Jakość życia w zespole Downa

Maciek zadał mi takie pytanie: “Szukałem już bardzo dużo lecz nie mogłem znaleźć nigdzie skali oceniającej jakość życia ludzi z zespołem downa. Czy istnieje taki protokół w formie ankiety lub zbliżone do niego?”. Złapałem się, na tym że wszyscy o tym mówią, ale …czym jest ta jakość życia.

Argument o poprawie jakości życia najczęściej pojawia się przy lekach i terapiach. Zazwyczaj wskazuje się, że “…cerebrolizyna poprawia jakość życia…”, “…fluoksetyna zdecydowania usprawnia funkcjonowanie organizmu przez co poprawia się jakość życia…” Co za tym stoi próbowałem sobie to określić jednoznacznie. I tak:

1.Jakość życia jest najczęściej pojawiającym się określeniem dla osób z zespołem Downa, które skończyły 40 lat. Dlaczego? Cóż większość osób z ZD do tego momentu funkcjonuje na oczekiwanym przez wszystkich poziomie. Od tego momentu proces starzenia, czyli pojawienie się demencji, braku komunikacji, otępienia i depresji tak typowych dla choroby Alzheimera, niszczy de facto jej funkcjonowanie. Na tym poziomie jakość jest zatem określeniem wskazującym na ile procesy starzenia, choroba Alzheimera nie ma wpływu na osobę z ZD. Nie ma tutaj żadnej miary, ani testu. Zestawia się jedynie cechy typowe dla choroby Alzheimera i ich brak.

2.Jakość życia osób z ZD według National Down Syndrome Society, czyli największej na Świecie organizacji wspierającej osoby z trisomią 21 chromosomu to pojęcie związane głównie z medycyną, choć i to się zmienia.

http://www.ndss.org/Advocacy/Legislative-Agenda/Improving-Health-Outcomes-Quality-of-Life-for-People-with-Down-Syndrome/

NDSS po wielu latach działań określił jakość życia osób z zespołem Downa jako postęp na kilku płaszczyznach ich funkcjonowania. I tak pierwszorzędnym celem jest poprawa dostępu do Wczesnej Interwencji, Opieki Medycznej jak i prowadzenie badań na rzecz leków poprawiających funkcjonowanie pamięci, komunikacji osób z ZD.

Drugim celem jest dostęp do edukacji. Edukacja całkowicie przeprogramowuje odbiór osób z ZD przez społeczeństwo . Co jest charakterystyczne, tutaj Thomas wskazał na ten przykład, że dziecko z ZD chodzące do szkoły masowej uważane jest za NORMALNE z którym można się kumplować. Takie podejście zasadniczo zmienia perspektywy życia osoby z ZD.

Trzeci cel NDSS to praca. Osoba z ZD pracująca widzi sens życia. Ma przyjaciół w pracy, dzielących te same problemy. Jak wskazuje NDSS, dla ludzi w wieku powyżej 30 lat z ZD, jest to najlepsza terapia skutecznie walcząca z otępieniem, starzeniem. Zasadniczo zmienia jakość życia poprzez szansę na samodzielne życie.

3.Na pewnym blogu znalazłem takie zdanie: ““Life is not measured by the number of breaths we take but by the moments that take our breath away”. – Hilary Cooper” czyli Życie nie jest mierzone przez liczbę oddechów jakie wykonujemy, ale poprzez te momenty, które nam ten oddech wstrzymują. To jest jakość życia według autorki tego blogu:

http://kelsicorner.wordpress.com/2012/06/14/quality-of-life-down-syndrome/

Mogę się z nią zgodzić, że jakość życia osoby z zespołem Downa to chwile, które powodują że może żyć ona “pełną gębą” i dawać swoją radość, niezwykłość innym. Jednakże jest to bardzo egoistyczna jakość życia, tak mi się wydaje.

4.Czym jest jakość życia osób z zespołem Downa według placówek oświatowych, naukowych na całym świecie?

Przeszukując moje archiwum, Internet pojawia się taki obraz jakości życia osoby z ZD:

-gotowa do edukacji w ramach szkoły powszechnej, choć wspomagana

-komunikująca się i pamiętająca

-mająca przyjaciół wśród osób zdrowych

-mająca zainteresowania i osiągnięcia z tym związane

-pracująca

-samodecydująca, choć nie  jest to związane z niezależnością życia

-sprawna, a w szczególności usportowiona

-świadoma

-zdrowa

Cechy te często przekładają się na sumaryczną ocenę poziomu inteligencji IQ, gdyż innej systemowej, globalnej oceny po prostu nie ma. Jest to o tyle fałszywe, że prasa i europejska, jak i amerykańska wskazuje, jako przykłady, na osoby z ZD których ocena inteligencji w tej skali wypada na poziomy 40-50 (osoby z umiarkowanym upośledzeniem)  a odnoszą sukcesy i artystyczne i sportowe i są samodzielne.

To, że ktoś nie mówi, nie oznacza że nie pisze. Jeżeli ktoś nie pisze i nie mówi nie oznacza, że nie rozumie. Są to dylematy i ograniczenia tego typu systemów oceny, ale wciąż pozostają jedyną globalną formą oceny. Pozostaje tylko pytanie: czy należy oceniać w ten sposób jakość życia?

Dla mnie jakość życie jest elementem pochodnym do zdrowia osoby z ZD. Zmiany genetyczne powodują, że albo wcześniej, albo później pojawiają się problemy typowe dla przekwitania i starzenia się organizmu. W ZD proces ten jest przyspieszony i nasila się po 15 roku życia. Spowodowanie, że ten proces jest powstrzymany, korygowany, odwracany powoduje dla mnie fakt większej sprawności osoby z ZD. Ta sprawność jest zatem miarą jakości jej życia. Wejście Jaśka na Szczeliniec jest miarą jakości jego życia. Podróż samolotem i to samodzielnie Andrei z Niemiec do Norwegii to jest miara jej jakości życia. Pamiętanie, gdzie są klucze od własnego mieszkania przez Daniela, który ma 43 lata jest miarą jakości jego życia.

Często 15-25 lat temu nikt nie miał szans spotkać takie osoby z ZD, gdyż ich życie kończyło się przed 30tką. Dzisiaj wiek 50-60 lat dla osoby z ZD jest czymś realnym, ale w związku z tym pojęcie jakości życia nabiera innego znaczenia. I wciąż będzie szukać swoich nowych granic.