Jak wrócić do normalności po chorobie dziecka

Wypadek lub ciężka choroba dziecka zmienia nasze życie. Po takim doświadczeniu nie możemy się pozbyć lęku. Obwiniamy się, że wszystkiego nie dopilnowaliśmy. Nawet gdy córka czy syn są już zdrowi, trudno nam wrócić do normalnego życia.

Michał chciał pić i sięgnął po kubek z herbatą. Miał półtora roku. Niestety postawiłem kubek za blisko krawędzi stołu i synek wylał wrzątek na siebie. Na buzię, szyję i na piersi. Zaczął płakać, a ja chwyciłem go na ręce i zaniosłem pod prysznic z zimną woda. Zerwałem sweterek, ale ciało miał już poparzone właśnie na piersi – opowiada Tomek, 40-letni dziennikarz. Lekarze powiedzieli, że o tym, czy syn przeżyje, zadecyduje pierwsza doba. Michał był w szpitalu dwa tygodnie. – Ja wciąż płakałem. Miałem straszne poczucie winy. Wiedziałem, że to przez moją nieuwagę dziecko tak cierpi. To było 16 lat temu, miałem 24 lata, ale nadal sobie z tym nie poradziłem.

Rehabilitacja Michała trwała trzy lata. Tomek i jego żona musieli dbać, żeby blizny nie zakłócały rozwoju dziecka. Smarowali piersi Michała, masowali, rozciągali poparzoną skórę. – Udało się. Michał odzyskał zdrowie i chęć życia. Jako nastolatek został drużynowym mistrzem młodzików w pływaniu – mówi z dumą Tomek. – Ale ja nadal mam poczucie winy i jestem nadopiekuńczy. Chcę wiedzieć, gdzie jest, co robi, choć ma 17 lat.

Pełna mobilizacja rodziców
– Gdy dziecko uległo wypadkowi, nagle całe nasze życie przenosi się do szpitala i skupia na tym, aby pomóc mu wrócić do zdrowia – mówi psychoterapeutka i psychoonkolożka Justyna Pronobis. – W czasie leczenia rodzice przechodzą na tryb pełnej mobilizacji. Codziennie są przy nim, karmią, wspierają psychicznie, urozmaicają długie, nudne godziny leżenia w szpitalu. Najważniejsze jest dla nich dobro dziecka, a własne emocje spychają na dalszy plan, nie dopuszczają ich do siebie. Nie mogą sobie pozwolić na przerażenie, strach. W obliczu zagrożenia życia dziecka nie chcą myśleć o przyszłości, o możliwości śmierci. Skupiają się na codziennych obowiązkach wobec chorego, to jest ich ucieczka od trudnych emocji. Wiemy, że jesteśmy dziecku w tej chwili bardzo potrzebni i to jest najważniejsze.
Kiedy zagrożenie mija i rodzice słyszą od lekarza, że stan dziecka jest stabilny, nic mu nie zagraża, może wrócić do domu, to napięcie opada, dodaje Justyna Pronobis. Wtedy zostają sami z tymi wszystkimi emocjami, które się w nich gromadziły od chwili wypadku. Uświadamiają sobie, jak blisko śmierci było ich dziecko, ogarnia ich strach, rozpacz, poczucie bezradności, pomimo że sytuacja kryzysowa już minęła. To swego rodzaju stres pourazowy. Pojawia się bezsenność, nie mają ochoty jeść, są wiecznie przygnębieni, nie potrafią ze sobą rozmawiać, a przy każdej okazji, gdy dziecko wychodzi z domu, są przerażeni. Myślą tylko o jednym, żeby znowu mu się coś nie stało.

- Moja żona – mówi Tomek – tylko raz powiedziała, że przeze mnie Michał jest poparzony. Wykrzyczała to kilka miesięcy po tragedii podczas jakiejś kłótni o nic. Wściekłem się. Podniosłem głos. Czułem się winny i dlatego tak zareagowałem. Ola się obraziła i wyszła, ale za godzinę wróciła i przeprosiła mnie. Opowiedziałem jej wtedy jeszcze raz, jak to się stało. Bo dla mnie to wciąż się stawało. Miałem w oczach ten kubek, jak się wywraca. Ola wysłuchała mnie i kolejny raz powiedziała, że to się mogło zdarzyć każdemu. Mnie więcej nie, bo od tego czasu uwrażliwiłem się na kubki stojące na krawędzi stołu. Ale też w ogóle stałem się wrażliwy. To się stało w szpitalu w czasie, kiedy Michał tam leżał. Był na oddziale dziecięcym. Obok było wiele takich jak on poparzonych maluchów. Patrząc na nie, zdałem sobie sprawę z tego, jakie są bezbronne. Zdane na opiekę dorosłych. To było niezwykłe. Odtąd mam obsesję na punkcie krzywdy dzieci. Kilka razy wdałem się nawet w pyskówkę na ulicy, jak na przykład wtedy gdy ojciec okładał syna pod zabawkowym, bo maluch chciał samochodzik. Z trudem powstrzymałem się, żeby temu facetowi nie przylać.

Poczucie utraty kontroli
– Pomimo że dziecko jest zdrowe, wróciło do szkoły, bawi się na podwórku z rówieśnikami, rodzice wcale nie są szczęśliwi – mówi Justyna Pronobis. Chociaż dziecko wróciło do zdrowia, pozostał lęk i niepewność jutra. W szpitalu nie dopuszczali do siebie myśli, że może z tego nie wyjść. Teraz ten strach znów powraca. Przecież nigdy nie możemy mieć pewności, czy znowu coś się nie wydarzy.

Rodzice robią wszystko, aby chronić dzieci. Wypadek lub choroba uświadamia im, jak bardzo są bezradni. Nic nie pomoże mycie zębów trzy razy dziennie, regularne badania lekarskie, ochraniacze, nowy kask rowerowy czy kurs samoobrony. Nagle okazuje się, że są zdani na lekarzy, szpital, rehabilitantów, terapeutów. A to kolejny stres, bo w społeczeństwie panuje przekonanie, że polska służba zdrowia nie jest godna zaufania. W trakcie leczenia nie ma czasu na takie rozważania. Po wszystkim jednak bardzo trudno odzyskać poczucie kontroli nad życiem własnym i najbliższych. Najważniejsze to zdać sobie sprawę, że tragedia zmieniła nasze życie na zawsze i trzeba dołożyć wszelkich starań, aby wrócić do normalności.

-Moja żona mówiła, że to nie moja wina – mówi Tomek. – Ale czułem, że myśli inaczej. Że gdyby wtedy to ona była z Michałem, nic by się nie stało, nie doszłoby do wypadku. Nie wiem, czy można te rzeczy łączyć, ale pięć lat później rozeszliśmy się.

Chore dziecko to chora rodzina
– Powrót do normalnego życia po chorobie dziecka jest niezwykle trudny – mówi dr hab. Józef Binnebesel, profesor Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, autor m.in. “Opieki nad dzieckiem z chorobą nowotworową – aspekt pozamedyczny”. – Choroba dziecka nie dotyczy tylko jego, to choroba całej rodziny. Zmieniają się wszystkie relacje pomiędzy rodzicami, ale także z rodziną i przyjaciółmi. To jest podłożem wielu konfliktów i problemów, gdy dziecko już wyzdrowieje.

Pamiętam rodzinę, w której dziecko miało chorobę nowotworową. Pomimo że udało się ją przezwyciężyć, rodzice po powrocie dziecka do domu nie potrafili się odnaleźć. W trakcie leczenia poświęcali mu cały czas. Pomagali mu jeść, chodzić do toalety, ułożyć się na łóżku. Po powrocie do domu dziecko już nie potrzebowało takiej uwagi. Oni jednak nie potrafili zaakceptować tego, że ono musi teraz zacząć żyć normalnie i stać się samodzielne. Oczywiście potrzebowało wsparcia z ich strony, ale nie mogą go, tak jak w szpitalu, we wszystkim wyręczać.

– W takiej sytuacji rodzice muszą powoli, małymi krokami pozwalać dziecku odciąć pępowinę – dodaje prof. Binnebesel. – Nadopiekuńczość to też forma patologii, bo dziecko nie potrzebuje już ciągłej opieki, potrzebuje samodzielności. Choroba rozgrzeszała nadopiekuńczość, ale kiedy mija, nie ma już dla niej uzasadnienia. Rodzice muszą sobie uświadomić, że dziecko samo potrafi o siebie zadbać. Matka np. powinna dać dziecku możliwość decydowania o sobie w pewnych drobnych sprawach. Zacząć od najprostszych sytuacji, jak np. “co chcesz zjeść?”. Potem zapytać, czy chce iść na szkolny bal? Ważne też, aby rodzice byli konsekwentni. Jeśli już pozwalają dziecku podjąć decyzję, to potem muszą ją zaakceptować, nawet jeśli woleliby inne rozwiązanie. W ten sposób dziecko uczy się odzyskiwać kontrolę nad życiem, a rodzice widzą, że mogą mu zaufać, że potrafi o siebie zadbać.

Kiedy nastaje czas podsumowań
– Gdy opadną emocje związane z chorobą, często pojawia się gniew na dziecko – mówi Justyna Pronobis. – Rodzice starają się zrozumieć, jak wiele w ich życiu się zmieniło. I wtedy uświadamiają sobie, na jak wiele wyrzeczeń musieli się zdobyć podczas choroby dziecka. Matka musiała zawiesić karierę zawodową, a teraz ma problemy ze znalezieniem pracy. Ojciec zajmował się tylko pracą i nie miał czasu na swoje hobby. Oboje całkowicie zrezygnowali z życia towarzyskiego, odcięli się od znajomych. To w naturalny sposób wzbudza gniew. Jesteśmy wściekli na to, że to właśnie nam się przytrafiło, że to akurat nasze dziecko musiało zachorować. I że to przez nie musieliśmy przez to wszystko przejść. Z drugiej strony automatycznie dusimy w sobie ten gniew, bo przecież gniew na dziecko za to, że zachorowało, to coś, na co nie mogą sobie pozwolić odpowiedzialni rodzice.

Szczególnie że w naszym społeczeństwie gniew na dziecko jest czymś niegodnym, złym i nie można o nim wspominać, aby nie zostać uznanym za zwyrodnialca. Ale tej frustracji rodzice nie mogą trzymać w sobie. Dziecko też czuje, że coś jest nie tak.

Nie można w ten sposób oszukiwać ani siebie, ani jego, bo to może doprowadzić do wywołania w nim poczucia winy, że zniszczyło rodzicom życie. Gniew to naturalna reakcja i musimy podzielić się z najbliższymi tym, co czujemy. Powiedzmy dziecku, że nie jesteśmy źli na nie, lecz na to, że musieliśmy zrezygnować z wielu ważnych rzeczy i teraz potrzebujemy czasu, aby się z tym uporać. Dziecko jednak musi też wiedzieć, że było i jest dla nas najważniejsze i ani przez chwile nie żałujemy, że rzuciliśmy pracę, żeby się nim zajmować.

Nie znam cię, mężu
– Choroba dziecka powoduje też to, że rodzice się od siebie oddalają – mówi profesor Józef Binnebesel. – Gdy dziecko jest w szpitalu, rodzice wchodzą w nowe role. Matka rezygnuje z pracy, aby opiekować się dzieckiem, a na ojca spada obowiązek utrzymania całej rodziny. Prawie się nie widują, bo ona ciągle jest w szpitalu, a on pracuje po godzinach. Pamiętam kobietę, która gdy jej dziecko po długiej chorobie wyzdrowiało i wyjechało na pierwszy obóz, powiedziała: “Panie profesorze, dziś obudziłam się z obcym facetem w łóżku”. A to był jej mąż, tylko że zapomniała, jak to jest być żoną, była tylko matką. Gdy została z nim sam na sam, okazało się, że już prawie się nie znają.

Aby uratować rodzinę, małżonkowie muszą się na nowo poznać, przypomnieć sobie, dlaczego są razem, co ich łączy. – Ważne, aby zaczęli ze sobą rozmawiać o codziennych sprawach – dodaje Binnebesel. – Niech się zastanowią, kiedy ostatni raz byli w kinie czy restauracji. Pewnie przed chorobą dziecka. Teraz jest czas, aby odzyskać swoje życie. Może to być właśnie pierwszy film, jaki obejrzeli razem od dwóch lat. Trzeba też wrócić do swoich hobby. Mąż z chęcią znów może wybrać się na ryby, a żona iść z przyjaciółką na fitness.

Seks jest ważny
– Bardzo częstym powodem złych relacji między rodzicami i ich złego samopoczucia jest brak współżycia seksualnego – dodaje Binnebesel. – Choroba dziecka zaburza intymny świat rodziców. Większość kobiet przyznaje, że nie potrafi czerpać przyjemności z seksu, podczas gdy jej dziecko walczy o życie w szpitalu. Poza tym tak bardzo skupia wszystkie uczucia na dziecku, że nie wystarcza ich już dla męża. On tego nie rozumie, bo mężczyźni uważają seks za doskonały sposób na odstresowanie. W obliczu choroby dziecka sfera seksu wydaje się czymś abstrakcyjnym, ale jest bardzo ważna. Trzeba wzajemne pretensje i niedomówienia jak najszybciej wyjaśnić, bo inaczej będą co chwila podłożem nowych konfliktów i kłótni.

Czas wolny dla rodziców
Choroba się skończyła, mąż już nie musi pracować na dwa etaty, żona wróciła do pracy i okazuje się, że znowu mają wolne popołudnia i weekendy. – Poprośmy babcię, aby zaopiekowała się dzieckiem przez jeden wieczór w tygodniu, by rodzice mogli spędzić czas tylko ze sobą – radzi Binnebesel. – Pamiętam rodzinę, której pomagali wolontariusze. Wspierali ich przez cały czas choroby dziecka, a gdy było ono już zdrowe, zaoferowali, że zaopiekują się nim przez tydzień, aby rodzice mogli wyjechać na urlop. Rodzice się zgodzili, bo mieli poczucie, że dziecko pozostaje pod dobrą opieką i jest bezpieczne. Po powrocie przyznali, że po raz pierwszy od wielu miesięcy poczuli się znowu sobą i że są małżeństwem. Okazało się, że nadal potrafią się wspólnie bawić, wyjść na dyskotekę czy popływać w morzu. Ten tydzień pozwolił im zrobić krok w stronę powrotu do normalnego życia bez choroby.

Oczywiście nie każdy może zostawić dziecko na tak długo, ale może to być weekendowy wypad w góry albo nawet wyjście raz w tygodniu wieczorem do kina, teatru. Ważne, aby rodzice znowu mogli być sami ze sobą i odzyskać swoją intymność. – Najlepszym terapeutą jest sam pacjent. – mówi Binnebesel. – On najlepiej zna swoje problemy, musi tylko przełamać strach przed dotarciem do nich i stawić im czoło. W sytuacjach przewlekłej choroby dziecka ważną rolę odgrywają grupy wsparcia dla rodziców prowadzone przez psychoterapeutów. Takie spotkania nie mogą polegać na użalaniu się nad sobą. Tam można zrzucić z siebie bagaż negatywnych emocji, obaw i lęków, jaki nam towarzyszy od pierwszego dnia choroby. Bardzo ważna w takich przypadkach jest właśnie możliwość wygadania się. Widzimy przy okazji, że nie tylko nas to spotkało i że inni potrafią sobie radzić z takimi samymi problemami. Dzięki temu nam też będzie łatwiej.Trzeba jednak uważać, aby nie ograniczyć swoich kontaktów pozarodzinnych tylko do grupy wsparcia. Gdy chorobę dziecka mamy już za sobą, najważniejsze to wrócić do normalnego życia, a tego nie da się dokonać bez odnowienia kontaktów także z dalszą rodziną, przyjaciółmi. Trzeba wyjść do ludzi. Najgorsze, co można zrobić, to zamknąć się z problemami w domu.