Leczenie zespołu Downa – ocena lekarza neurologa

Każdy z nas ma dużo wątpliwości, gdy czyta o różnych preparatach mogących wspierać dzieci z ZD, nasze dzieci. Ja osobiście nie lubię “szybkich decyzji”, stąd poprosiłem Panią doktor, lekarza neurologa zajmującego się naszymi dziećmi, Bożenę Dołyk o opinię na ich temat.

Ocena działania lub braku działania jakiegoś leku u dziecka z zespołem Downa jest trudna, bo jest to bardzo niejednorodna grupa dzieci. Nawet w okresie noworodkowym ich obraz potrafi się mocno różnić, a co dopiero później, tak więc nie jest jasna, co jest efektem po leczeniu, a co naturalną zmiennością populacji dzieci z zespołem Downa. Do tego leki dotychczas nie stosowane u dzieci mogą dać efekty uboczne, natychmiastowe i odległe. O tym trzeba pamiętać, zanim coś się dziecku poda.

Uważam, że warto zabiegać poprzez organizacje rodziców dzieci z trisomią 21 o badania wieloaspektowe na dużych grupach dzieci- to musi być oparte o jakąś mocną uczelnię i nie może dotyczyć tylko jednego, ulubionego sposobu leczenia. Większość badań nowych leków na dzieciach jest prawnie zakazana, ale jeśli rodzice decydują się coś dziecku podawać, dobrze, żeby jakiś ośrodek naukowy opracował zakres zbieranych informacji o skutkach i starał się obiektywizować ocenę efektów.

Czy takie badania można by zrobić w Polsce? Nie wiem, na pewno nie na dużą skalę (porządnie przeprowadzone badania są kosztowne,  badania robione byle jak są szkodliwe, bo rozpowszechniają niesprawdzone tak na prawdę informacje jako pewne). Ale warto, wykorzystując kontakty rodziców dowiadywać się o to, co jest możliwe. Jedno jest pewne- to musiało by być dobrze przygotowane, także od strony statystycznej analizy danych.

Czy zespół Downa jest zaburzeniem metabolizmu? Z pewnością tak. Leki działają zawsze poprzez jakąś zmianę metabolizmu- roślinne też. Dlatego bardzo potrzebne jest zbieranie danych o skutkach leczenia, bo to czasem rzuca światło na problem metaboliczny, który leży u podstaw zaburzenia.