Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 8, czyli dlaczego Jaś z zespołem Downa jest gorszy od Kamila z autyzmem
październik 22, 2012 by Jarek
Kategoria: Suplementy, leki i ich kontrola
Nikt tego tematu chyba nie zauważył. W naszej rzeczywistości osoba z trisomią 21 jest czymś gorszym od osoby z autyzmem. Ja się wobec tego ciągle buntuję ale bezskutecznie. Ciągle gdy dotykam tematów medycznych wiem, że Jaś nie może nic, a Kamil niemalże wszystko. Dwaj synowie. Jednemu mogę więcej, drugiemu mniej, czy to nie straszne!!!
Miałem nadzieję, że przy temacie który miał pokazać fakty z świata medycznego, a nie recepty (!) ktoś wstanie i powie: ZRÓBMY TERAZ WSZYSCY RAZEM COŚ CO SPOWODUJE, ŻE NASZE DZIECI BĘDĄ TRAKTOWANE NA RÓWNI Z INNYMI!
Nie doczekałem się tego, może nie widzicie tego, może boicie się zauważyć, że NASZE DZIECI SĄ GORSZE I MY TO AKCEPTUJEMY!?
Rozumiem moich krytyków. Jeden się pomylił, drugi nie wie wszystkiego, trzeci w życiu swoje przeszedł swoje frustracje przełożył na mnie. Ja natomiast przechodzę to samo drugi raz i czytam:
FLUOKSETYNA DLA KAMILA TAK DLA JASIA NIE. Jaśkowi potrzebna od urodzenia, Kamilowi później.
MEMANTYNA DLA KAMILA TAK DLA JASIA NIE. Jaśkowi potrzebna od urodzenia, Kamilowi później.
Gdy patrzę na ten problem z perspektywy Wielkiej Brytanii mamy następujący układ:
FLUOKSETYNA OFF LABEL dla autysty od 2 roku życia osoba z trisomią od 6
MEMANTYNA dla autysty od 6 dla osoby z trisomią od 12
Gdy popatrzę na te problemy z perspektywy rejestracji leków:
FLUOKSETYNA dla autysty tak w stanach depresyjnych, zespołu Downa nie ma
Memantyna dla autysty tak tytułem balansowania hiperaktywnością neuroprzekaźnictwa, zespołu Downa szukać można długo i bezskutecznie.
Dlaczego Jaś nie może otrzymać tego samego co Kamil?
Ps. W stosunku do kruchego X i innych syndromów genetycznych zespół Downa też jest w gorszej sytuacji.
Może gdyby nie spóźnienie z wyglądem i potem szybkie opuszczenie konferencji tylko pozostanie do końca dnia i podjęcie polemiki dałoby inne możliwość, plus zaprezentowania postępów syna. Sam pan postarał się uniknąć i nie dać możliwość zadania pytan.
Wykladem przepraszam za pomylke
Przepraszam, że tak wyszło. Po pierwsze nie mogłem poświęcić więcej czasu ze względu na charakter mojej pracy, a po drugie … cóż był to pierwszy dzień mgieł we Wrocławiu i tylko dzięki Beacie przyjechałem prawie na czas i tylko dzięki niej przyjechałem 38 minut przed odlotem samolotu. Dziękuję Beatko po raz kolejny…a wszystkich przepraszam. Odpowiem na każde pytanie, które będzie w zasięgu mojej wiedzy, a jestem RODZICEM a nie lekarzem i nie specjalistą od suplementacji.
Nie byłam na konferencji , nie wiem wszystkiego -faktem jest, że ta strona nie jest utrzymywana w tajemnicy , a Jarek na okrągło odpowiada na pytania .
Myślę , że chodziło o pokazanie się tym, którzy nie poszukują , podanie podstawowych informacji gdzie znaleźć resztę .
Ja tylko żaluję , ze jak moje dziecko było malutkie to nie było jeszcze Jaśka i Jarka tutaj .
Chyba jednak dla każdego lepiej późno , niż później ;-)
I dzieci 20-30 letnie z Zd mogłyby jeszcze coś skorzystać na wiedzy rodziców …
Niestety masz całkowitą rację, nasze dzieci są gorsze od dzieci z innym zaburzeniami rozwojowym, pod każdym względem i naprawdę “ręce opadają”, że na każdym kroku trzeba wszystkich tłumaczyć, że tak nie jest.
Nie było kiedy wstawać, każdy chciał jak najwięcej usłyszeć. Poza tym nie było czasu na jakąkolwiek dyskusję. Na poprzedniej konferencji organizowanej przez BK, wstała jedna mama i powiedziała dla czego nie ma porozumienia miedzy Stowarzyszeniami aby wspólnie działać i wypracować coś dobrego. Jej słowa pozostały bez echa, bo …. BK nie są zainteresowani zmianami rzeczywistości, ich dzieci są dorosłe, a to co oni wypracują, my za dwadzieścia lat pewnie będziemy chcieli zmienić. Niestety, albo stety, ktoś musi temu nadać bieg. I albo to będziesz Ty Jarku, albo pozostaniemy w tym marazmie, robiąc coś nieudolnie na naszym podwórku. Każdy sobie. A tu nie tylko chodzi o suplementy i zniwelowanie upośledzenia umysłowego. Problem jest taki, że jaki lekarz, czy urzędnik siedzi za biurkiem, tak rodzice są traktowani. Nie ma jasnych i obowiązkowych wytycznych do badań noworodków. Tyle ile rodzic wie, tyle wyszarpie. Dla zD w wielu poradniach nie należy się orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, trzeba udowadniać nie wiadomo co. Za niedługo nie będzie się należało orzeczenie o niepełnosprawności. Dzieci z zD traktuje się coraz gorzej. I coraz mniej im się należy….
By być liderem trzeba to umieć i chcieć. W naszej ekonomicznej rzeczywistości trzeba mieszkać jeszcze w Warszawie. Inaczej się nie da :)
No to w takim razie nie ma co nawoływać do zrywu :) jeżeli dwie kluczowe w Polsce instytucje działające na rzecz zD nie chcą, nie potrafią i 1/2 z tych instytucji nie mieszka w Warszawie :)
Pozdrawiam i wracam do szarej rzeczywistości, udowadniać, że 45 minut to nie godzina.
Wspólny zryw raczej nie jest możliwy i nie jest to kwestia lidera. Żyjemy przecież w Polsce i każdy z nas zna się na wszystkim lepiej od innych nieprawdaż?:)
Mi wystarczy, że jest ktoś taki jak Jarek, czyli ktoś, kto bardzo zgłębił temat sumplementacji i farmakologicznego wspomagania rozwoju naszych dzieci i możemy korzystać z jego wiedzy. To już indywidualna decyzja rodzica czy chce zostawić swoje dziecko samemu sobie i uczynić z niego “typowego Downa” czy też podejmie walkę, na przekór innym aby życie tego dziecka było lepsze.
Nawet jeżeli w przyszłości okaże się, że wpływ suplementów i leków był niewielki, to i tak nie wybaczyłbym sobie, gdyby nie spróbował takiej możliwości.
Piotrze, żyjemy przecież w Polce. Więc i w genach mamy, że piszemy też po to tylko, żeby coś napisać :) (na końcu jest uśmiech, więc to zdanie nie jest złośliwością w Twoim kierunku).
Korzystać z wiedzy Jarka na temat suplementacji, można przez internet, telefonicznie, umawiać się na spotkania. Do stosowania, bądź niestosowania suplementacji nie potrzeba zrywu wraz z liderem, każdy postępuje jak uważa za słuszne i daleka byłabym od osądzania decyzji tych co mają według Ciebie “typowych Downów”. Za parę lat dowiemy się kto miał rację :) Ale ja tu nie o tym.
Na jakość życia naszych dzieci nie mają wpływu tylko suplementy. W wielu regionach Polski rodzice muszą udowadniać, że dzieciom z zD należy się kształcenie specjalne i wynikające z tego dodatkowe godziny, że należy im się SUO, nie tylko dzieciom z autyzmem, że badanie hormonów tarczycy to nie szatański wymysł rodzica, itp. itd. Nie każdy ma na to czas, żeby się szarpać z niewiedzą urzędników. Dla tego pewne standardy postępowania z naszymi dziećmi trzeba wywalczyć. Tak jak wywalczyli to rodzice (czy tam stowarzyszenia) dzieci z autyzmem. I po to trzeba osoby lub organizacji, które wpłyną na prawo w Polsce, które stworzą profesjonalny ośrodek informacji? badań? poradnictwa w naszym kraju? Który będzie koordynować czy współuczestniczyć w badaniach naszych “naukowców” i jednocześnie śledzić to co się dzieje na świecie.
Utopia …
Od jakiegoś czasu się zastanawiam jak to jest, że gdy rodzic mówi o swoim dziecku mam autystyka to inni patrzą na niego zdając się mówić “no tak, to masz problem, a można z tym coś zrobić?” pytają i kiwaja” ze zrozumieniem głowami (choć często niewiele naprawdę rozumieją), no bo “Autystyk” to brzmi dumnie. A gdy gdy rodzic mówi “Mam dziecko z zespołem Downa” to już nie pytają o nic i owszem kiwają głową, ale często z politowaniem, no bo przecież “down” jaki jest każdy wie ( a przynajmniej tak mu się wydaje). Down to w naszym społeczeństwie nie brzmi dumnie, jest synonimem głupka i popychadła. Mój mąż po narodzinach naszego syna musiał pocieszać sąsiadkę, że my mamy dziecko z zespołem Downa, a teraz wszyscy oczy otwierają ze zdziwienia, jak go widzą i widzą dumę w naszych oczach z jego powodu. Od czterech lat, odkąd Kostek jest na świecie nie spotkałam się z niechęcią wobec niego,trafiam na lekarzy i terapeutów, którzy z pełnym zrozumieniem i otwartością pochylają się nad moim synem szukając najlepszych rozwiązań, by mu pomóc. Nie wiem, może mam takie szczęście,a może to dlatego, że my nie widzimy w naszym synu “dziecka chorego na zespół Downa” (bardzo nie lubię tego określenia), tylko dziecko z konkretnymi problemami, które trzeba rozwiązywać na ile się da.
Tak sobie myślę, że to my musimy zacząć od siebie i zadać sobie podstawowe pytanie:
kogo widzę, gdy parzę swoje dziecko, to nasz stosunek do naszych dzieci implikuje zachowania innych ludzi wobec nich. W pełni popieram Jarka, który mówi nie ma Downa jest Jaś, Staś, Franek, Zosia.
NIE ZGADZAM SIĘ!!! Właśnie tak, dużymi literami się nie zgadzam. Autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka (często na drugi i trzeci też nie), dziecko zachowuje się… jak się zachowuje, czyli często jak kompletny dzikus. No to jakie jest? No jakie? NIEWYCHOWANE! A CO TO ZA RODZICE! Właśnie tak. Zespół Downa przynajmniej widać i nikt nie podejrzewa takich dzieciaków o brak wychowania, choć pewnie zdarzają się “wyskoki” :D Jestem mamą autysty (dokładnie z ZA) i … zazdroszczę rodzicom dzieci z ZD :D To tylko tak, dla przypomnienia, że istnieje druga, mocno bolesna strona medalu…
BÓLU się nie porówna, EMOCJI SIĘ nie odda. Stąd ten wpis nie o KAMIENIU, który nie odpowiada. On jest o tym, jak LEKARZE, LUDZIE ODBIERAJĄ moich dwóch synów. Poczucie krzywdy, współczucia posiadania dziecka z autyzmem towarzyszy mi cały czas. Jasiowi z ZD nikt nie współczuje, nikt jego nie akceptuje jako człowieka chorego…bo tego nie widać. Ja ojciec dziecka z ZD mam go takiego zaakceptować u lekarza, w szkole. Z Kamilem gdy wchodzę do lekarza, współczucie powoduje, że dostaję to co chcę i mam podpowiedziane, co mogę zrobić. Gdy robię to samo z Jasiem spotyka mnie zdziwienie…a mi się chce walnąć i KRZYCZEĆ: TEN GOŚCIU BĘDZIE ŻYŁ 20,30, a może 40 LAT KRÓCEJ NIŻ TY, NIŻ MÓJ AUTYSTA, POGARDZANY PRZEZ WSZYSTKICH BO JEST UPOŚLEDZONY UMYSŁOWO…gdy w stosunku do choroby Kamila nie słyszę ani pogardy, ani nihilizmu. Nie pada, że on jest upośledzonym umysłowo IDIOTĄ, bo on jest autystą. Marcjanno powiedz DOWN NA ULICY, a będziesz wiedzieć wszystko. W takim świecie Marcjanno żyjemy. Pozdrawiam ojciec 18 letniego, silnie zaburzonego autysty :)
ja nigdy nie twierdziłam, że rodzice autysty nie przezywają bólu, wręcz odwrotnie, twierdze, że tego bólu może być momentami nawet więcej (mój kuzyn ma syna z atyzmem). Ale tak sobie myślę ( może jestem w błędzie). że kiedy Twoje dziecko Marcjanno zachowuje się “jak kompletny dzikus” to odium spada na Ciebie, że źle wychowujesz syna, a nie na Twoje dziecko, które nawet w tym momencie jest traktowane jak normalne tylko niewychowane. Zatem jego zachowanie uderza w Ciebie. Mój syn w takiej sytuacji może co najwyżej wzbudzić niesmak i politowanie,a jego zachowanie uderza przede wszystkim w niego samego, we mnie bardzo pośrednio. Chyba wolałabym na odwrót.
Oops… pojawił się drugi “Piotr” wśród komentatorów. Chyba czas na zmianę nicka, żeby zachować swoją tożsamość :-).
Spokojnie Piotrze, byłeś pierwszy, więc to ja zmienię swój nick ;)
Dzięki… Piotrów nigdy nie za wiele :-).