Miłość, miłość, miłość i … zespół Downa
marzec 16, 2016 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Pisząc o leczeniu, należy pisać o tym jak rodzice dzieci z zespołem Downa zwracają swoją uwagę na uczucie, którym darzą swoje dziecko. Czy miłość rodzicielska oślepia, zaślepia, realne widzenie rzeczywistości?
Czytałem bardzo uważnie meta-analizę badań nad stosunkiem rodziców, najbliższych do dziecka z ZD i jego do nich obejmująca lata 2011-2015. Są to grupy rodziców z USA i Kanady.
Kluczowym dla nich w 87% jest miłość do dziecka z ZD. W 83% duma z dziecka. Jak twórca tych badań, Brian Skotko skomentował to:
"I think it will be surprising to some that families who have children with Down syndrome feel so positive and even enriched.” Myślę, że to jest zaskakujące dla niektórych, że rodziny które mają dzieci z zespołem Downa są tak pozytywne a nawet wzmocnione (posiadaniem dziecka z zespołem Downa).
http://m.medicalxpress.com/news/2016-03-positive-attitudes-prevail-families-people.html
W tych badaniach nie ma ani jednego słowa o leczeniu dziecka. Czy zatem miłość, miłość i jeszcze raz miłość jest tym co napędza życie osób z ZD i pozwala im przetrwać?
Nie umiem tego zrozumieć…ale akceptuję, że każdy ma prawo do innego postrzegania życia swojego i swoich najbliższych.
Mogę napisać jak jest u mnie :) i mojej rodziny. Miłość nie zaślepia, miłość uczy wiele, i raczej oczy otwiera. Miłość i leczenie uzupełniają się. Ta Miłość u nas jest szczególna bo wiedząc o zespole Felka we wczesnej ciąży usłyszeliśmy że mamy prawo prawo Go usunąć. Patrzyłam wtedy na tego Małego niewinnego człowieka (na ekranie usg) który nie wie o co chodzi, jeszcze jest bezpieczny ale za chwilę może Go nie być… Ulu Felków nikt nie zdążył przytulić? To mnie zupełnie rozczula, i ten rodzaj Miłości jest szczególny bo on sobie Zespołu nie nabył drogą wolnej woli. Ta Miłość jest szczególna jeszcze dlatego bo gdy rodzi się “inne” dziecko po trójce zdrowych, zastawiałam czy będę potrafiła Go pokochać, choć mu to obiecuje :) i to ten szczególny rodzaj Miłości- bo w niej jest więcej pokory i więcej trudu jakiegoś :) A dlatego, że Go szczególnie kochamy, to chcemy, żeby pożył z nami dłużej i zdrowiej. Dlatego robimy badania i SUPLEMENTUJEMY!! i jak w pewnym kultowym polskim filmie powiem “Chciałem z tego miejsca, w naszym wspólnym imieniu, pozdrowić wszystkich sympatyków SUPLEMENTACJI na całym świecie”
Czy miłość rodzicielska zaślepia? Myślę, że prawdziwa, zdrowa miłość rodzicielska przede wszystkim pozwala zaakceptować dziecko takim jakim ono jest. To właśnie miłość i duma z dziecka dają siłę do podejmowania wyzwań, na które w innej sytuacji byśmy się nie zdecydowali. O CO NAM tak naprawdę CHODZI? Czy aby nie o to, ŻEBY NASZE DZIECKO BYŁO przede wszystkim SZCZĘŚLIWE? Jeśli przy tym będzie samodzielne, to jeszcze lepiej, ale wszyscy wiemy, że mimo najszczerszych chęci i starań podjętych w tym kierunku, rzadko da się to osiągnąć. Co wcale nie jest równoznaczne z tym, że nie widzimy sensu i potrzeby by je usprawniać w taki czy inny sposób. Zatem LECZENIE JEST TYLKO ŚRODKIEM DO CELU, A NIE CELEM SAMYM W SOBIE (może dlatego takiej zmiennej nie uwzględniono w badaniach). Myślę, że u nas w Polsce problem nie polega na tym, że nie wierzymy w sens leczenia, ale że nie wszyscy wierzymy w jego skuteczność, mimo badań jakie są w tym kierunku robione. Różne są powody, analiza ich wymagałaby innych badań ( może komuś podsuniemy taki temat).