MIT 5: Osoba z zespołem Downa jest zdrowa
wrzesień 9, 2013 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
To chyba najtrudniejszy problem do nazwania, ale jeżeli przyjmiemy wiedzę jaka jest, to konieczne jest powiedzenie: NIE JEST TO PRAWDA. OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA JEST PODDANA CIĄGŁEMU WPŁYWOWI RÓŻNYCH CHORÓB – zatem jest STALE CHORA. Inną sprawą jest to, czy są one diagnozowane przez lekarzy.
Ale po kolei. Zdefiniujmy na początku znaczenie słowa: chory. Ja rozumiem to jako stan, gdy organizm, jego część, nawet ta najmniejsza nie funkcjonują zgodnie z tym co uważa się za standardowe działanie. Zatem bycie chorym to nie tylko grypa, przeziębienie, ale sytuacja gdy procesy metaboliczne nie funkcjonują na takim poziomie jak u osoby bez zespołu Downa i bez innych problemów.
Choroby. W tym miejscu wpada mi takie uproszczenie do głowy. Jeżeli zaakceptowano u autystów stwierdzenie, że są to “DZIECI Z GŁODUJĄCYMI MÓZGAMI” które opisuje ich stan chorobowy, to czyż nie powinno się zaakceptować określenia dla osób z ZD “ludzie z umierającymi mózgami”. Straszne i ciężkie, ale tak jest…
CHOROBA NUMER 1
Sytuacja, gdy ilość komórek nerwowych zmniejsza się nazywa się apopteozą. W ZD jest ona przyspieszona, przez co nie jest typowa. Jest ona charakterystyczna dla choroby Alzheimera i uznana za stan chorobowy w tym przypadku. W ZD nie jest tak traktowana, ale funkcjonuje od 6 miesiąca ciąży u dziecka z ZD i ma charakter ciągły aż do śmierci.
CHOROBA NUMER 2
Degeneracja funkcji poznawczych w wyniku źle funkcjonujących szlaków metabolicznych. W chorobie Alzheimera i Parkinsona elementy kluczowe do leczenia. W ZD proces ciągły, choć nie uznawany wciąż jako stan chorobowy.
CHOROBA NUMER 3
Dysfunkcja mitochondriów, przez co metabolizm energetyczny komórek jest mocno nieprawidłowy. W związku z brakiem narzędzi diagnostycznych do prawidłowej diagnozy tego problemu, nikt go nie leczy i nikt nie traktuje go jako choroby, bo nie ma jej w procedurach medycznych.
CHOROBA NUMER 4
Immunosupresja. Jest to stan, gdy dokonuje się farmakologicznego obniżenia wrażliwości systemu immunologicznego. Zazwyczaj człowiek lekami obniża ten poziom w przypadkach związanych z przeszczepami narządów. W ZD w wyniku działania genu DYRK 1 A, będącego w nadekspresji, mamy stan ciągłej immunosupresji, czyli stałego obniżenia barier immunologicznych. W ZD nikt nie traktuje tego jako choroby, ale wszyscy się dziwią, dlaczego dzieci z ZD tak często chorują na katar, przeziębienia, grypy, anginy …
CHOROBA NUMER 5
Tarczyca i problemy z nią są zdefiniowane i uznane. Pilnowanie jej pracy w trybie stałym do 20-22 roku życia jest koniecznością.
CHOROBA NUMER 6
Gdy wszyscy uznają za stan chorobowy niedoczynność tarczycy, to dlaczego nie uznaje się za chorobę brak neuroprzekaźników progresywnych i nadmiar neuroprzekaźników inhibitujących? Przecież to ta nierównowaga jest też kluczowym elementem całej tej układanki…której bez odpowiedniej równowagi oraz odpowiednich ilości nigdy się nie ułoży w całość.
CHOROBA NUMER 7
Gdy ktoś nie słyszy dobrze ma stwierdzoną chorobę: niedosłuch. Gdy ktoś nie widzi dobrze jest niedowidzący. Jest to też choroba. To, że tytułem niskiego napięcia mięśniowego osoby z ZD nie są w stanie precyzyjnie komunikować się, wykonywać czynności, traktowane jest jako coś normalnego. Dla mnie obniżenie sprawności osoby tytułem niskiego napięcia to jest już choroba, gdyż wymaga ona stałego ćwiczenia i pracy nad nią, często też wspomaganą farmakologicznie.
POZOSTAŁE …
Nie piszę tutaj o wielu sprawach. Tych kardiologicznych, onkologicznych, ortopedycznych, laryngologicznych itp gdyż są one akceptowane jako problemy powszechnie. One są. One dokładają się do tego całego grona problemów, które trzeba stale monitorować i stale leczyć.
Dla mnie osoba z ZD jest osobą wymagającą w sposób stały, ciągły leczenia.