MIT 14: Samodzielność jest kluczem do fajnego życia osoby z zespołem Downa
wrzesień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Jak może być fajnie
Prawda. Nic tak nie wzmacnia jak pewność siebie i możliwości, które kreuje samodzielność. Podczas pobytu Cory u nas we Wrocławiu zastanawialiśmy się co jest najistotniejszego dla rodzica dziecka z ZD. Okazuje się, że dla większości rodziców jest to ten sam cel: by dziecko było samodzielne gdy ma 30 lat, bez względu jak duża ona jest.
Cora powiedziała: “…edukacja to nie problem, to co możemy zaplanować dla 30 latka, 40 latka, przygotować go do w miarę dużej samodzielności, jest CELEM nad cele.” Od dzisiaj tak będę na to patrzył.
Dziwi mnie Jarku zdanie kończące wpis – znając Ciebie wydawało mi się, że od zawsze nadrzędnym celem było umożliwienie usamodzielnienia się naszych dzieci w przyszłości. Sama rehabilitacja, edukacja, etc. to tylko środki które mogą (ale nie muszą) pomóc nam osiągnąć ten “cel”. Prawdę mówiąc już na początku naszej wspólnej drogi z Anią zdałem sobie sprawę, że pewnych rzeczy i deficytów nie przeskoczę i nawet mi przez myśl nie przeszło, że Ania skończy podstawówkę, może pójdzie dalej, ba, może nawet zahaczy o studia – nie liczę się na to, ale jeżeli czegoś dokona, będę miło zaskoczony w przyszłości.
Ale jak osiągnąć ten “cel”, o którym mówisz? Powiedziałeś kiedyś na naszym wspólnym spotkaniu organizowanym w ramach Stowarzyszenia bardzo mądre z perspektywy czasu dla mnie słowa, które na pewno przybliżyły nas do tego celu – “Zmieniajcie często terapeutów i nie bójcie się tego”. Zapamiętałem to i zacząłem stosować, choć wcześniej obawiałem się takich zmian i rewolucji. Teraz wiem, że zbyt wielu terapeutów podchodzi do naszych dzieci szablonowo bez oglądania się na ich potencjał w danych dziedzinach, co nie przybliża nas do “celu” – pierwszy z brzegu przykład – Ania ma 17 miesięcy, w dalszym ciągu nie raczkuje mimo intensywnego Bobatha od 3 miesiąca życia. Powód? bardzo słabe napięcie mięśniowe w nóżkach, mimo mocnej “góry”. Wdrożyliśmy nasz pomysł na jej dalszą rehabilitację będący połączeniem najprostszych terapii prowadzonej przez dwóch różnych specjalistów równolegle. Efekt jest natychmiastowy – po tygodniu Anka zadziera zad do góry, po trzech foczy, po miesiącu udaje się jej już podnieść na czworakach – napięcie w nóżkach znacząco się poprawia.
Po co w ogóle to piszę? Zdałem sobie sprawę, że nasze dzieci nie mają zbyt wiele czasu i niewłaściwie dobrana rehabilitacja czy zajęcia, które nic nowego nie wnoszą a są “odbębniane” dla samego obowiązku rehabilitacji, to tak naprawdę nie tylko strata naszych pieniędzy ale i czasu naszych dzieci, które przecież mają go mało i powinny być rehabilitowane najefektywniej już od pierwszych miesięcy! Trzeba patrzeć na “cel”!
Nie zamierzam nikogo polecać ani odradzać, gdyż dla naszej Anki pewne zajęcia mogą być zbędne a terapeuta beznadziejny lecz być może uda mu się o wiele lepiej dotrzeć do innego dziecka. Widzę jednak, że wszyscy zwracają uwagę na konieczność rehabilitacji ale tak naprawdę niewiele mówi się o jej jakości i zwiększeniu jej efektywności. U nas doszło do absurdu, gdy w pewnym momencie okazało się, że Ania ma 12 różnych zajęć tygodniowo – zaczynamy jednak drogą selekcji powoli zamieniać ilość na jakość – zostawiamy najbardziej efektywne zajęcia, rezygnujemy z tych, które naszym zdaniem nie są odpowiednie dla Ani i cały czas szukamy nowych. Trochę emocjonalny wpis ale ku zadumie innym rodzicom… ;)
Piotr im starszy jest Kamil tym bardziej rozumiem tą inną perspektywę. Nazywam ją perspektywą Pabla Pinedy. Osiągnął dużo ale wciąż żyje “na skraju dwóch brzegów”. Nie może wykorzystać swoich możliwości w życiu osób bez ZD jak i w świecie ludzi z ZD. Ma umiejętności, ale wciąż jest sam w “klatce”. Jego życie wskazuje mi cel dla Jasia: samodzielność w grupie przyjaciół, takich jak Jaś.
Jeszcze wiele się zmieni Jarku zanim nasze dzieci będę “dorosłe”. Mam przynajmniej taką nadzieję….
Piotr, niestety czas ucieka przez palce. Jeszcze niedawno diagnozowałem autyzm u syna, dzisiaj już jest osobą dorosłą. Najgorsze, że ciągle wydaje się że mamy czas. Niestety wszystko toczy się tempem, który wymaga czasu, lat.
Najlepiej nie oglądać się, że coś spadnie z nieba tylko samemu w rodzinie zając się kształceniem samodzielności. Oczywistym jest przecież, że człowiek bez opanowania takich funkcji praktycznie nie ma szans na integrację w ” zdrowym społeczeństwie”. Może nie umieć: pisać i czytać, ale musi umieć zachowywać się konwencjonalnie, aby zostać zaakceptowanym.
Z kolei dorosły niepełnosprawny człowiek, który nie znajdzie swojego miejsca, chociaż w kilku przypadkach wśród ludzi pełnosprawnych z dużym prawdopodobieństem popadnie w złe stany psychiczne.
Piszę to na podstawie moich doświadczeń z moim synem Kubą. Dzis mający 21 lat Kuba jest znowu szczęsliwy, ale po niemałych przejściach. Ale: w poniedziałek byliśmy na treningu wśród pełnosprawnych. We wtorek na basenie miejskim. W środę na kółku fotograficznym. W czwartek na treningu znów w szkole sportowej, w piatek w domu, w sobotę brał udział w rajdzie konnym do Wisły, a w niedzielę byliśmy w teatrze Łaźnia Nowa w Krakowie na spektaklu z aktywnym uczestnictem publiczności. Wszystko poza szkołą. Czego brakuje? Pełnosprawnego przyjaciela, z którym Kuba mógłby się spotkać chociaż raz w tygodniu, bo rodzice nie wystarczają od pewnego momentu.
Tato Kuby
Czy nadal tak myślicie, że trzeba często zmieniać terapeutów? Ufać swojej intuicji?