Konferencja Bardziej Kochanych, lekcja po 2 czyli pytania

Dziękuję jeszcze raz Panu Andrzejowi i Bardziej Kochanym. Zaskoczony byłem liczbę osób, który przybyły… i niestety, że dalej wiedza podstawowa dotycząca osób z trisomią 21 jest tak limitowana i niedostępna. Każdy kto ma pytanie może do mnie pisać na adres mailowy: jarek@zespoldowna.info W przypadku, gdy będę umiał pomóc to pomogę.

PYTANIA:

1.Gdzie znajdę prezentację?

-prezentację i jej omówienie już od poniedziałku będę przedstawiał na tej stronie

-będzie ona także przesłana do Stowarzyszenia Bardziej Kochani

2.Jakich lekarzy polecam?

-proszę byście zrozumieli pewien fakt, że bez zgody lekarza nie mogę podawać jego dane i polecać jego usługi. Raz tak zrobiłem i blisko 160 nowych pacjentów zablokowało możliwości normalnego funkcjonowania lekarza.

-z drugiej strony, każdy kto czyta moją stronę znajdzie bez trudu lekarzy z którymi mam do czynienia, ja ich polecam :)

3.Kiedy robić badania i jakie?

-powtarzam: najlepszy czas na robienie badań to maj i październik, są to okresy istotnych zmian metabolicznych wywołanych pojawieniem się słońca, nowalijek, owoców, z drugiej strony mniejszym poziomem nasłonecznienia, jedzeniem większej ilości mięsa

-jakie badania? Przede wszystkim HORMONÓW TARCZYCY!!! Jestem w dużym szoku jak mało rodziców ma jakikolwiek poziom wiedzy w tym kierunku, jest to konieczne!. Kolejne to: morfologia, cholesterol z rozbiciem na grupy (LDL,HDL,trójglicerydy), witamina d 3 jednym metabolitem, homocysteina, witamina b12, ferrytyna, cynk. Jeżeli będziecie mieli problem z interpretacją wyników z PERSPEKTYWY METABOLIZMU OSOBY Z TRISOMIĄ 21 proszę wyślijcie je do mnie i pomogę Wam. Wszystko drogą mailową

4.Jakie suplementy? Nie chcę reklamować tego, stąd proponuję czytać stronę i wszystko będzie jasne.

5.Jakie leki? Dzisiaj uważam konieczne jest skoncentrowanie się na podawaniu fluoksetyny (koszt około 13 pln), cerebrolizyny (koszt za całą serię około 280 pln), memantyny i donepezilu. Pozostałe leki nie mają określonej skuteczności w kontekście zawiłości genetycznej jaka ma miejsce w trisomii 21. Jak tylko pojawi się lek na stres tlenowy to też o tym napiszę.

6.Co jest najważniejsze? Myślę, że danie dziecku tak dużo możliwości jak to tylko jest możliwe.

JESTEM PRZECIW HASŁU: NIECH DOWN BĘDZIE DOWNEM

Wolałbym gdybyśmy jednoznacznie mówili:

OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA TO TEŻ CZŁOWIEK I MA PRAWO DO DOKONYWANIA WYBORÓW … MY RODZICE NIE MUSIMY PODEJMOWAĆ DECYZJI ZA NICH SAMYCH.

 

-