Mam zespół Downa, ale niech nie będzie Ci przykro

Dziękuję Ci Richard za tą prawdziwą historię.

Wiadomość, że jesteś w ciąży, a Twoje dziecko ma tak fatalną wadę jak zespół Downa jest jak wybuch granatu! Ale jak jest urodzić się z tym? Tutaj, własnymi słowami, pewna kobieta wyjaśni, dlaczego taka diagnoza nie jest końcem świata!

Anya  Souza, 40 lat mieszka ze swoim długoletnim partnerem Paulem, 50 lat, w północnym Londynie. Pracuje w przedsięwzięciu  Stowarzyszenia na rzecz zespołu Downa, jako artystka wykorzystująca w swoim warsztacie szkło kolorowe.

Moja matka miała 44 lata, kiedy mnie urodziła. Miałam dwie wspaniałe siostry. Mama była aktorką, a Tato bardzo dobrze znanym artystą Indiańskim. Rozwiedli się, gdy miałam 2 lata. Mama wychowała nas sama, musiało być jej naprawdę ciężko.

W latach 60-tych ludzie nie mówili zbyt wiele o zespole Downa i nie było badań prenatalnych. Moja mama nie rozmawiała ze mną o tym, dopóki nie dorosłam. Wtedy powiedziała mi, że gdy się urodziłam lekarze powiedzieli, że będę upośledzona mentalnie i fizycznie do końca mojego życia-tak jakbym, nie była w stanie zrobić niczego dla siebie. Ale przyszła wtedy pielęgniarka po kilku minutach i powiedziała: “Pani Souza, niech Pani ich nie słucha. Pani córka da Pani jeszcze dużo radości”. To była prawda. Mama zawsze przytulała mnie i mówiła mi, że mnie kocha i ja wiedziałam, że była ze mnie dumna.

Jak miałam 5 lat posłano mnie do szkoły specjalnej, ale byłam tam tylko semestr. Pewnego dnia nasz nauczyciel zrobił brązowego, pluszowego królika i powiedział, żebym wzięła go do domu pokazać Mamie. Porwałam go na strzępki ponieważ byłam “wkurzona”, że nie dano mi szansy zrobić go samemu, jak innym dzieciom. Czas mijał, moja Mama uświadomiła sobie, że nikt nie pomagał mi nauczyć się czegokolwiek. Skończyło się to wtedy, gdy podsłuchała dyrektorkę szkoły, pytającą, co ten “Mongoł” robi w jej szkole!

Mama wtedy złożyła wniosek do sądu, o włączenie mnie do edukacji w szkole masowej, gdzie byłam przez 6 lat. Teraz jest inaczej, ale wtedy, jeżeli miałaś zespół Downa, oczekiwano, że będziesz uczęszczać do szkoły specjalnej, bez względu jaki miałeś potencjał. Rodzice musieli naprawdę walczyć, jeżeli nie było zgody. Kochałam nową szkołę.

W wieku 11 lat, poszłam do tego samego gimnazjum, co moje siostry Karen i Francesca, i to było moje pierwsze zetknięcie z dręczeniem. Pewien starszy chłopak przewrócił mnie na podwórku szkolnym, łamiąc mi mocno palce, tak że musiałam pójść do szpitala. Innym razem zostałam opluta, a ktoś wylał mi gorące mleko na głowę. Byłam zdegustowana tym, w jaki sposób  inne dzieci i nawet nauczyciele reagowali na mnie, ze względu na moją inność.

Miałam dwie przyjaciółki, Nicolę i Samantę, które zawsze były ze mną. A i moje siostry starały się mnie chronić. Pamiętam pewnego dnia, pewien chłopiec zaczął mnie kopać. Byłam przerażona, ale Karen krzyknęła: “Przestań, albo ja ci oddam!”. Chłopak wyglądał na przerażonego i uciekł. 
Ludzie mogli zauważyć, że mam zespół Downa ze względu na moje cechy fizyczne. Moje oczy są kształtu migdałów, mój nos jest mały, mam płaskostopie i mam drobne ręce. Musiałam mieć 17 lat, kiedy popatrzyłam do lustra i pomyślałam: “czy to na prawdę ja?”

Ja nie pamiętam, abym źle myślała o sobie. Byłam przekonana, że jestem piękna i wspaniała. Kiedy czytałam o dziewczynie, której rodzice wykorzystali wiele operacji plastycznych, aby zmienić jej cechy, typowe dla zespołu Downa, byłam przerażona. Oni myśleli, że zrobią z niej “normalnie” wyglądającą, ale dziecko tego tak nie chciało. Nigdy nie rozważałam operacji plastycznej, jestem szczęśliwa z moja twarzą. Mama zachęcała mnie, abym była niezależna poprzez naukę gotowania i samodzielnego funkcjonowania w domu.Ona wiedziała, że to jest ważne: dać mi wolność. Ona wierzyła we mnie, a ja wierzyłam w nią.

Skończyłam szkołę, gdy miałam 18 lat i 3 CSE, i poszłam do collegu zdobyć umiejętności pracownika biurowego. W wieku 21 lat otrzymałam moją pierwszą pracę w biurze Stowarzyszenia na rzecz osób z zespołem Downa, gdzie pracowałam przez 13 lat. Następnie pracowałam dla Camden Society dla osób upośledzonych umysłowo, tam zostałam specjalistą ds. rozwoju dla młodzieży, wtedy poprowadziłam pierwszą konferencję dla ludzi z zespołem Downa.

Spotkałam mojego partnera Paula na konferencji dla ludzi z problemami w nauce, kiedy miałam 21 lat. On jest o 10 lat starszy i ma cukrzycę. To była miłość od pierwszego wejrzenia. To był wspaniały obiad z tańcami wieczorem. Paul wyciągnął swoje ręce abym mogła z nim zatańczyć. To było bardzo romantyczne. Później zadzwonił do mnie i zaprosił mnie na randkę.

Jesteśmy razem od zawsze. Kiedy się spotkaliśmy, Paul mieszkał z babcią. Była bardzo konserwatywna i nie akceptowała faktu, ze jej wnuczek ma przyjaciółkę z zespołem Downa, stąd Paul był ze mną tylko na weekendach. Zamieszkaliśmy razem w 1998 roku. Fakt, że mam zespół Downa nigdy nie był problemem dla Paula. Kocha mnie i podziwia moje pozytywne podejście. Oboje lubimy muzykę klasyczną i Harry Pottera, który jest naprawdę “ciepłą” osobą. Nazywam go mój “króliczek”, bo tak na mnie działa uspokajająco.

Małżeństwo nie jest istotne dla nas ponieważ będziemy zawsze razem. Kiedyś chcieliśmy mieć naszą własną rodzinę, ale porzuciliśmy to. Była szansa jedna na trzy, że nasze dziecko będzie miało zespół Downa i mogło dodatkowo dziedziczyć cukrzyce po Paulu. Nie mam nic przeciwko dziecku z zespołem, ponieważ dałabym mu całą miłość, którą dostałam od mojej mamy, ale byłoby to dla mnie bardzo trudne, poradzić sobie z dzieckiem bez jakiejkolwiek pomocy, a finansowo byłaby to walka o przetrwanie.

Czasami ludzie patrzą na mnie na ulicy. Pewien facet w pociągu nazwał mnie “Mongołem”. Pomyślałam, że najlepiej będzie zignorować go, ale naprawdę byłam zła. Innym razem jakiś chłopak śmiał się ze mnie. Tym razem wstałam i przy wszystkich ludziach w autobusie, uderzyłam go w twarz.

Zaskakuje mnie, jak nieznajomi obrażają mnie. Kim jesteście, aby mnie oceniać?  Któregoś razu kasjerka zapytała mnie, czy mam pieniądze, aby zapłacić za jedzenie w koszyku. Popatrzyłam i wykrzyknęłam “Przepraszam, o co chodzi?!” To, że jestem niepełnosprawna, nie oznacza, że jestem głupia lub bez pieniędzy!

Jako pracownik Stowarzyszenia, często miałam wywiady i programy w TV. Moim przesłaniem zawsze było to, że możemy osiągnąć znacznie więcej, niż ludzie mogą to sobie wyobrazić i zasługujemy na szacunek!

Mój Tato umarł rok temu. Mieszkał w USA i nie byliśmy zainteresowani sobą. Prawdziwym szokiem dla mnie była za to śmierć mojej Mamy na zawał w 1990. Chciałam zostać w moim rodzinnym domu, ponieważ tutaj wychowałam się. Mama przygotowała mnie na dzień, kiedy będę musiała zadbać o siebie sama i nienawidziłam myśli, że mogę zależeć od kogoś. Ludzie byli zszokowani, kiedy powiedziałam:”Jestem szczęśliwa żyjąc tutaj sama!”. Martwili się, że mogę zaprószyć ogień, ale minęło 13 lat i nic się nie stało. Mam osobę, która pomaga mi sprzątać, sama robię zakupy, pranie i gotowanie. W każdą niedzielę przygotowuję grilla-Paul wtedy sieka warzywa.

Najlepszą przyjaciółką Mamy była June. Od kiedy Mama umarła, stała się moją drugą Mamą. June jest nauczycielem technik wytwarzania szkła artystycznego. Poprosiłam ją ,aby nauczyła mnie tego. Kocham szkło kolorowe. Za pierwszym razem zrobiłam lustro, ale teraz robię mozaiki, pudełka na świece. Mój obraz ze szkła SYRENY był eksponowany w Parlamencie i posłanka Glenda Jackson była pod dużym jego wrażeniem. Niektóre moje prace były pokazywane także w katedrze w Ely.
Nie jest mi przykro i nie chcę, aby ktokolwiek wyrażał swój żal za mnie. Kocham moje życie, więc nie ma takiej potrzeby. Chciałabym jedynie spotkać lekarzy, którzy tak obnosili się ze swoimi komentarzami na mój temat, kiedy się urodziłam, aby mogli zobaczyć co osiągnęłam.

Jak niezwykła jest Anya?

“Urodziła się w czasach, kiedy nikt nie oczekiwał czegokolwiek od osób z zespołem Downa,” mówi Sarah Waights ze Stowarzyszenie na rzecz osób z zespołem Downa. “Fakt, że Anya osiągnęła taką normalność w życiu, pomimo wszystkich możliwych przeciwności jest niesamowitym darem jej samej i jej rodziny. “Dzisiaj jednakże, ludzie mają zdecydowanie większe zrozumienie, jakiego wsparcia potrzebują osoby z zespołem Downa, aby wykorzystać ich potencjał. Każda z nich jest niepowtarzalną jednostką różniącą się znacznie od drugiej osoby, ale my mamy nadzieję, że wszystkie dzieci z zespołem Downa będą w stanie osiągnąć tak satysfakcjonujące życie jak Anya.