“Kochaj mnie takim jakim jestem”
sierpień 29, 2019 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Australia żyje dylematem: czy para z zespołem Downa może mieć dzieci, bo je chce. Dyskusja jest dramatyczna. Jak pisałem pierwszy raz o tym, nawet nie spodziewałem się takich relacji.
1.”…nie ma szans byśmy wychowali kolejne dziecko, po prostu starzejemy się.”
Mama dziewczyny stawia sprawę jasno: to na nas spadnie obowiązek wychowania dziecka naszej córki. My jesteśmy za starzy by móc to zrobić. Jest to zrozumiałe dla mnie, ale wielu ludzi w Australii uważa to za ograniczanie swobód obywatelskich i ich wolności. Co jest ciekawe w tej dyskusji, jest mało głosów wspierających matkę, która jest świadoma ograniczeń córki…i ryzyka, wysokiego ryzyka że dziecko ich córki też będzie mieć ZD.
2.Australia jest za tym, by para mogła mieć dziecko.Wielu specjalistów wskazuje, że to co się mówi to stereotypy, gdyż każda osoba niepełnosprawna ma prawo do posiadania rodziny i osoby niepełnosprawne mogą być dobrymi rodzicami.
3.Jest tez film wspierający całą tą dyskusję z tej innej strony.
Przyznam się, ja kompletnie tego nie widzę by było to możliwe. Obserwowałem matkę z ZD z Brazylii, która bez swoich rodziców nie byłaby w stanie wychować swojego dziecko. Było to kolejne poświęcenie rodziców, do którego mentalnie trzeba być przygotowanym. Nie dziwi mnie zatem postawa rodziców dziewczyny w tym przypadku. Nie dziwi mnie, że ta dyskusja staje się globalną dyskusją o prawa osób niepełnosprawnych…ale za konsekwencje życia dziecka odpowiadać powinni rodzice, a nie dziadkowie. Tak mi się wydaje. A co gdy rodzice są nieświadomi tego?
Ciekaw jestem Waszych opinii na ten temat.
W tej historii jest jedną rzecz która zwraca mają uwagę – ogromna niesprawiedliwość traktowania osób z ZD, a z innymi problemami. Bo zespół widać. Mam koleżankę, której 5 letnia córka najpewniej będzie miała lekkie uposledzenie umysłowe. Jest śliczna, zgrabna i wygadana. Nikt nie pytał o jej IQ przy przyjęciu do przedszkola. Nikt nie będzie kwestionować jej prawa do szkoły, a jak się w 3 klasie okaże, że “odstaje” to się “jakoś przepchnie”. Nikt nigdy nie będzie jej badał i stygmatyzował poziomem z kiepskiego testu, jeśli rodzice się nie zgodzą. Nikt nie zapyta czy ma prawo płodzić dzieci. Ja sama znam 1 osobę, której dziecko byłoby w kiepskim stanie gdyby nie babcia. Jak dowiedziałam się o Oli ZD to zaczęłam czytać o lekkim stopniu upośledzenia (optymistka) i pomyślałam “Jest spoko” – w opisie mamy proste prace, życie rodzinne. I uderzyło mnie, że to się nie przekłada na życie osób z ZD o lekkim uposledzeniu (praca chroniona, mieszkanie też). Ja nie znam nikogo z ZD, ale pojawia mi się pytanie dlaczego? Dlaczego córka koleżanki (zakładając podobny poziom IQ z lekkim uposledzeniem – wiem, że to tylko hipoteza) ma byc, zdaniem ekspertów samodzielna, a moja nie?
Druga sprawa to granice rodzica i jego odpowiedzialności. Gdzie się kończą? Jak dalece odpowiadamy za ich czyny?
I ostatnia kwestia – skąd się bierze samodzielność i zasadność? Ja przez pierwsze 3 lata “samodzielności” na studiach wozilam pranie do mamy i nie umiałam użyć pralki, jadłam pasztet, a ugotować potrafiłam makaron i pomidorową. Samodzielność i zasadność bierze się z potrzeby! Moja starsza siostra mieszka z mamą – nie potrafi ugotować 20% potraw które ja potrafię, mama jej załatwia pracę, mama jej przez 15 lat prała. Moja siostra jest inteligentna, a i tak wszyscy uważają, że jest niezaradna i nie powinna mieszkać osobno!
Jestem “mlodym” rodzicem w świecie ZD, ale cały czas się zastanawiam ile z tego to stereotyp?
Ps. Wiem, że matka z ZD ma spore ryzyko urodzenia dziecka z ZD, ale znowu- w mojej wsi nikt nie debatował o dzieciach głuchej pary – oboje urodzili się głusi, co więcej rodzice nie zgodzili się na aparaty słuchowe. Nie porównuje niepełnosprawności tylko poziom tego jak świat chce decydować za ludzi z ZD, dając innym prawo do życia.
No właśnie, mnie się zdaje, że nie powinniśmy rozmawiać o tym, czy “osoba z zespołem Downa może coś tam”, bo z samego zespołu mało co wynika a różnice w funkcjonowaniu osób są ogromne. Osoby bez zespołu i bez orzeczeń również (o wiele za często) tworzą rodziny niewydolne i niesamodzielne – a nie dyskutuje się o wydawaniu im pozwoleń na dzieci.Nikt również nie odbiera dzieci nastoletnim matkom za sam fakt bycia niedojrzałą. Alkoholik, schizofrenik, paranoik – nie odbiera im się dzieci za samą tylko diagnozę. Uważam, że państwo nie powinno mieć takich kompetencji w prewencji.
W tym wszystkim martwi mnie najbardziej jak dziewczyna upośledzona poradzi sobie z ciążą i porodem, bo to jednak ból i zmiany w ciele, których ona chyba nie jest z góry świadoma.
Znam sporo osób,które ZD nie mają,a mimo to uważam, że nigdy nie powinni zostać rodzicami. Alkoholizm,patologia,niezaradność życiowa…dzieci przechodzą piekło. A mimo to rodzi się tam kolejne potomstwo. Uważam, że osoby z ZD mogą być wspaniałymi rodzicami,ale…potrzebowaliby wsparcia swoich rodziców. Dużego wsparcia. I tak jak napisał Jarek,byłoby to przerzucenie odpowiedzialności za życie i wychowanie dziecka na jego dziadków. A więc to rodzice osoby z ZD,która chce mieć dziecko,musieliby określić czy są na siłach aby podołać temu zadaniu. I kwestia ciąży i porodu jeszcze.
W Gdańsku będąc na badaniu z Córką zd, pani kardiolog powiedziała, że miała parę, gdzie kobieta miała zespół downa. Kobieta ta urodziła zdrowa córkę. Nie wiem niestety nic o tym czy byli samodzielnie jako rodzice, czy potrzebowali wsparcia. W każdym razie para założyła rodzinę.