Jakie cele powinny postawić sobie rodzicielskie organizacje wspierające osoby z zespołem Downa?
sierpień 31, 2015 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Mamy świetne nazwy identyfikujące nasze organizacje: Stowarzyszenie RAZEM, Stowarzyszenie SZANSA, Stowarzyszenie WIELKIE SERCE, Stowarzyszenie JEDEN ŚWIAT, Stowarzyszenie NA TAK. Zastanawiam się jaki cel mają te organizacje? Po nazwach można by powiedzieć, że powinniśmy być wszyscy RAZEM, dać SZANSĘ i być NA TAK w dążeniu do jednego celu: JEDNEGO ŚWIATA dla WSZYSTKICH, dając WIELKIE SERCE I BARDZIEJ KOCHAJĄC!
Szum, dezinformacja a może bełkot? Tak postrzega cel cały Świat rodziców i ludzi z ZD. To ich cel: MIEĆ JEDEN ZINTEGROWANY WSPÓLNY ŚWIAT dla osób z zespołem Downa i dla ludzi bez tej wady genetycznej. Dowód, pierwszy z brzegu. Kolejna konferencja DSi największej ogólnoświatowej organizacji pt.: W KIERUNKU SPOŁECZNEJ INTEGRACJI: Prawa, Role, Miejsce osób z zespołem Downa.
Dowód drugi http://saatchi.com/en-uk/news/celebrating_the_value_of_integration/
21 marzec 2012 ŚWIĘTUJĄC WARTOŚĆ INTEGRACJI
Pamiętacie te wspaniałe reklamówki z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, gdzie w reklamach różnych produktów, osoby z ZD zastępowały aktorów, którzy wcześniej brali w nich udział.
http://saatchi.com/en-uk/news/celebrating_the_value_of_integration/
http://theinspirationroom.com/daily/2012/world-down-syndrome-day-in-italy/
Nie? Ten drugi link pomoże przypomnieć o wszystkim. Celem tego wydarzenia była INTEGRACJA rozumiana jako dostępność Świata osób bez ZD dla ludzi z ZD. Integracja to praca, edukacja, miłość w rodzinie.
Pamiętacie chociażby te filmy http://www.zespoldowna.info/milosc-rodzicowswiatowy-dzien-zespolu-downa.html
http://www.zespoldowna.info/bardziej-tacy-sami-niz-inni.html
Po co one powstały? By łamać bariery, które ograniczają integrację, przez co powodują wykluczenie osób z zespołem Downa poza nawias społeczny. Czy my w Polsce musimy myśleć inaczej? Czy integracja jest czymś złym? A może my rodzice tego nie chcemy? A może my to źle rozumiemy?
Jak patrzę na kolejne zdjęcie z wydarzenia pokazujące szczęśliwych ludzi, to wściekam się dlaczego w Polsce to nie jest możliwe. Czy my rodzice, nie jesteśmy w tym wszystkim największym problemem?
na koniec przypomnę, czym jest integracja:
integracja społeczna – termin w socjologii i innych naukach społecznych oznaczający w ogólności proces włączania (się) do zasadniczej części społeczeństwa różnorodnych, zwykle mniejszościowych grup społecznych jak np. mniejszości narodowe, uchodźcy, emigranci i repatrianci, itp., i w konsekwencji uzyskanie możliwości, praw i usług dotychczas dostępnych tylko dla większości. Jest to jednocześnie zjawisko pełne sprzeczności, gdyż wymaga akceptacji obu stron, co nie jest sprawą oczywistą, gdyż może oznaczać konieczność wyrzeczenia się przez jedna lub obie strony pełni lub części swojej tożsamości rozumianej jako role społeczne, wartości, normy, zwyczaje, tradycja, prawo, światopogląd, nawet język.
Ciekaw jestem Waszej interpretacji pojęcia INTEGRACJA, chciałbym abyśmy się rozumieli, abyśmy my sami nie wykluczali naszych dzieci z ZINTEGROWANEGO ŚWIATA.
Niestety świat też tak nas postrzega, szum, bark wspólnego podejścia, nie ma z kim rozmawiać, takie słowa usłyszałyśmy Paryżu na konferencji w czerwcu od dyrektora DSI Down Syndrome International. Powiedział, że nie mają z kim w Polsce rozmawiać, ponieważ brak jednej organizacji reprezentujące osoby z zD. :(
1.Uczestnictwo naszych dzieci w życiu społecznym na zdrowych zasadach jest kluczowe dla ich funkcjonowania szczególnie psychicznego w wieku dorosłym i co byśmy nie zrobili wspaniałego w innych obszarach to i tak przy nie spełnieniu tego warunku wystąpią ogromne problemy, Jest to sprawa dla mnie najważniejsza. Kuba ma 23 lata.
Mnóstwo przykładów długiego fajnego życia opisywanych na tym forum jest zawsze związanych z aktywnością ludzi w różnych dziedzinach życia, życia w społeczeństwie. Dotyczą one niestety przeważnie społeczeństw innych krajów.
2. Musimy zmieniać siebie- czytać i myśleć, jak znaleźć miejsce w naszych warunkach dla naszego dziecka, lub naszych dzieci wśród ludzi pełnosprawnych. W teatrze, grupie sportowej, grupie artystycznej, pracy itd.Nie starać się zmienić “złego społeczeństwa”, lecz znaleźć im miejsce w tym społeczeństwie. Tu i teraz.
3. Integracji nie da się załatwić odgórnie, akcjami, nakazami, zmianami prawa. Sądzę, że mają one mniejsze znaczenie. Znacznie ważniejsze, aby np znaleźć w sobie odwagę i wypuścić dziecko samo na podwórko, choćby trzeba było spędzić kilka godzin w oknie, lub pójść z nim na trening do klubu sportowego. Sadzę, że jest to znacznie ważniejsze niż długi uczenie dziecka pisania literek, lub łączenia sylab.
4. Stowarzyszenia rodziców muszą w swoich działaniach widzieć zawsze cel końcowy jako integrację (nie wywołanie radości- mikołajki, dyskoteki, wycieczki), lecz udział w prawdziwym życiu. Dlatego na przykład, jeżeli teatr to najlepiej w prawdziwym teatrze, wśród aktorów i publiczności, jeżeli pokaz mody to nie okazjonalny udział, lecz dążenie, aby został prezenterem mody, jeżeli praca to w kontakcie z ludźmi.
Wiem, ze to trudne, ale też wiem, ze to jedyna droga.
Tato Kuby
nikt nie zauważył że poziom swiadomości społeczeństwa jest współmierny do poziomu dobrobytu?? chyba nie musze podawać przykładów?
więc macie odpowiedz dlaczego w Polszy nie….i jeszcze długo nie…i jeszcze dłużej…