“Maciek z ZD żeni się i wręcz prowadzi swój własny biznes…czy to mogą być realia?”

Aniu, użyję porównania, które może się nie spodobać wielu ludziom, ale ono pasuje do tej sytuacji: osoba dorosła z ZD jest jak dobry pociąg postawiony na właściwe tory.

1.Pamiętajmy, że wciąż osoby które są pokazywane, prezentowane i są ikoną zespołu Downa, mają więcej niż 20 lat. Oznacza to, że nie miały wciąż okazji skorzystać w pełni z rehabilitacji chociażby, nie wspomnę o leczeniu tarczycy, czy wszystkich wad serca….na pewno nie miały aż takiej dozy wsparcia jak jest ona możliwa dzisiaj.

2.Za każdym razem, gdy czytam o dobrze funkcjonujących osobach z zespołem Downa, mam wrażenie, że osiągnęły to dzięki olbrzymiemu samozaparciu i poświęceniu rodziców. To nie jest tak, że Maciek staje się sam z siebie przedsiębiorcą, ale Maciek może zostać przedsiębiorcą, gdy któryś z rodziców zdejmie z niego całą administrację, podrzuci pomysł, nauczy dziecko-dorosłego jak ten pomysł wykorzystać…i to może działać. Przykład: “skarpetki”, “kawiarnio-cukierni”, czy restauracji z tych ostatnich. Inspiracja, wytyczenie “torów” i to może naprawdę dawać zaskakujące efekty…popatrzmy na dziewczyny świetnie kierowane przez swoje matki w świecie mody. To działa i robi furorę!

http://www.zespoldowna.info/tim-harris-juz-nie-prowadzi-restauracji.html

http://www.zespoldowna.info/skarpetki-warte-wielemilionow.html

http://www.zespoldowna.info/najbusiness.html

3.Bez udziału rodziców wiele tematów, jakie się pojawiają, i są bardzo “typowe” dla naszego społeczeństwa z XXI wieku, nie udałoby się to już wiemy. Popatrzmy jednak też na te mechanizmy jakie wciąż dominują i budują wizję osoby z ZD:

*Po pierwsze dominują kobiety, bo lepiej zawsze funkcjonowały, dzięki edukacji wspieranej przez rodziców osiągały więcej, kończyły szkoły…by potem pracować w systemie wsparcia osób z ZD. Teraz pojawienie się lobbistki, “troszeczkę ten świat otwiera “ gdyż działa ona na styku władzy i społeczeństwa i to już jest bardzo dużo! To zmienia perspektywę tego, że można zrobić coś więcej ponad życie w ramach swojego zamkniętego, getta.

http://www.zespoldowna.info/mamy-te-same-potrzeby-i-chcemy-tego-samego-co-wszyscy.html

*Co jest ciekawe, ani Karen Gaffney wybitna osobowość z doktoratem, czy też Pablo Pineda nie robią takiego wrażenia, jak “bardzo przyziemne” wydarzenia. Im bardziej “szare” tym bardziej przemawia do ludzi.

Dlaczego? Choć moda dostępna jest prawie dla każdej osoby z zespołem Downa, staje się wyjątkowa… w świecie internetu i mediów staje się nośna, kolorowa, pozytywna, łatwa do oglądania, właśnie do budowania kolorowej, idyllicznej wizji niby tłumaczącej, że już jest lepiej, gdy nie jest.

Wiedza, wykształcenie Karen i Pablo jest tak unikatowa, że nikt nie chce “gonić”, czegoś co jest nieosiągalne z jakiegoś powodu…mowa o rodzicach, o pieniądzach jakie mają i czasie, jaki trzeba poświęcić by zbliżyć się do “tych rekordów”…ale oni też to uzyskali dzięki “postawieniu na właściwe tory” przez ich rodziców.

http://www.zespoldowna.info/to-nalezy-podziwiac.html

http://www.zespoldowna.info/prawdziwa-akceptacja-ta-informacja-obiega-dzisiaj-swiat.html

http://www.zespoldowna.info/yo-tambien-ja-tez.html

4.Seksualność osób z ZD jest wprost proporcjonalna do ich emocji. Są ludźmi, chcą żyć razem, więc małżeństwa są jak najbardziej racjonalne…ale:

*w dzisiejszych czasach mamy podwójną moralność społeczeństwa i ich religii: zgadzają się, ba walczą by jak najwięcej osób z ZD się rodziło, ale nie pozwalają na ich wspólne życie, na śluby, na normalność tłumacząc to w zupęłnie nieracjonalny sposób w stosunku do tych argumentów jakie padają za ich życiem.

“Żona” Maćka w warunkach katolickiej Polski brzmi surrealistycznie, gdyż kościół katolicki nie pozwala na takie śluby…i tutaj mamy zagwozdkę. W Europie Zachodniej dominuje pragmatyzm: nie ma ślubów, jest wspólne życie i wychodzi to całkiem przyzwoicie jeżeli weźmiemy pod uwagę Portugalię, Włochy, gdzie w pierwszej kolejności normalnością jest nauka o seksualności, o tym czym jest prezerwatywa…w Polsce “średniowiecznej” wspólne zamieszkiwanie może skończyć się jakimś dramatem, tak to odbieram…i znów wszystko w rękach rodziców.

*wspólna ekonomia…i znów Portugalia, Hiszpania, Włochy pierwsze programy uczące budżetów, wdrażania gadgetów odciążających osoby z ZD od liczenia, ale wspomagające w budżetowaniu dają naprawdę dobre wyniki. Ja znam 3 pary, które mieszkają w mieszkaniach chronionych z limitami wydatkowymi dziennymi, które mają swoje pralki, kuchnie i są to najbardziej szczęśliwe osoby z ZD, które mi udało się zobaczyć w moim życiu.

*wspólny czas wolny….to co mnie zawsze powala wręcz w USA i w Europie Zachodniej, ludzie z ZD mają swój czas wolny i jeżdżą po kraju, ba dzięki Erasmusowi jeżdżą za granicę. To buduje wspólnotę, pozwala na dobieranie się, daje możliwość posiadania przyjaciela. Wysiłki bardziej Kochanych w tym zakresie to wciąż łamanie lodów….ale za bardzo w kierunku rehabilitacji tak mi się wydaje

*praca jest barierą, wbrew pozorom, gdyż osoby z ZD jej nie mają. Posiadanie środków do życia jest podstawą do tego by para mogła wspólnie, samodzielnie funkcjonować. Ich brak uniemożliwia bycie razem…chyba że rodzice. I znów “pociąg postawiony na właściwe tory” może odjechać w kontrolowany sposób dzięki rodzicom i tak jest na całym świecie.

5.Największe zagrożenie to świadomość swojej fizjologii, możliwości. Wciąż zaskakują mnie rzeczy, które wydają się być dla nas normalne, dla naszych dzieci są wciąż odkryciem. Miesiączka dla dziewczyny  z ZD jest czymś powtarzającym się, stale odkrywanym problemem. Poród z jego bólem jest koszmarem, bo nie rozumieją bólu…jest on inny w ZD to trzeba pamiętać, zmienia też bardziej neuroprzekaźniki…a potem dziecko, karmienie, przebieranie…nie jest to proste, nie jest to automatyczne. Faceci…ciągle dużo wolności i beztroski, bez miłości nie są w stanie zaakceptować obowiązków, bo ich nie rozumieją. Gdy rozmawiałem w USA 6 lat temu na ten temat, usłyszałem od dr.Mobleya że wciąż największym problemem jest wyniesienie śmieci, wymiana żarówki. W Teksasie próbowano stworzyć ośrodek, tak opowiadał, gdzie pary osób z ZD mogły mieszkać razem, a cała sfera techniczno-budżetowa była wsparciem. Ponoć to działało z sukcesem przez kilka lat, potem zabrakło rodzicom pieniędzy na opłacanie tego projektu. O projekcie nie słyszałem ostatnio.

 

“Maciek z ZD żeni się i wręcz prowadzi swój własny biznes…czy to mogą być realia?”

Czas na odpowiedź: w Polsce jest to niemożliwe. Para ze Szczecina nie mogła dostać ślubu, para z Krakowa nie mogła dostać mieszkania…nie pracują i to są ograniczenia. Rodzice z Polski, nie mają wciąż takiej przebojowości by łamać bariery, by wierzyć, że są możliwe do przejścia. Pamiętam, gdy w Australii pojawił się pierwszy, jak wtedy pisano, artykuł o samodzielnej kobiecie z ZD, która pracowała w firmie stworzonej przez ojca dla niej. Jego naczelnym przesłaniem było: po co wyrywać się do przodu, gdy i tak będziesz sam. Czy to jest różnica, że jesteś sam w swojej firmie, z niszczeniem dokumentów, w stosunku do samotności w jakiejś instytucji?

Jest. Rodzice nie są nieśmiertelni i każde wyjście poza nich daje nikłą szanse na samodzielność, na życie dobre bez nich…po nich. Ja uważam, że lada dzień dowiemy się, że w Polsce jest to możliwe bo chłopak z ZD ma swój gabinet masażu i żyje ze swoją koleżanką.

Chcę myśleć, że jest to bliskie mimo wszystko, bo widzę jak dużo emocji w życiu osób z ZD jest i zabranianie im kochać, alienowanie ich jest grzechem, karą, wykluczeniem…i niech kilkoro z nich się wyrwie z tego kręgu, to będzie już wielkim sukcesem….”pociąg musi być postawiony na odpowiednie tory i wtedy odjedzie”.