“Leczenie” zespołu Downa.
grudzień 29, 2009 by Jarek
Kategoria: Suplementy, leki i ich kontrola
Dyskutowaliśmy ostatnio z Albertem o możliwościach leczenia zespołu Downa, każdy w swoim rozumieniu tego słowa. Podkusiło mnie coś i “puściłem” temat w świat. Jakie z tego wnioski? Podsumowanie poniżej:
“Leczenie” zespołu Downa oczyma rodzica na koniec 2009 roku.
Jak zwykle możemy mówić o dwóch typach rodziców w kontekście tej dyskusji:
-tych, których dzieci nie poszły do szkoły
-tych, których dzieci chodzą do szkoły i ją kończą
Oczywiste jest to, że dzieli ich chęć i wiara w skuteczność stymulacji medycznej ich dziecka. Ja cóż, jestem i jednym, i drugim w tym podejściu, stąd może będę bardziej wiarygodny :)
Na świecie w dyskusji na temat wspieranie medycznego osób z ZD dominują rodzice dzieci, które często są już na etapie “po jej zakończeniu”. To dzięki ich staraniom bardzo duży nacisk położono na badanie leków zapobiegających chorobie Alzheimera. Donepezil stał się dzięki nim pierwszym lekiem na Świecie, który przechodzi badania w kierunku wpływania KONKRETNIE na osoby z ZD.
Donepezil jest swoistym i odwracalnym inhibitorem enzymu acetylocholinesterazy, w wyniku jego działania dochodzi do wzrostu stężenia acetylocholiny (neuroprzekaźnik) w synapsach OUN. Okres półtrwania wynosi 70 godzin. Wywiera silne działanie ośrodkowe, a znacznie słabsze obwodowe. Polepsza pamięć, percepcję wrażeń, wnioskowanie, postrzeganie, analizę informacji.
więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Donepezil
http://www.zespoldowna.info/terapia-funkcji-poznawczych-w-chorobie-alzheimera/
http://www.zespoldowna.info/donepezil-poprawia-czynnosci-poznawcze-i-oglna-sprawnosc-chorych-na-chorobe-alzheimera/
Donepezil nie jest jednak lekiem na zespół Downa, ani nim nie będzie żaden lek przez najbliższe 10 lat. Zespół Downa jest wadą genetyczną, której leczenie może odbywać się na drodze kompensacji lub suplementacji substancji,procesów których jest albo za dużo, albo za mało. ZD może być leczony poprzez “przeciwdziałanie” złej pracy pojedynczych genów i wywołanym przez nie negatywnych procesów. Dzisiaj idziemy w tym kierunku.
Najbardziej dotkliwym problemem dla Świata staje się walka o “mózg” osób z ZD i układ nerwowy. Uważa się, że konieczne jest korygowanie wszystkich tych czynników negatywnych, które blokują rozwój czynności poznawczych. Stąd znów zainteresowanie lekami, które wspomagają te procesy. Jednak nie są to leki kierunkowe, a często już istniejące i wykorzystywane w leczeniu choroby Alzheimera, Parkinsona, autyzmu.
Zarówno Prozac, jak i Cerebrolizyna są lekami, które wspierają funkcjonowanie mózgu, każdego, a nie tylko tego z ZD.
tutaj o Prozacu:
http://www.zespoldowna.info/prozac-informacje/
http://www.zespoldowna.info/kazdy-to-musi-przeczytac-czyli-protokl-changing-minds-fundation/
tutaj o cerebrolizynie:
http://www.zespoldowna.info/cerebrolisyna-czyli-64h-z-zycia-neuronu/
Badania nad nimi to przede wszystkim posługując się wypowiedzią jednaj z Mam z Moskwy: “…walka o te 10% większych zdolności poznawczych, które mogłyby dać samodzielność mojemu dziecku”.
Taka sytuacja zdaje się potwierdzać w kontekście ostatnich badań zajmujących się noradrenaliną, która jest obecnie potencjalnym lekiem numer 1 dla osób z ZD.
tutaj:http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
To co łączy dyskusję na każdy z tych leków, to w istocie walka o tzw.QOL jak to mówi Eiichi (Quality of Life czyli Jakość Życia), bo wszędzie i wszyscy chcą aby ich dzieci mogły żyć w pełni jego nurtu. QOL patrząc przez pryzmat “rodziców dzieci w szkole i ją kończącą” to przede wszystkim walka z efektem choroby Alzheimera, ale też i tu zaskoczenie, z polepszania się kondycji osób z ZD dzięki stabilnej opiece lekarskiej i właściwie zastosowanym lekom i ich gotowością do dalszego rozwoju.
Ten efekt przyniósł przełom wieku, który pokazał rolę APP i demencji starczej w retardacji osób z ZD. Ten efekt to też lata 2005-2006, gdzie zaakceptowano “stały, możliwy proces rozwoju mózgu i jego regeneracji” i skoncentrowaniu się na “wspieraniu” ludzi z chorobami typu Alzheimer czy Parkinson. Przełomy te spowodowały, że tak naprawdę teraz pojawiają się pierwsze wyniki badań świadczących o skuteczności pewnych terapii dla osób z ZD, bo stają się dzięki wielu czynnikom, ale i tym lekom bardziej samowystarczalni.
Skupienie się na tych kierunkach spowodowało jednak brak jakichkolwiek działań w kierunku wspierania małych dzieci, tych przed-szkołą. Pojawia się tutaj dodatkowa bariera w postaci konserwatyzmu tych rodziców prekursorów. Oni nie są w stanie zaakceptować nowych rozwiązań, bo one nie pomogą ich dzieciom. Już nie pomogą?! Taka teza często jest w sprzeczności z punktem widzenia rodziców małych dzieci, którzy zrobiliby dla nich wszystko, bo tak zawsze jest i było. Skupienie się na lekach “antydemencyjnych” wprowadziło badaczy jednak w ślepy zaułek. Dlaczego?
Jeżeli zespół Downa w swoim obrazie jest chorobą metaboliczną, to czy bez poprawienia metabolizmu uda się to wszystko naprawić?
Takie wątpliwości nasuwają się wszystkim tym, których ja nazywam “młodzi” rodzice. Zarówno w Szwajcarii, we Włoszech, w Anglii co raz głośniej oni to mówią, że powinniśmy się zająć metabolizmem, bo to może przynieść szybko globalną poprawę wszystkich osób, a nie rozwijać leki “stare” w kierunku ZD. Pojawiają się pierwsi którzy korzystali z różnych suplementacji i nowych metod edukacyjnych i dzięki temu skończyli szkoły, które w chwili ich narodzin z pewnością nie były im wskazywane.Dyskusja się zaczęła, ale badania muszą trwać. Rodzice małych dzieci więc czekają na przełom: suplementując je i czekając na decyzję: KTÓRY LEK?
Jarek,
Trafna konkluzja: suplementując je i czekając na decyzję: KTÓRY LEK
Ja mogę na podstawie doświadczeń z Matusiem potwierdzić sens monitorowanego suplementowania. Nutrivine, e-que, ginko i eutyrox spowodowały w moim przekonaniu, że np. morfologia krwi poprawiała się z badania na badanie, a przecież można było oczekiwać, że przez wady metaboliczne będzie coraz gorzej.
Natomiast inne leki np. cero, prozac, donepezil – z tym mam duży problem, ale czuję, że oprócz całej dużej pracy rehabilitacyjnej, będzie trzeba zastanowić się nad jakimś lekiem, który poprawiałby pracę neuroprzekaźników. Pomocne jest w tym zapewne dyskusja, którą tutaj prowadzisz. Ważna byłaby również konsultacja medyczna z lekarzem.
Albert myślę tak samo jak i Ty, jest tylko jeden problem: TERAZ JEST TO NAJLEPSZY CZAS NA TAKIE WSPARCIE!
Witam,
Jestem mama Maxa, który urodził się z ZD w lipcu ur.
Max jest dla mnie ciągle zagadką, nie umiem się jeszcze poruszać w gąszczu informacji medycznych i naukowych…
Skupiamy się głównie na rehabilitacji, wczesnej interwencji oraz suplementacji.
Max ma niedoczynność tarczycy więc podajemy Mu eutyrox w dawkach ustalanych przez endokrynologa któremu ufam. Natomiast suplementacje ustalam “prawie” sama :)
Od 9 lat zajmuje sie suplementacja pożywienia w oparciu o suplementy herbalife. Nie są to suplementy przeznaczone czy też ukierunkowane na ZD ale takie, które są
Upssssss… wysłałam za szybko:))
Kontynuuję temat…. uzupełnieniem niedoborów w niemal każdej współczesnej diecie. max od 2 tygodnia życia dostaje koktajl proteinowy, zmicelizowane witaminy, aloes oraz kwas omega 3 w czystej postaci. Kondycja Maxa jest rewelacyjna, wszyscy terapeuci chwalą Go za postępy :) wyniki badań ma rewelacyjne, głownie zachwyt budzi lipidogram, w którym od pierwszego badania poziom LDL jest prawidłowy.
Nie pokuszę się o jednoznaczne stwierdzenie, że to właśnie suplementy wpływają na kondycje i zdrowie Maxa ale wiem na pewno, że nie odważę się na odstawienie suplementacji.
Co do leków….mam mieszane uczucia… boję się zrobienia z mojego dziecka poligonu doświadczalnego ale również boje się przegapienia szansy na lepszy rozwój ( chociaż jak na razie rozwój Maxa jest ponoć rewelacyjny :) )
Pozdrawiamy noworocznie:)
A ja już nie mogę się doczekać, kiedy zaaplikujemy Zarze te wszystkie wspaniałe medykamenty. Nie wiem, czy to będzie Cerebrolizyna. Mam jednak do “naszej” Pani Doktor 100.procentowe zaufanie i jako laik nie mogę Jej nic sugerować! Jednak wiem, że nam pomoże. Na pewno. Po to, bym mogła być jeszcze bardziej dumna ze swojej córki. Za to, Jarku jestem Ci wdzięczna do końca życia!!!
Doroto, cieszę się z postępów Maxa, jak i tego że podzielasz moje zdanie. Należy jednak pamiętać, że zanim dopasujemy suplementy naturalne, w dziedzinie takiej jak biochemia komórki, rozwój komórki nerwowej, kompensowanie wady genetycznej, zawsze w pierwszej kolejności pojawi się lek syntetyczny, a dopiero potem ten “naturalny”. Jak “przewrócisz karty” dalej z naszej strony to znajdziesz już artykuł o roślinach, które są “naturalnymi” odpowiednikami L-DOPS, Danezopilu :) Będzie uczyć się tych leków i tych ziół, a ja Wam będę podrzucał informacje ze świata na ten temat! Bo przecież Eiichi też je stosuje w Japonii .
Jarku,
Najprawdopodobniej masz rację:) ja niestety jeszcze nie jestem na Twoim poziomie wiedzy o syntetycznych produktach mogących skompensować wadę, znam się jedynie na dożywianiu i t w zakresie zdrowego a przynajmniej pozbawionego wad genetycznych organizmu…ale od czegoś trzeba zacząć więc zaczynam od tego co rozumiem i czego jestem pewna:) w końcu jeść coś trzeba więc lepiej jeść dobrze:))
Pozdrawiam ciepło,
Dorota
Iza Ty musisz być dumna z siebie i przede wszystkim Twojej córki, bo ona musi więcej, bardziej i częściej by osiągnąć to co chce! A leki…zioła, moje doświadczenie z moim Kamem podpowiada: COŚ W TYM JEST I POMOŻE NASZYM DZIECIOM UZYSKAĆ DODATKOWY 1% SZANS NA SAMODZIELNOŚĆ :)
Dorotka spoko, zbieramy najpierw wszystkie informacje. Patrzymy jakie dane naukowe za tym stoją. Konfrontujemy to z opinią Richarda, Eiichi, Leichtmana i Leshina, i będziemy w połowie drogi z decyzją :)A w ten sposób wszyscy jestesmy mądrzy, bo zioła i leki niech pomogą uzyskać dodatkowy 1% sprawności to warto, bo to da znów większą szansę jutro.
Przyznam się, że czytając o tych wszstkich lekach i ziołach jestem trochę zagubiona. Chcę dla mojego syna jak najlepiej, a jednocześnie boję się, że dokonam złego wyboru. Mam wrażenie, że nasze dzieci mimo tej samej wady potrzebują jednak różnych preparatów. Ja na przykład podając synowi przez wiele miesięcy Ginkgo Biloba nie zauważyłam żadnej różnicy. Kolosalną zmianę na plus i to już po kilkunastu dniach stosowania spowodowała za to Depakine, chociaż teoretycznie nie powinna. I bądź tu mądry !
Bożenko, ale tak jest! Nie ma w ZD sytuacji, gdzie problemy metaboliczne występują na tym samym poziomie w tym samym wieku! W autyzmie, gdzie problemy wspomagania rozwoju komórki nerwowej są zbadane na wyższym poziomie niż u nas “protokół DAN!” przewiduje możliwość pozytywnej reakcji na prawie 50 substancji. Myślę, że u nas będzie podobnie, z tym, że większość z nich będzie konieczne podawać stale.
Izo, czy możesz przekazać jak się nazywa Pani Doktor, która opiekuje się Twoją pociechą?
Albercie! Rozumiem, że chodzi Ci o lekarza specjalistę neurologii dziecięcej. Już mówię: namiary do “naszej” Pani Doktor podał mi oczywiście NASZ WSPANIAŁY JAREK. Jest to specjalista psychiatrii dziecięcej i pediatra (czyli jeszcze lepiej, bo spektrum poszerza się jeszcze dodatkowo o ZACHOWANIA dziecięce). Jesteśmy dopiero po pierwszej wizycie, a Pani Doktor ujęła mnie olbrzymią wiedzą i tym, że jest bardzo wymagająca wobec dziecka – a to chyba dobrze. No i jest oczywiście z polecenia Jarka, co ma dla mnie ogromne znaczenie! Czeka nas jeszcze kluczowe badanie EEG na śpiku, ( co w wykonaniu Zary będzie nie lada wyczynem) i do DZIEŁA. A oto JEJ namiary-prywatnie : Doktor HALINA FLISIAK-ANTONIJCZUK. miejscowość za Wrocławiem: TYNIEC MAŁY, ul. Nowa 3, tel. stacjonarny do rejestracji: 71 346 93 29. Pozdrawiam!
Dziękuję Izo. Prawdę mówiąc tak się domyślałem, ale z drugiej strony pomyślałem że może chodzi o kogoś innego. Ja zapisałem się na wizytę 15 marca (nie ma wcześniejszych terminów) i muszę zrobić EEG. Pani doktor mówiła o szpitalu na Białowieskiej. Czy Ty też będziesz tam robić badania?