“Jak w Polsce upokarza się dzieci z zespołem Downa. Kobas Laksa: Musimy znosić opresyjny system.”

Kobas wraca do systemu, w szczególności po ostatnich zdarzeniach jakie zafundowało nam państwo. Dyskutuje nad tym czym jest system i jak na nas wszystkich oddziałuje. Podzielił się z nami swoją opinią.

Kobas Laksa, ojciec Jonatana: rodzice dzieci z Zespołem Downa są realną siłą, z którą liczą się politycy. I bardzo dobrze.

Krystyna Romanowska

O czym świadczy ogromny sprzeciw wokół listy niepełnosprawności i braku na niej ludzi z zespołem Downa?

Dla mnie osobiście, jako dla administratora największego forum rodziców dla dzieci z trisomią „Zakątek 21” jest ona dowodem na to, że nasza społeczność przez ostatnie lata stała się skonsolidowana i solidarna. Z ogromnym wzruszeniem obserwowałem potężny odzew po moim poście, w którym oznajmiłem, że mój 11-letni syn, Jonatan został skreślony z "listy niepełnosprawności" i będziemy musieli co roku udowadniać, że jednak w pełni sprawny wciąż nie jest pomimo naszych starań. Lawina komentarzy i udostępnień zaskoczyła mnie samego. (…) Nie spodziewałem się, że aż taki będzie odzew osób spoza środowiska rodziców dzieci z zespołem Downa. Jestem przekonany, że cała ta akcja była konieczna. Lista niepełnosprawności, których orzekanie miało być na stałe (do 16 roku życia, a po 16 roku życia do końca życia) miała usunąć chociaż jedną z anomalii w orzecznictwie, czyli udowadnianie kilka, kilkanaście razy w życiu przed urzędnikami, że pomimo tysiąca terapii i wsparcia zespół Downa jednak nie zniknął. Powtarzający się sarkastyczny żart o „cudownym ozdrowieniu” ludzi z zespołem Downa to wyraz bezsilności rodziców wobec bezdusznej machiny urzędniczej. Tylko my rodzice niepełnosprawnych dzieciaków wiemy, jak wyglądają te „ścieżki zdrowia” w celu zebrania potrzebnych dokumentów. Dla ludzi o mocnych nerwach polecam wizyty w ośrodkach orzekania o niepełnosprawności. Ja chodzę do miejskiego ośrodka orzekania w Warszawie. Stojąc w kolejce do okienka obserwowałem innych niepełnosprawnych i ich opiekunów. Ich zdenerwowanie i niepewność czy tym razem załatwią swoją sprawę pozytywnie, czy jednak nie. Urzędnik w okienku to pierwszy stopień utrudniania. Zrutynizowane odpowiedzi, brak empatii i współczucia dla ludzi, którzy w końcu przecież przyszli po wsparcie. Brakuje psychologicznego podejścia, a zamiast tego jest przemocowe traktowanie się nawzajem. Irytacja po obu stronach.

Dlatego taka lista chorób, których nie trzeba co roku udowadniać, wszystkim, także urzędnikom ułatwiłaby życie.

W całym środowisku osób z niepełnosprawnościami – szacuje się, że jest ich w Polsce od 3 do 5 mln – jesteście najlepiej zorganizowani, najlepiej poinformowani?

Jeśli chodzi o choroby genetyczne to na pewno jesteśmy najliczniejsi. Zespół Downa od razu kojarzy się z charakterystyczną urodą i niepełnosprawnością intelektualną, której nie da się od tak sobie wyleczyć. Osoby z trisomią przestały być (przynajmniej w dużych miastach) uznawane za dziwaczne, inne czy gorsze. W Warszawie, gdzie mieszkam, nigdy nie spotkał mnie żadna nieprzyjemność z powodu tego, że mam syna z zespołem Downa. Bywa, że dzieciaki przyglądają się Jonatanowi wtedy tłumaczę im, kim są i dlaczego tak wyglądają, ale w mniejszych miejscowościach różnie to wygląda.

Jednak sporo się zmieniło. Dzięki takim programom jak „Down the road”, którego byłem współtwórcą, obecności rodziców w social mediach, mogę powiedzieć, że efekt psychologiczny polegający na tym, żeby "napatrzeć się na innego" sprawdza się, bo to patrzenie zmienia nasze postrzeganie odmienności. Zmieniło się też bardzo wiele w ogólnym postrzeganiu niepełnosprawności intelektualnej. To, co się nie zmienia, to podejście urzędników i "ścieżki zdrowia", którą muszą pokonać rodzice, żeby ich dziecko miało odpowiednie papiery i dostało pomoc od państwa.
Nieporozumienie w traktowaniu osób z niepełnosprawnościami jest ponadpartyjne, nieważne kto jest u władzy. Obecni przy władzy politycy naobiecywali sporo różnym grupom społecznym, także nam rodzicom i trzymamy ich za słowo. Ale biurokratyczna machina jest wciąż potężna, a labirynt nieporozumień zaczyna się już w momencie pierwszej wizyty w miejskim ośrodku do spraw orzekania. Potem jest coraz trudniej.

Na tej niewidocznej wojnie nikt nie dostaje orderów za swoje bohaterstwo i determinację. Jako rodzice liczymy na docenienie, a spotykamy się upokorzeniem w urzędach i naiwnie wierzymy, że będzie lepiej, bo ktoś inny o to zadba. Jeśli, my rodzice nie zadbamy o siebie nawzajem, to na pewno nie zrobi tego za nas żaden urząd, żadna partia. I akcja z listą niepełnosprawności jest dla mnie dowodem, że – jako rodzice – zaczęliśmy o siebie dbać i walczyć o swoje prawa.

Prowadzi pan szkolenia dla młodych rodziców dzieci z Zespołem Downa. Widzi pan w nich siebie sprzed 11 lat?

Przez moje autorskie warsztaty „Zerówka Zespołowa” przewinęło się już kilkaset osób. Obserwuję, że pojawiają się coraz młodsi rodzice, że trisomia wcale nie dotyczy jedynie osób po 40tce, jak się to jeszcze do niedawna wydawało. Przyglądam się ich pierwszym krokom przypominam swoje i zaprzyjaźnionych rodzin dzieci z zD, którzy dziś mają podobnie jak nasz Jonatan 10 – 11 lat. Kiedy zaczynaliśmy Internet już hulał – łatwiej było znaleźć niezbędne informacje, a dziś jest jeszcze prościej. Byliśmy pionierami nowej drogi – nie zastanawialiśmy się kto może nam coś dać, chcieliśmy pokazać, że sami też dużo wiemy i możemy dać z siebie coś innym rodzicom – wiedzę i nadzieję, na to, że się da to zrozumieć i żyć, nie tylko przetrwać.

Widzę, że wraca postawa roszczeniowa "mam dziecko z niepełnosprawnością to mi się należy" – ale to tak nie działa. Młodzi rodzice mogą widzieć świat na różowo i nie dostrzegać niuansów, które z czasem zaczną zmieniać kolor na odcienie szarości i czernie. Pamiętajmy, że zespół Downa to zespół chorób degenerujących ciało i umysł. Nie widać tego może drastycznie w pierwszych latach życia – dziecko z czystego biologicznego rozpędu nabiera wielu umiejętności. Ale z czasem, te umiejętności wyhamowują. Nasze wyobrażenia o tym czym jest zespół Downa nabierają realnych, coraz trudniejszych kształtów. Kiedy opiekunowie zaczynają się odbijać się o mur, o absurdy administracji i trudności z dostępem i jakością leczenia zaczynają zastanawiać się – co jest z tym systemem nie tak? Otóż to – system nie był i wciąż nie jest doskonały. Wciąż jest dużo rzeczy do poprawy, albo nawet radykalnych zmian.

Największe absurdy administracji?

To co przeżyłem osobiście w urzędzie do spraw orzekania przypomina to co się dzieje w innych ośrodkach. Niekompetencja osób z komisji orzekających jest rażąca już od samego początku. W teorii powinni to być wysokiej klasy specjaliści, ale często oprócz dyplomu lekarskiego urzędnik w komisji nie ma zbyt dużej wiedzy i doświadczenia klinicznego. Osoba, która nas ostatnio przyjmowała była przemiłą starszą panią z ciekawą przeszłością opozycyjną, była dyrektorem szpitala, ale o zespole Downa nie miała pojęcia. Dostaliśmy orzeczenie na kilka lat bez punktów 7 i 8, które są kluczowe jeśli zmuszeni bylibyśmy prosić o wsparcie finansowe z koniecznością pozostania w domu. Odwołanie złożyliśmy do wojewódzkiego ośrodka orzekania i tam spotkaliśmy równie miłą panią, która przyznała, że nie może nam przyznać orzeczenia na dłużej niż 5 lat – "takie mamy naciski z góry". Za to dostaliśmy punkt 7 i 8 chociaż nie korzystamy ze świadczeń, które zmusiłyby nas do pozostania w domu bez pracy.

Nowi, aktywni rodzice pojawiają się co jakiś czas, wnoszą nowe pomysły i rozwiązania. Zakładają fundacje i stowarzyszenia. Takim właśnie społecznie zaangażowanym jednostkom zawdzięczamy to co jest dziś. Musimy zrozumieć, że największymi specjalistami często są właśnie rodzice. Składają do ministerstwa szereg projektów, z których powstają kolejne zalecenia i ustawy. To ci działający często lokalnie rodzice zmieniają rzeczywistość – rzecz w tym, żeby rząd, politycy, urzędnicy pomagali przyjąć i wdrożyć te oddolne inicjatywy, a nie blokowali ich skuteczność.

Każda taka inicjatywa to oczywiście też wydatki. Urzędnicy dbają o to, żeby pieniądze trafiły tam, gdzie są najbardziej potrzebne. I tu się pojawia konflikt – im więcej mamy niepełnosprawnych dzieci / osób tym większe są potrzeby i oczekiwania rodziców. Tym większy nacisk, żeby tych wydatków było jak najmniej. Ale politycy obiecują coraz więcej nie mając tak naprawdę pomysłu i świadomości tego co naprawdę jako rodzice jest dla nas ważne. To absurd. A największym absurdem jest nieustanne tłumaczenie się na komisjach orzekających z tego, że moje dziecko ma nieuleczalną chorobę.

Nie może być tak, że biegamy na terapie, stajemy na głowie, żeby nasze dzieciaki się lepiej rozwijały, a musimy znosić jeszcze opresyjny system nieustannego sprawdzania nas i naszych dzieciaków. Upokarzające traktowanie, bieganie po kwitki świadczące o niepełnosprawności co roku nie wnosi nic w rozwój naszych dzieci, a dokłada nam frustracji. Nie zgadzamy się na karmienie biurokratycznej maszyny działającej na opresyjnych przepisach. Dziś głośniej niż wcześniej mówimy: Dajcie nam żyć i wierzyć, że będzie lepiej.

Kobas Laksa – artysta sztuk wizualnych, reżyser, współtwórca programu “Down the road”, prywatnie ojciec Jonatana z zespołem Downa, administrator największego w Polsce portalu dla rodziców dzieci z zespołem Downa „Zakątek 21”. Twórca autorskich warsztatów „Zerówka Zespołowa”, w którym rodzice dzieci z zespołem Downa, mogą poznać i zrozumieć podstawowe zagadnienia z dziedziny genetyki, biologii i fizjologii dziecka z trisomią, a także zrozumieć specyfikę administracyjnych i społecznych konsekwencji narodzin dziecka z zespołem Downa.