
*starsze rodzeństwo
*dwójka młodszego rodzeństwa
Jeżeli ma być idealnie to tak powinno być. Ważne jest też by starszym rodzeństwem była siostra, a młodszym brat i siostra. Obserwuję 5 rodzin takich jak ten układ. Jest to wysiłek dla Matki skrajnie trudny wychowawczo, dla ojca zarobkowo…ale on daje największe wsparcie, które nawet ogranicza występujące problemy w typologii ZD. Jest to model trochę “idealizujący”, ale widać wyraźnie że przy takim układzie nie ma:
*kwoczyzmu matki…to zawsze skrajnie ogranicza dziecko z ZD, gdyż matka ale i ojciec chce “najlepiej” dla swojego dziecka z ZD, więc zapieszczają
*dziecko chcąc, nie chcąc musi kopiować zachowania, a często starsza siostra jest na tyle pozytywnie bezwzględna przy “zastępowaniu” mamy, że dziecko musi robić to co młodsze rodzeństwo bez szemrania i marudzenia
*jest aktywizowane od razu do realizowania celów…bo młodsze to robi…wszystkie szybko chodzą, wszystkie się komunikują i wszystkie mają swoje ulubione tematy, zajęcia…wbrew pozorom nie jest to obecne u naszych dzieci tak masowo
7.Ważne: mieszkają w otoczeniu bliskich znajomych, co pozwala na poruszanie się bezpieczne na krótkich dystansach. taka mobilność jest przełomowa w późniejszych latach. “Im lepszy dom” tym gorzej, gdyż mieszkanie w domku de facto izoluje dziecko bardziej od otoczenia.
Traktujcie to jako coś sugerującego, ale jak znam życie można by znaleźć wiele modeli. Zawsze też patrzcie tak, że to co dobre dla jednego nie musi być dobre dla drugiego, stąd wstawiłem jakiś schemat, który stale się powtarza przy dzieciach dobrze funkcjonujących, ale każdy może mieć swoją receptę…no właśnie na koniec jedno wyjaśnienie:
IM MNIEJ KWOCZYZMU W NAS RODZICACH TYM LEPIEJ. AMERYKANIE NAZYWAJĄ TO TAK: WYSOKIE OCZEKIWANIA, WYSOKIE OSIĄGNIECIA.
Ma to sens.
Jarku, serio? Zrobić sobie jeszcze 2 – 3 dodatkowych dzieci” żeby było jeszcze kosmicznie trudniej??? Mam ich mniej i widzę jak dużo tracą kiedy nie mam dla nich już siły. A kiedy rodzice mają mieć czas dla siebie? I nie pytam o wyjazd na 2 tygodnie na Bali. Realizowac się zawodowo? Jest to niezbędne aby tworzyć zdrowy rodzinny system. Twoke sugestie to nic innego jak wypruwanie sobie żył ze szkodą finalnie dla wszystkich. Jakie wspomnienia będą miały pozostałe dzieci w normie z tego dzieciństwa? One NIGDY nie powinny grać roli plastra na niepełnosprawności dziecka z ZD. Jest to przedmiotowe traktowanie rodzeństwa. Zajeżdża też kościołem katolickim o ilości posiadania dzieci… a zakładam że nie miało. Posiadanie dzieci z miłości tak, dla celów innych – niekoniecznie. Podsumuję to co napisałeś: “jest to wysiłek dla Matki skrajnie trudny wychowawczo, dla ojca zarobkowo… ale to daje największe wsparcie” A kto je da rodzicom? Bez nich się posypie. Czasami mniej znaczy więcej. Mogą na tym skorzystać wszyscy. Dzieci z ZD też. ps. Pozdrawiam serdecznie:)
Przepraszam, ale biorąc szerokie spektrum doświadczeń wskazuje na model, a nie zachęcam do decyzji.