Kiedy następuje regres rozwojowy w zespole Downa?
październik 14, 2014 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Pytanie to generalnie się pojawia na każdym spotkaniu. Za każdym razem musze je tłumaczyć i zawsze z Waszej strony pojawiają się wątpliwości i brak zrozumienia problemu.
1.Według naukowców problemy rozwojowe pojawiają się już w 8-9 miesiącu ciąży w przypadku płodu z zespołem Downa. Choć patologie metaboliczne są widoczne wcześniej to jednak nie skutkują one jeszcze zaburzeniami. Wyjątkiem jest rozwój i złe formowanie się serca, które zaczyna się dużo wcześniej.
Z tego powodu w badaniach wskazuje się konieczność suplementacji/leczenia pewnych problemów rozwojowych już podczas ciąży, czy to choliną czy fluoksetyną. Jest ona skuteczna gdy zaczyna się na początku drugiego trymestru.
2.Rozwój noworodkowy. Jeżeli nie ma wad anatomicznych, mutacji MTHFR, chorób autoimmunologicznych, które w sposób istotny mogą wpływać na rozwój dziecka, dziecko z ZD rozwija się podobnie do dziecka zdrowego, do momentu pójścia do szkoły czyli w okolicach 6-9 roku (zależności osobnicze). Ja ten okres nazywam “Ostatnim skokiem Smoka”, gdyż dziecko z ZD ma na tyle zasobów, że może ten przeskok rozwojowy dokonać. Potem zaczynają się “schody”.
Potwierdzeniem tego faktu są nie tylko moje obserwacje z Polski, ale i wskazania Teresy Cody, czy też badania naukowe.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/25283764/
3.Okres szkolny. Jest to dla mnie okres HAMOWANIA. Czytając opracowania dotyczące dzieci z ZD, które nigdy nie były suplementowane, a były uczestnikami edukacji masowej, można zbudować sobie wizję
SAMOCHODU WYŚCIGOWEGO, KTÓRY ROZPĘDZONY JEST NA PROSTEJ PONAD 200 KM/H CHCE JESZCZE PRZYSPIESZYĆ, GDYŻ MA TAKIE
MOŻLIWOŚCI, ALE MA PODCIĄGNIETY HAMULEC RĘCZNY, KTÓRY NIE DA SIĘ ODBLOKOWAĆ!
Spadają zdolności “energetyczne” w pierwszej kolejności. Koncentracja zawsze słabsza, staje się co raz bardziej słaba. Z drugiej strony ROZUMIENIE SIEBIE i swojej inności wzmacnia stan depresji. To są hamulce rozwojowe, które wzmacniają problemy, które już wcześniej się objawiały z komunikacją, pamięcią krótkoterminową, matematyką, widzeniem przestrzennym.
4.Jednak prawdziwe hamowanie zaczyna się po “dojrzewaniu”, które tak na prawdę nie ma nic wspólnego z tym co się dzieje u osób bez ZD. Ja zazwyczaj opisuję ten stan jako “dojeżdżanie” do mechanika, gdy samochód jest zepsuty i komputer ogranicza jego możliwość jazdy maksymalnie do 40 km. W ZD osoba taka “jedzie” na 40 km/h. Ma nadzieję, dojechać i być naprawiona…ale bez suplementów/leków “USZKODZENIE” jak demencja, zmiany metaboliczne typowe dla choroby Alzheimera uniemożliwią to. Pozostaje “czterdziestka” do 35-40 roku życia.
5.A potem mamy już “jedną wielką awarię”. U jednych występuje ona wcześniej, u innych później ale uszkodzenia są tak duże, że możemy liczyć na “jazdę z popychem” u jednych, a u drugich wystarczy jeszcze na 10 km/h. To nie jest jazda!
Ten fakt rozwojowy wskazuje na konieczność nazywania zespołu Downa jako wady genetycznej z “zakodowaną wcześniejszą śmiercią”. Epigenetyka może odroczyć ten termin, ale może być to życie niczym, “życie” samochodu na parkingu złomowanych samochodów, gdzie stoją auta super wyglądające, mające koła, drzwi i świetny lakier…ale są już bez silnika i paliwa.
PODSUMOWANIE:
Jest to opis rozwojowy osób z ZD, które nigdy nie miały żadnych leków i suplementów. Wiedza rozwija się bardzo dynamicznie, pojawiają się produkty które jeszcze nie są tym na co czekamy, ale już mogą korygować ten stan. Ich włączenie może spowodować, że ten powyższy opis nie będzie adekwatny. Ja mam taką nadzieję.
Moim zdaniem to tak, jakby szukać odpowiedzi na pytanie: kiedy umrę?
Choćby nie wiem jak bardzo się starać, to nikt nie odpowie.
Ale po sposobie prowadzenia i szanowania swojego życia, możemy już coś przypuszczać. A mianowicie, że tak szybko nie umrzemy bez względu na to co mówią statystyki.
Tak samo jest z naszymi dziećmi. Jeśli robimy na co nas stać aby jakość ich życia było na jak najwyższym poziomie, to po co się niepotrzebnie zamartwiać.
Pewnie to i tak nie znajdzie potwierdzenia.
To takie moje przemyślenia. Być może się mylę….
A co mają robić, jak się czuć takie osoby jak jak, które wszystko planują i myślą do przodu? Nie wystarczy mi robić wszystko tu i teraz…ja ciągle czytam, szukam “cudownych” ludzi z ZD, “cudownych” suplementów, i wyobrażam sobie przyszłość Tosia, i…zamartwiam się.Żyję w totalnym stresie i niemocy…Jak na to rada? Nie uda mi się zmienić charakteru, nie uda mi się nie myśleć o przyszłości Tosia…Znacie lekarstwo???
Tosiu, ja też się martwię, ale staram się nie zamartwiać.
Tak naprawdę troski z posiadania dziecka z zD wcale nie muszą być większe niż przy zdrowych dzieciach. Cały nasz niepokój wynika z tego, że są inne niż standardowo.
Ja z mężem doszliśmy ostatnio do wniosku, że cała nasza tragedia póki co polega na tym, że przez rok nauczyliśmy się więcej niż przez całe nasze życie, nauczyliśmy się cieszyć dosłownie wszystkim, nabraliśmy dystansu i pokory wobec życia. Szczerze mówiąc to nie takie straszne, a ile dobrego jeszcze przed nami….
Głowa do góry :)
wybacz, pomieszałam imiona