“Jak porządkować wiedzę w kontekście problemów naszych dzieci?”
marzec 28, 2019 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Wraca po konferencji bardzo szeroki temat: jak diagnozować dziecko, by można było precyzyjnie wprowadzić interwencję u dziecka.
1. Po pierwsze warto zrobić podstawowe badania:
One pokażą jakiś profil dziecka i jego potencjalne problemy na poziomie metylacji, stanów zapalnych, funkcjonowania tarczycy-występowania chorób autoimmunologicznych.
2.Należy usiąść wieczorem 
i spisać na kartce problemy jakie martwią nas u dziecka. Chodzi tutaj o spokojne przemyślenie ich istotności i odpowiednią hierarchizację.
3.Biorę kartkę i spisuję co je dziecko w ciągu całego tygodnia. Analizuję etykiety produktów tak by być pewnym co jest dodawane do jedzenia i w jakiej ilości.
4.Potem rozmawiam na ten temat z lekarzem…
5.Na podstawie tego ustalamy:
-suplementację
-profil dietetyczny/konieczność udania się do dietetyka
-eliminację czynników ryzyka z diety i/lub zrobienie badań oceniających ich problematyczność
6.Gdy stan dziecka jest bardziej skomplikowany z jakiś względów to koniecznie należy zrobić:
-panel genetyczny typu MTHFR UK
-panel mikrobioty
-czynniki stanów zapalnych jelit typu laktoferyna, kalprotektyna i ich szczelności typu zonulina
7.Gdy te elementy diagnostyki się zbierze, to w warunkach obecnych 80% dzieci będzie miało zdefiniowany w sposób dość precyzyjny swój profil metylacyjny i stany zapalne.
8.Pozostałe dzieci muszą dokonać dodatkową diagnostykę w spersonalizowanym układzie.
To będzie właściwy początek.
Czy wiadomo co dalej z próbami przeszczepu komórek macierzystych? Minelo sporo czasu od wpisu o nich i w sumie cisza.
Aniu w Polsce nic, w Europie nic, w USA dzieci mają przeszczepy w różnych technologiach i jedne się udają (w kierunku odporności) inne nie. Postaram się zebrać informacje od rodziców to wtedy napiszę.
Dziekuje. Wiesz co,czytalam niedawno,ze w Azji, Korei tez sa ( z twojego bloga) i nie sa to astronomiczne ceny. Nie ma szczegolow jak to wyglada. Czy lek podaje sie tylko w danym osrodku raz ,czy dwa. I co masz na mysli ,,odpornosc,,? Przeszczep chyba ma pomóc w lepszym napięciu,mowie itd?
http://www.zespoldowna.info/kolejne-nowe-inhibitory-dyrk1aale-czy-my-ich-naprawde-chcemy.html. Jak daleko sa badania z inhibitorami? Czy to potrwa kilka lat? Czy do tej pory uda sie w Polsce ruszyc cokolwiek by powstal ośrodek,gdzie zgodza sie na podawanie u nas takich lekow? Moze 65 tys dzieci z trisomia to za malo
Kasiu
nie ma nowych badań w tym kierunku. Moda na przeszczepy z krwi pępowinowej przemija bo nie daje efektów. Eicchi za to przekazał mi informację, że w Chinach są dwa protokoły podawania komórek macierzystych, które pozytywnie wpływają na rozwój dzieci. Traktuje to jednak w formie “plotki”, gdyż nie umiał mi precyzyjnie odpowiedzieć na pytania w tej mierze. Zatem wciąż musimy czekać na precyzyjną informację.
Nie rozumiem. Jak to nie ma nowych badan. Nie bedzie zadnego inhibitora genu dyrk1a?
Dla mnie za malo danych. Jesli przeszczep komorkami macierzystmi daje podobne efekty jak cerebrolizyna to czy warto???? Cena jest inna ,wieksza,ale trzeba by dokladnie opisac efekty jakich chcemy.