“Jakie jest Twoje zdanie na temat bardziej Kochanych? Nie jesteś lubiany przez to środowisko?”
luty 4, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Podziwiam ich za pracę jaką wykonali z ideą ZESPOŁU DOWNA. Z pewnością ich rola jest nie do oszacowania dzisiaj dla nowych pokoleń dzieci z ZD. Ale oni to zaczęli i należy pochylić głowę nad ich wysiłkiem wprowadzenia osoby z ZD do świata ludzi bez trisomii 21 chromosomu. Innym tematem są poglądy i gusta. Ponieważ są to ludzie to mają prawo mieć swoje poglądy i swoje sympatie.
Ja do tej grupy, nie wiem dlaczego, nie należę. Moje poglądy, gusta, upodobania, preferencje są inne od osób ze Stowarzyszenia Bardziej Kochani , co jest normalnym chyba układem w tym świecie, i nie zamierzam moich adoptować do tego co Stowarzyszenie preferuje…a o gustach i upodobaniach w istocie nie powinno się rozmawiać jak to mówili już starożytni Rzymianie de gustibus non disputandum est
Co do wiedzy medycznej na temat ZD Stowarzyszenia Bardziej Kochani, jest ona typowa dla rodziców w tym wieku, którzy urodzili swoje dzieci ponad 20 lat temu. W całej Europie Ci rodzice są głównie, nieprzekonani do tego co nowoczesna medycyna oferuje z bardzo prozaicznego powodu: NIE MOŻE TO POMÓC ICH DZIECIOM.
Jest to z pewnością błąd logiczny, gdyż ZD “stale” jest problemem jako “zespół wielu genetycznie uwarunkowanych chorób” i należy je poznawać, i uczyć się leczyć ich przyczyny a nie objawy…bo dzisiaj nauka to oferuje. Nawet to co, było nieuleczalne jeszcze nie dawno jak rak, też się zaczyna leczyć i nie odmawia się tego leczenia ludziom bez trisomii 21.
Stąd bardzo mnie boli to, że ludzie bez trisomii 21 chcą siebie leczyć bo to normalne, a swoim często dzieciom tego odmawiają, bo to nie jest potrzebne … choć większość raków zaczyna się na tym samym 21 chromosomie.
I tutaj jest DUŻA RÓŻNICA między nami.
Hmm. Myślę, że Ci ludzie przeszli do innej epoki. Mam nadzieję że w tej chwili ludzie są bardziej świadomi zagrożeń XXI wieku i tak samo poważnie potraktują wszystkie z nich.
Największym zagrożeniem XXI wieku jest to, że wiedza na temat błędów metabolicznych 21 chromosomu jest co raz bardziej oczywista…tak jak brak chęci do ich leczenia. Pańswtwo akceptuje badania prenatalne wykluczające zespół Downa jako “istniejącą” wadę genetyczną u dzieci, ich obywateli. Tak jest niemalże wszędzie z wyjątkiem Polski. Z tej perspektywy POLSKA MUSI SIĘ STAĆ CENTRUM LECZENIA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA…po prostu. Będzie nas co raz więcej, a wiedzy nie będzie przybywać gdyż w bogatych krajach nikt na badania w kierunku 21 chromosmu bezpośrednio, nie wyłoży pieniędzy. Szansą są badania nad chorobą Alzheimera o której w ZD wiemy bardzo dużo już, jak i badania nad rakiem, który jest “zarządzany” przez geny w zdecydowanej ilości zlokalizowane na 21 chromosomie.
Oby tak się stało. Jestem za by Polska była takim ośrodkiem.