Jakie i kiedy są punkty krytyczne dziecka z ZD?
lipiec 11, 2019 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Pytanie było dość ogólne i szczerze mówiąc piszę odpowiedź na nie dość regularnie.
Mamy punkty krytyczne w rozwoju kształtowanym na poziomie komórkowym, jak i funkcjonalnym. Te pierwsze odnoszą się do anatomii, funkcjonowania komórki i organizmu.UWAGA U KAŻDEGO MOŻE TO BYĆ INNY PROBLEM w innym schemacie. Dlaczego też poniżej:
*każde dziecko ma swój wzorzec rozwoju, zatem trudno o porównywanie jednego dziecka do drugiego…są ludźmi i każdy z nas inaczej się rozwija
*spersonalizowane zmiany wynikają też z dobrobytu czyli w jakim środowisku dziecko funkcjonuje, jak jest odżywiane, suplementowane nawet w której części Polski żyje i jakie ma uwarunkowania dziedziczne. Oznacza to, że jak rodzice są mali to dzieci też są małe i jest to warunkowanie dziedziczne
*jednakże każde z dzieci ma swój indywidualny poziom ekspresji genów niemalże od poczęcia i to one determinują ich rozwój, nie mówimy tutaj jedynie o dodatkowym 21 chromosomie ale o całym genomie
*każde z dzieci ma też swój wzorzec mikrobioty, która oddziałuje na geny, ich ekspresję…to też zmienia wzorzec ich rozwoju
Z tej perspektywy kluczowe momenty to:
*do 6 mca życia, gdyż jeżeli coś ma się wydarzyć bardzo złego to wtedy się wydarzy tak jak białaczka, padaczka, wady serca i konieczność ich operowania, błędne funkcjonowanie tarczycy
*kolejnym momentem jest 9-16 mc, gdy wychodzą błędy metaboliczne, negatywny wzorzec immunologiczny, złe reakcje na szczepienia i ciągłe choroby górnych dróg układu oddechowego
*18-24 miesiąc, gdyż dzieci wciąż nie chodzą tytułem obniżonego napięcia mięśniowego, dysfunkcji w funkcjonowaniu neuroprzekaźników…i zauważamy problemy w ich aspołecznym zachowaniu
*16-36 miesiąc, gdyż dzieci nie mówią, wykazują w zachowaniu cechy autystyczne, mają zaburzenia snu…wtedy to wszystko nagle się objawia
*36-48 miesiąc gdyż dzieci przestają rosnąć w tempie dzieci zdrowych
*4-6 lat gdyż ani komunikacja, ani pamięć nie są na poziomie normy, neurony gorzej funkcjonują, słuch jest zmodyfikowany, wzrok słabiej koreluje z mózgiem…potwierdzają się problemy z jelitami, stanem zapalnym
*9-12 lat następuje regres rozwojowy/wstrzymanie tempa rozwoju dziecka
*18-24 lat, gdyż następuje zahamowanie rozwoju, “walka” o utrzymanie potencjałów
*30-35 lat rozpoczęcie regresu związanego z chorobą Alzheimera
*powyżej 45 lat degradacja całego organizmu
To wszystko ma różny schemat i powtórzę się, u każdego inny. Można ten proces zmieniać i “osłabiać” ale należy patrzeć na to strategicznie i długoterminowo. Oznacza to, że zaczynamy od urodzenia by uniknąć ryzyka w wieku 20 lat wystąpienia czegoś. Wiem, że to jest trudne, ale do zarządzania.
Fajnie…jedni pocieszaja ,ze zd to blogoslawienstwo od Boga…a ja sie pytam gdzie i w ktorym momencie? Mi niektorzy ludzie napisali ze zabiliby sie gdyby im sie takie urodzilo. Gehenna codziennie . p
Nie twierdze że to błogosławieństwo..ale żeby poradzić sobie z narodzinami dziecka z zd konieczna jest według mnie duża praca nad sobą. Czasu też potrzeba. Ja pierwsze 1,5 miesiaca delikatnie mówiąc przeryczalam. To był okres żałoby po stracie zdrowego dziecka które miałam nadzieję że się urodzi. Staram sie i uczę sie życ teraz a nie przyszłością. To jest bardzo istotne. Dzięki temu doceniam to co jest. Kocham córke i widzę jak jest szczęśliwa. Daje jej dużo miłości a w zamian otrzymuje jeszcze więcej. Czyli najpierw trzeba dac zeby otrzymac. A co ? Uśmiechniete radosne dziecko. Obecnie ma 9 miesięcy. Wiem że jest jeszcze mała i zaraz pewnie ktoś napisze a zobaczysz jak będzie większa to coś tam… wiem. Jestem świadoma tego. Tego że najpewniej będzie ze mną do końca (albo ja z nią ). Akceptuje to bo przecież to Moje dziecko. A zd to nie jej wina. W tej sytuacji nasze nastawienie rodziców , rodziny jest najważniejsze. Gdyby ktoś napisał mi że zabilby się z tego powodu to zerwalabym kontakt. Z analizy Pani tekstów wynika że nie radzi Pani sobie i nie ma wsparcia . A braki te przerzuca na resztę osób które poradziły sobie lub starają się. Mam dosyć czytania jak to Pani źle . Oczywiście jest wolność słowa a Pani teksty mogłabym zignorować… Ale na tej stronie stała się Pani takim trolem internetowym. Nie chce Pani słuchać rad innych osób które juz doradzały m.in. terapie. Wiec po co Pani to robi? Żeby codzienność nie była gehenna to trzeba coś zrobić ze swoim życiem np zmienić znajomych albo ich uświadomić o zd. Nikt za Panią tego nie zrobi! Powodzenia
A :Brawo, brawo, brawo :-) podpisuję się pod tymi słowami
Z tym,ze ona zostanie ze mna do.konca zycia to ciezko sobie wyobrazic . Ciezko pogodzic sie z faktem,ze to.dziecko nie zalozy nigdy rodziny,zero szans na godna prace. Który terapeuta mi pomoże,ktory pocieszy…żaden. Tak, kilkoro znajomych tak sie wyraziło,ze mam ,,przekichane życie,,i jak dobrze ,ze oni mają zdrowe..
Nie każdy jest tak silny aby udźwignąć to iż , że dziecko jest “inne” i będzie wymagało opieki do końca życia. Ja Panią rozumiem. Dobrze, że pani pisze o tym. Życzę wszystkiego dobrego i proszę walczyć o szczęście bo życie mamy jedno
Jak mam walczyć o szczęście… W jaki sposob…jak osoby z zd postrzegają świat. ? Co one rozumieją a czego nie…
Proszę nie wybiegać myślami zbyt daleko w przyszłość i skupić się na realizacji bieżących celów: bieżąca terapia, organizacja życia na teraz. Nie wiadomo co będzie w przyszłości (rodzice zdrowych dzieci tego też nie wiedzą) i szkoda zdrowia na martwienie się na zapas. Proszę otaczać się życzliwymi ludźmi – są tacy. ” Najlepiej by było, gdybyśmy wszyscy byli młodzi, piękni i zdrowi ale życie nie głaszcze po główce, a zespół Downa nie jest najgorszym, co może się przytrafić. Mogę się założyć, że te osoby, które napisały Pani takie słowa mają też swoje problemy, swój krzyż na plecach i jakoś się nie zabijają tylko żyją (i dowartościowują się cudzym kosztem).
Nie znam nadal sposobu na ukojenie … Moje dziecko ma 2 lata. Brak rodzeństwa gdyż ojciec dziecka nie mogł sie pogodzić z zd,z taką porażką a obydwoje grubo po 30 stce. Gorzej jednak z bólem chorego dziecka. A co moze byc w przyszłości? Żadna terapia,żaden logopeda, żadne cuda nie sprawią ,ze ta ,,inność,,zniknie
Pisanie o tym to co Cię boli jak jest, już jest formą terapii, walki. Na portalach społecznościowych instagram facebook jest dużo rodzin, które pokazują że ich życie nie jest takie smutne, że są szczęśliwi, a masa ludzi im kibicuje i wspiera. Może też spróbuj
Dzień dobry od dłuższego czasu szukam w internecie informacje o zd .mam 2 letniego syna z zd mieszkam w niemczech.i nie umiem odnaleźć się tutaj, Niemcy są ludźmi bardzo specyficznymi.nie mam kontaktu z Polakami którzy też mają dzieci z zd.mój syn jeszcze nie chodzi i nie mówi.ale mam inny problem gdy się denerwuje to bije się po głowie.niewiem co mam robić.lekarz powiedział”to normalne” tutaj w Niemczech cokolwiek bym nie powiedziała słyszę że to normalne.czy ktoś może udzielić mi porady.czy też tak było u was?
Skontaktuj się z ds.info w Niemczech-Norymberga z Elą. Może Ci pomoże.
Mam roczna corke z trisomia chromosomu 15. Fakt nie zespol downa ale chyba gorzej. Czytam o ZD i zazdroszcze. Moze pocieszylam;) Sama wiem o chorobie od 3 tygodni i przestac ryczec nie moge.
NAJWAZNIEJSZE TO SIE NIE PODDAWAC DROGIE MAMY. DUZO CZYTAC O TRISOMIACH I NIE BAC SIE ZARYZYKOWAC – NIE MACIE NIC DO STRACENIA. NA TEJ STRONIE JEST BARDZO DUZO INFORMACJI, MI BARDZO POMOGLY… TRZEBA POGODZIC SIE ZE SWOIM LOSEM – NIC INNEGO WAM NIE POZOSTALO, BO DOBRZE WIEM, ZE ZADNA Z WAS BY NIE ZOSTAWILA SWOJEGO MALENSTWA.. DORADZAM PSYCHOLOGA LUB PSYCHIATRE TEZ UCZESZCZAM. ZYCZE SIL W DAZENIU DO CELU I PAMIETAJCIE. – ZESPOL DOWNA TO NIE WYROK, TO ” CHOROBA ” NAD KTORA MOZNA PRACOWAC ORAZ WIELE WYWALCZYC.
TAKIE DZIECIATKO TO DAR OD BOGA, MOZECIE TERAZ W TO NIE WIERZYC ALE Z CZASEM SIE PRZEKONACIE, ZE TO NAJPIEKNIESZE CO WAS W ZYCIU SPOTKALO.
Idz do psychiatry. Bedzie ci to potrzebne …gdy dzuecko bedzie dorastac. . …..Katarzyna
Dlaczego jesteś tak niemiła, wręcz wulgarna wobec Katarzyny? To że sama sobie nie radzisz, nie oznacza że możesz obrażać innych!
Gdzie Anka napisała coś wulgarnego o niemiłego? Że ma iść do psychiatry? Katarzyna też doradza psychiatrę. Dar od Boga, dziwny ten bóg
Sa tez ateisci,ktorzy w Boga nie wierza. Ale to nie o to chodzi. Gdyby to byl dla mnie dar to bym byla szczesliwa!! A tu depresja i inne myslu,czemu ja. Z czasem bedzie jeszxze gorzej. Slodkie urocze bobasy beda dorastac,dojrzewac. Opieka nad nimi 24h do konca zycia