Problem czy radość, przyszłość czy balast.

My rodzice przypominamy troszeczkę osobę nie widzącą, która idzie przez miasto. Jak nam się uda przejść przez ulicę bez wypadku cieszymy się, że się udało…ale im bardziej w głąb miasta, im bardziej nas ludzie wypychają z chodnika, im bardziej nas otrąbują samochody, tym gorzej, do wypadku blisko. Większość z rodziców, którzy mówią o szczęściu tytułem ich dziecka to są to rodzice dziecka młodszego niż 8 lat, nie dziwi mnie to w ogóle…bo to wciąż początek ich miasta.

Wracamy jeszcze do tego wpisu:

http://www.zespoldowna.info/dorosle-dzieci-umieraja-po-24-rokua-razem-z-nimi-checi-do-wstania-obudzenia-sie-dzialania.html

Brakuje jeszcze w tej analizie tego, co często pojawia się jako kategoria szczęścia-problemu. Ja nie lubię tej klasyfikacji, choć sam w niej się poruszam byśmy wszyscy umieli to nazwać, zrozumieć i myśleć w ten sam sposób. Do naszej tabelki z poprzednich wpisów dodaję jeszcze jedną kolumnę, byśmy wiedzieli, jak “szczęście i problem“ towarzyszy nam przez całe życie.

 

wiek dziecka	aktywność rodzica	wsparcie państwa	to co robi/myśli rodzic	szczęście/ problem
pobyt w szpitalu	otępienie	rodzic może wymusić podstawowe badania – to co powstało 20 lat temu to jest, ale państwo już na tym etapie nie daje nic, tylko “kawałek ciasteczka” by można było płakać na słodko	wegetacja i pytania do każdego i swojego boga, dlaczego Ja? Depresja i brak wsparcia ze strony kogokolwiek…lekarze tylko pogarszają sytuację swoim negatywnym stosunkiem do rodzica i jego alienacją	problem
0-6 mcy	żałoba	rehabilitacja, leczenie – tutaj kończy się wsparcie państwa, jak masz pieniądze to jest łatwiej, jak ich nie masz jest trudniej.	pojawia się depresja matki, wątpliwości ojca….który w tym momencie lubi uciekać od problemu…a matki nie wiedzą co mają zrobić, bo przecież to dziecko jest naznaczone,	problem
6-12 mcy	aktywizacja	rehabilitacja – państwa w tym mniej i mniej a jeszcze nakazuje udowadniać, że wada genetyczna za chwilę sama się nie uleczy i nie zniknie.	przełamujemy się, ale pytania zostają: dlaczego my, dlaczego ja urodziłam takie dziecko? Właśnie to zaczyna być moje dziecko	szczęście
12-36 mcy	roszczeniowość	rehabilitacja, szczepienia, przedszkole – represyjność państwa rośnie wraz z ilością jego wsparcia, im mniej tym gorzej	rodzice zaczynają być prawdziwymi rodzicami, walczą, szukają, działają ile sił wystarczy, przetrenowując dziecko w rehabilitacji, przesuplementowując…bo cud się zdarzy	szczęście
3-8 lat	działanie	edukacja, rehabilitacja – płacę, płacę i jeszcze raz płacę, państwo nie chce mojego dziecka a w imię boga każe mi go rodzić,	nagle okazuje się, że wszyscy wytykają moje dziecko palcem i nie chcą go w systemie zdrowia, edukacji, w życiu. Państwo mnie “obija” za każdym razem, gdy chcę czegokolwiek co jest zapisane w ustawie, konstytucji, a ksiądz każe mi się modlić, bóg pomoże	szczęście
8-15 lat	bezradność	edukacja – to ostatni mechanizm gwarantowany przez państwo, więc korzystam	nie ma boga, nie ma państwa, nie ma miłości, nie ma cudu, jakoś muszę żyć…depresja się pogłębia, bo zostałem sam, zostałam sama z problemem, a państwo znów mnie karze, mówiąc że mam pracować 8h, uczyć dziecko sama/sam, a jak już to po łasce przyjmą mi go w szkole specjalnej, mam w imię boga utrzymywać moje dziecko przy życiu i jeszcze żyć, tak nakazuje mi państwo budując bariery, abym przypadkiem czegoś nie zrobiła inaczej…. tak się nie da żyć, doba ma tylko 24h, a ja chcę też odpocząć, żyć, bo na lekach się nie da po prostu	szczęście
15-24 lat	czekanie	edukacja, aktywizacja społeczna i zawodowa – dla państwa ten etap jest ostatnim w życiu osoby niepełnosprawnej	jeszcze tego nie rozumiem, że to koniec dobrych czasów dla mojej rodziny, choć zmęczenie jest duże, to próbuję, ale już nie chcę bo po co, wszyscy podkreślają, że to nie ma sensu, po co? Moje dziecko nie ma przyjaciół, jest “wyjątkiem” w systemie edukacji, nie ma szans na pracę, a ja nie mam sił pracować i być wciąż jego niańką, wodzirejem i organizatorem jego dnia. Leki już nie działają, a ja mam mieć siły i chęci.	problem
24 lat i więcej	czekanie na śmierć	samodzielne życie, bez Unii i innych rodziców nie ma szans by zaistniało	“…gdyby nie Unia Europejska, nie byłoby rodzicielskich programów wsparcia ich dorosłych dzieci, państwo tylko szykanuje systemem orzecznictwa-rentowym, brakiem wsparcia finansowego i odpychaniem dorosłych do niebytu.” Ja nie mam pomysłu na życie z moim dorosłym dzieckiem, a powinno teraz kwitnąć, bo jego życie jest tego warte, najgorsze za nim, wykluczenie jest faktem, najlepszego nie będzie bo nikt nie chce dać mu szansy…ja jestem zmęczony/zmęczona i nie chce mi się już żyć…czekam na śmierć, kto pierwszy.	bezradność i brak uczuć, najlepsza jest śmierć.

 

Moje zdanie:

1.Ja nie wstydzę się swoich poglądów i to, że widzę moich chłopaków między problemem a szczęściem, ale i nie oszukuję się, nie są oni tacy sami jak każde inne dziecko, ja nie mam normalnego życie i nie mogę mieć czasu na leniuchowanie, beztroskę i czekanie na godną śmierć…dzięki nim…ale też dzięki nim moje życie jest bardziej wartościowe w emocje, szacunek, tolerancję, poświęcenie.

2.Dopiero góry dały nam normalne życie w rodzinie, dopiero tak zorganizowany wspólny czas dał nam okazję do radości…wspólnej, bez myślenia co dalej.

3.Dzisiaj wkurzony jestem jak Polacy źle traktują osoby niepełnosprawne, ale sam jestem Polakiem i wiem, że to ode mnie musi iść przykład, zatem z nimi i moją żoną chcę korzystać z życie innego niż to co mamy na co dzień….wegetację, bezsilność, brak przyszłości.

4.Staję się przez to bardziej odporny na ideologiczne zaczepki i na brak tolerancji dla moich poglądów, bo życie jest trudne i dopiero wejście w czyjeś buty daje szansę na spojrzenie jak to jest…a tego nikomu nie życzę, byście nawet z własnej woli nie musieli wchodzić w nasze życie….

5.Czym są moi chłopcy dla mnie? Są moimi chłopakami, którzy tak funkcjonują jak z żoną im to umożliwimy. Jeżeli jest to fajny czas to są wspaniali, ale nigdy nie jest tak by zawsze było pięknie…nawet gdy syn okłada Ciebie pięściami, atakuje a ty walczysz by przeżyć. Nie wstydzę się tego i nie chcę ukrywać. Obydwaj są tacy jacy są i już dzisiaj przekraczają moje wyobrażenia o tym, jacy mieli być. Nie wstydzę się być ich ojcem, jestem dumny z ich osiągnięć, z tego jacy są i wiem, że mogłoby być lepiej, gdyby państwo na to wyraziło zgodę, a Polacy ich zaakceptowali…a tak nie jest.

I to jest największy problem, a nie szczęście i kara.